근이영양증 재국군, 8박9일간 제주도서 ‘희망의 국토행진’ 돌입
근육병 환우들을 위한 재국 부자의 ‘희망의 국토행진’이 9일 제주도 성산일출봉을 시작으로 8박9일간의 여정에 돌입했다.
올해로 4번째 진행하는 ‘희망의 국토행진’에 대해 재국(15, 근육장애)군의 아버지 배종훈씨는 “온몸의 근육에 힘이 없어지는 근이영양증을 앓고 있는 재국이가 같은 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환우들에게 보내는 희망과 용기의 메시지.”라며 “세상에 관심 많은 재국이와 함께 여력이 닿는 한 전국을 둘러볼 예정.”이라고 밝혔다.
두모악은 근육병으로 투병하다 작고한 故 김영갑 사진작가의 사진들을 전시한 갤러리로, 18년간 제주사진만 찍은 김영갑 작가가 근육병으로 인해 더 이상 사진을 찍을 수 없게 되자 서귀포시 성산읍 삼달리의 작은 폐교를 개조해 갤러리로 만들었다.
두모악 박훈일 관장은 “생전의 김영갑 선생님은 소외계층을 위한 무료 사진 강좌를 열고 싶어 하셨고, 근육병 장애가 있는 이들을 위해 도움을 주고 싶어 하셨다.”라며 “김영갑 선생님의 유지를 받들어 재국군에게 두모악 첫 번째 장학금을 수여하기로 결정했다.”고 밝혔다.
재국군 일행은 성산일출봉을 출발해 김녕, 용두암, 곽지해변 등을 거쳐 주상절리, 강정마을, 서귀포 표선해변, 섭지코지, 성산일출봉으로 돌아오는 280km의 코스를 행진한다.
한편 오는 11일 오전 9시30분 복지TV의 ‘희망스튜디오’에서는 재국부자가 출연해 근육병 장애와 국토행진과 얽힌 뒷얘기를 소개한다.
전진호 기자
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