“장애자녀를 둔 부모로부터 연락을 받은 적이 있다. 장애인활동보조서비스 지원을 받지 못해 학교 진학도 포기했다고 한다. 장애자녀를 둔 부모들은 밤마다 아이들과 함께 죽어야 하는지 고민하고, 아침이면 아이들에게 밥을 먹일 수 있을지 걱정한다.”
“희귀난치성 질환을 앓고 있는 우리 딸은 특수분유를 먹어야 한다. 아이가 제대로 영양섭취를 하려면 한 달에 50만원어치를 먹여야 하지만, 30만원어치밖에 못 먹이는 부모마음을 헤아려봤는가. 섭식이 불가능해 배에 튜브를 꼽아 영양공급을 하고 있는데 50만원에 달하는 튜브조차 우리가 수입해 시술해야 한다. 정부로부터 아무 지원도 받지 못하고 있다.”
전국장애인부모연대(이하 부모연대) 소속 장애인 부모들은 지난 17일 보건복지가족부(이하 복지부) 앞에서 결의대회를 열고 장애아동복지 확대 및 발달장애성인 자립생활보장을 촉구했다.
부모연대 16개 시·도 대표단이 참석한 가운데 열린 이번 결의대회에서 장애인 부모들은 복지 사각지대에 놓인 장애인가족 사례 50여건을 모아 국민권익위원회에 집단 진정을 제기했다.
이들이 제출한 진정서 및 지적하고 있는 내용을 살펴보면 ▲관리되지 않는 장애아동사설치료실 문제 ▲부양 부담·경제적 부담으로 인해 위기에 놓인 장애인가족 문제 ▲특수교육 지원이 열악한 장애아동보육시설 문제 ▲건강보험이 적용 안 돼 고가의 비용을 들여야만 하는 재활보조기기 문제 ▲아무런 지원을 받지 못하고 있는 희귀난치성질환에 대한 문제 ▲지역사회 주거, 노동으로부터 배제된 발달장애성인의 문제 등이다.
부모연대 윤종술 상임대표는 “지난 1월 4일 대구 장애어린이 사망 사건과 관련해 복지부 전재희 장관이 후속대책을 실행할 것을 지시했지만, 아무 것도 해결된 것이 없다. 복지부는 실태조사를 진행 중이라고 하지만, 형식적인 조치가 아닌 장애어린이를 위한 전반적인 복지체계가 마련돼야 할 것”이라고 꼬집었다.
윤 상임대표는 “우리는 오늘부터 복지부를 상대로 장애어린이 지원체계 마련에 대한 이야기를 지속적으로 할 것”이라며 “복지부가 이를 ‘형식적’으로 받아들인다면, 우리는 지난날 장애인등에대한특수교육법을 만들었던 때처럼 이명박 정부와 복지부를 상대로 힘차게 싸워나갈 것”이라고 밝혔다.
결의대회에서 윤 상임대표를 비롯한 부모연대 대표단 5명은 복지부 장애인정책국장과 면담을 진행하고, 정책요구안을 전달했다.
정책요구안은 ▲재활치료가 필요한 모든 장애어린이에게 재활치료서비스 제공 ▲모든 장애인가족에게 현행 장애인활동보조서비스 보다 확대된 돌봄서비스 및 상담, 역량강화 서비스 제공 ▲장애아동보육시설도 유치원에 상응하는 교육여건 마련 ▲장애아동복지지원법(가칭) 제정 ▲장애인생활시설 확대 정책을 지역사회 주거서비스 확대 정책으로 전환 ▲생활에 필요한 실질적인 소득 보장 ▲발달장애인 노동권 보장 ▲장애인평생교육기관 신설 등 평생교육 보장 ▲발달장애인 지원체계 마련을 위한 정비 및 입법대책 수립 등이다.
복지부측은 ‘협의를 계속 진행하자’는 입장을 밝힌 것으로 알려졌다.