한국장애인부모회가 설립될 당시만 해도 장애인복지를 기대할 수 있는 게 아무 것도 없었습니다. 그렇기 때문에 부모들 손으로 무언가를 하지 않으면 안 된다고 하는 생각을 갖고 있었습니다. 그래서 만들어진 단체가 한국장애인부모회입니다.
현재 한국장애인부모회는 70여개의 지방조직을 갖고 있습니다.
부모상담, 부모교육, 장애인에 대한 인식개선사업, 주간보호센터·단기보호센터 운영, 장애인양육지원사업, 재활치료사업, 직업알선사업, 직업재활교육사업 등 여러 가지 활동을 합니다. 정부에 정책 개선 및 아이디어를 건의하고 여론화하는 활동도 하고 있고, ‘한마음지’라는 월간지를 발행하고 있습니다.
최근 우리나라 복지제도가 많이 발전했습니다. 아직 장애인 부모 대다수가 피부로 느끼기에는 미흡한 점이 많습니다. 시작하는 단계이지만 이제는 장애인복지도 미래가 보입니다.
시행착오를 줄이면서 적극적으로 장애인복지제도 발전에 동참해야 될 것입니다.
▶장애어린이 관련 제도적 방향
부모가 없을 때 장애정도가 덜한 아이들은 독립생활을 할 수 있을 것입니다. 독립된 가정을 꾸려 생활하는 아이들도 있을 것이고, 소규모의 그룹홈 같은 곳에서 공동생활을 하는 아이들도 있을 것입니다.
해당 시설이 잘 운영되도록 같이 노력해야죠. 함께 노력해야 될 부분입니다. 사람이 사는 사회니까 비리도 있을 수밖에 없고, 잘못된 부분이 있을 수 있습니다. 지적·발달장애어린이 같은 경우 판단능력이 떨어지기 때문에 자기 목소리를 낼 수 있는 능력도 없고, 문제가 발견되기 쉽지 않습니다. 희생이 될 대로 되고 난 다음에 여론화되고 드러나는 게 문제입니다.
이런 문제를 해결하기 위해서는 제도적으로 문제가 발생했을 때 쉽게 발견될 수 있는 체제가 있어야 됩니다. 후견인제도는 그런 점에서 아주 중요한 제도입니다.
아쉽게도 현재 우리나라에 후견인제도라는 게 없습니다. 법적 기반이 없기 때문에 후견이라는 역할을 할 수가 없어요. 민법에 후견인이라는 용어를 쓰는 제도가 있기는 합니다.
그런데 법의 취지가 무엇인가 보면, 판단능력이 떨어지는 사람 등을 위한 것이 아니라 그 사람의 결정으로 사회에 악영향을 막자는 것입니다. 결국 금치산자, 한정치산자 선고를 법원에서 받으면 그 사람 인권이 박탈됩니다. 그러한 민법 제도를 장애인복지에 적용할 수는 없는 것이에요.
정부가 앞장서서 민법 개정안을 이번에 내놓았는데, 이것으로 끝나는 것이 아니라 그 이후 가칭 ‘후견활동지원법’이라는 특별법이 꼭 필요합니다.
지난해 말 국회에 올라갔는데, 아직 심의조차 안 하고 있습니다. 무연고 장애인 중 판단능력이 떨어지는 사람이 얼마나 많습니까. 인권보장을 받지 못하고 있습니다. 이 법을 빨리 만들어야 합니다.
▶장애인가족지원제도의 법제화
장애인이 사회 통합돼 함께 더불어 아무 거리낌 없이 살아갈 수 있는 세상을 만들자는 것, 장애인복지를 원하는 모든 사람의 꿈입니다. 그렇게 되기 위해서는 장애인이 장애를 극복해 자신이 갖고 있는 잠재영향을 최대한 발휘할 수 있도록 교육을 잘 시켜야 됩니다.
비장애인들도 재능을 키우기가 쉽지 않은데, 장애인인 경우 더 어렵습니다. 본인의 의지도 문제고, 부모가 굉장한 의지를 갖고 밀지 않으면 안 되는 것입니다.
부모가 생활에 허덕거리면 그런 의지가 있다가도 금방 꺾여버립니다. 장애인 부모들이 숨을 돌려야 합니다. 장애인 부모를 돕고 그 가족을 도와 건강한 가정을 만드는 일이 굉장히 중요합니다.
한국장애인부모회에서 가족지원제도 운영을 하자고 해서 전국 지방조직들이 가족지원센터를 만들어 운영하기도 합니다.
이를 어떻게 해서든 법제화해서 제대로 운영되도록 해야겠다는 생각을 갖고 있습니다만, 사실 현행법만 갖고 잘 운영하면 가족지원제도가 제대로 운영될 수 있습니다.
단지 제대로 운영되기 위해서는 시간이 많이 필요할 것 같습니다.
▶전국장애인부모대회
1년에 4,000명 가까운 장애인 부모들이 자비를 들여 참가하는 큰 대회로, 현재 25년째가 됐고 올해 26회를 준비하고 있습니다.
전국장애인부모대회는 장애인 부모들의 교류대회로 친목도 도모하고, 정보도 교류하고 하는 장입니다. 여기에서 몇 가지 중요한 게 있습니다. ‘장한어버이상’을 비롯해 감사장·감사패 등 장애인복지 발전에 기여한 사람 또는 모범이 되는 장애인 부모를 발굴해 시상하는 것이 있습니다. 장애인 부모들의 장기자랑, 장애어린이들의 재능을 보는 잔치라는 것입니다.
무엇보다 중요한 것은 이날 우리의 결의를 나타내는 결의대회도 하고, 주요 이슈 등을 살펴보는 것입니다. 이날 대회정부에 정책건의문이 채택되죠. 장애관련 각 부처에 이날 결정된 사항을 전달하고, 그 다음 전국장애인부모대회 때 회신결과를 평가하는 활동을 합니다.
▶앞으로의 발전 방향
이제는 어떤 정부가 들어와도 다른 분야에 비해 복지분야·장애인복지분야 예산이 크게 증가할 것이 틀림없다고 봅니다. 예산증가 속도를 높이자고 하면 사회공감대를 더 넓히는 게 하나의 일입니다.
복지를 장애인의 권리로서 쟁취해야 하는 노력도 해야 되지만, 한편으로 복지향상을 위해 중요한 게 주위사람들이 장애인에 대해 관심을 갖도록 끌어당기는 노력이 필요합니다.
이런 활동이 인권활동이면서 동시에 문화홀동이라는 생각을 해야 합니다. 주위 사람들이 함께 장애인복지 중요성을 인식해야 예산관련 부처에서도 예산을 증액하는 데 부담이 없게 됩니다.
이렇게 되려면 지금부터 복지문제는 조급증을 덜어야 합니다. 급한 일이긴 하지만 조급한 마음을 갖고 하면 투쟁과 갈등을 야기하기 쉽다고 봐요. 갈등을 야기해서는 현재 덕 볼 게 없다는 생각입니다. 우리가 문화활동이라는 생각으로 느긋한 마음을 갖고 고차원적인 전략을 갖는 것이 추진해야 될 부분입니다.
또한 새로운 제도를 만드는 것도 중요하지만 이미 있는 제도의 완성도를 높이는 데 신경을 쓰는 게 필요합니다.