2024-04-23 19:53 (화)

***▲근육장애인 전문 복지괁을 건립하고 싶다는 근육장애인협회 최광훈 회장.
“근육장애인들은 시설에서 입소자체를 거부하기에 갈 곳이 없습니다. 근육장애인들을 위한 전문복지관을 꼭 건립하고 싶습니다.”
한국근육장애인협회(이하 근육협회)의 최강훈(47. 지체1급) 초대회장은 이같이 얘기한다.
“설립은 조금 미흡하게 시작하지만 추후에는 뇌성마비연합처럼 큰 협회가 되도록 노력할 것이며, 특히 근육장애인들을 위한 전문 복지관을 건립하고 싶다”며 “젊은 층을 많이 끌어들이고 장애인 당사자들의 의견을 반영할 수 있도록 노력할 생각”이라고 최 회장은 각오를 밝힌다.
근육장애가 발생하면 가장 먼저 오는 현상이 가족해체, 가족해체가 있은 후 지원되는 정부지원, 신변처리 불가능으로 인해 시설 입소거부... 근육장애인들에게 발생하는 이상한 상황을 미연에 방지하고자 최 회장은 협회를 창립하게 됐다.
“외부 출입을 10년 정도 하지 않은 중증장애인들은 외부출입하는 것이 어렵다. 근육장애인들은 활동보조인이 단 2틀만 없어도 그냥 죽는다”며 “그만큼 근육장애인들에게 활동보조인은 절실하다”고 최 회장은 말한다.
근육협회는 추후 △근육장애인 발굴 및 욕구조사 실시, 복지부 장애인정책건의 △장애등급별 장애특성을 세분화하여 보장구 의료보험 수가조정 △근육장애인 전문 복지관 건립 등의 방향으로 사업을 추진할 계획이다.
근육장애인 등 희귀병의 경우 치료방법이 없고, 그에 따라 의료보험 적용이 곤란한 실정이라고 최 회장은 강조한다.
최 회장은 “그동안 누군가에게 도움받기만을 바래왔었다. 도움만 바라다보니 정작 중증장애인들이 필요로 하는 제도들은 만들어지지 못했다”며 “당사자들의 목소리를 내고자 하며 ‘환자’라는 인식을 개선하고자 노력할 것”이라고 말한다.
근육장애인을 바라보는 시선이 환자가 아닌 장애인으로서의 시각이기를 원하며 그 안에서 장애인의 권리를 요구하고 싶다는 최 회장. 최 회장은 이러한 생각을 가지고 있는 근육장애인들의 의견을 수렴, 협회를 이끌어 나갈 생각이란다.
최 회장은 근육협회의 사단법인을 받은 후 한국장애인단체총연합회 산하단체로 소속될 생각이라고 한다.