난치병 13살 수진이의 희망온도 44도
난치병 13살 수진이의 희망온도 44도
  • 김호중
  • 승인 2010.01.14 13:54
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수진이와 아버지 김학선씨 - 사진제공 생명나눔재단 ⓒ2010 welfarenews
▲ 수진이와 아버지 김학선씨 - 사진제공 생명나눔재단 ⓒ2010 welfarenews
14일은 딸의 치료위해 간암치료 포기한 아버지와 난치병 13살 수진이 사연이 언론에 보도된지 한달이 되는 날이다.

포털사이트 다음에서는 아고라를 통해 수진이 치료비모금이 진행중에 있고 생명나눔재단(이사장 박정수)과 CJ헬로비전·경남방송(김영흥 대표)등 네티즌과 지역사회구성원들이 힘을 모아 14일 현재 모금액은 약 4천 4백만원이다. 수진이와 수진이 아빠의 치료비는 최소 1억원이 든다고 한다.

생명나눔재단의 김미진 사회복지사에 의하면 “딸의 미토콘드리아병으로 인해 간암치료를 포기할 뻔했던 수진아빠는 외래치료를 받고 있고, 수진이도 열심히 치료를 받고 있지만, 수진이네 식구가 5남매로 총 일곱식구로 생활고까지 겹쳐 여전히 힘든 상태”라고 전했다.

중학생인 수진이가 앓고 있는 미토콘드리아병은 희귀한 질환이며 현재 국내에서 이 병에 걸린 환자는 500명 남짓으로 그야말로 희귀병이다. 수진이는 현재 뇌병변 장애 1급판정을 받은 상태.

이 병에 걸리면, 에너지를 받지 못하는 몸의 각 조직과 장기가 손상되는데 시력 저하, 발작, 뇌근병증, 호흡기 질환 등 적게는 300종에서 많게는 3000여 종의 합병증이 생겨 사망에 이르게 된다.

생명나눔 재단에서는 수진이와 아버지 김학선씨의 치료비를 지원하기 위해 ‘2009사랑은 희망입니다’캠페인을 12월 15일부터 오는 2010년 1월 29일까지 경상남도 김해시를 중심으로 46일간 개최하고 있다.

도움을 주실 분은 055-335-9955으로 문의하면 된다. 후원계좌는 농협 301-0035-6344-51(예금주:생명나눔재단 김수진후원금)이다.