근육장애인 사망 사건… 복지부, “제도와 현실 괴리… 근육병 관련 실태 파악하겠다”
보건복지부에 대한 종합 국정감사가 진행된 24일 김 의원은 “태어나면서부터 근육병을 앓고 있던 고 허정석씨는 근육장애인이다. 24시간 호흡기를 착용하며 살았는데, 얼마 전 활동보조인이 퇴근하고 어머니가 집에 오는 사이 홀로 있던 시간에 인공호흡기가 빠져 숨을 쉬지 못해 30세의 젊은 나이로 사망했다.”고 비판했다.
이어 故 허 씨가 지난 2010년 5월 작성해 보건복지부에 올린 청원서를 낭독했다.
허 씨는 청원서를 통해 “내 몸 상태는 초등학교까지는 걸어 다녔는데 서서히 근력이 떨어지면서 중학교 때부터는 휠체어를 타고 생활하며 학교를 다녔다.”며 “고등학교 다닐 때 척추측만이 서서히 진행되면서, 지금의 몸 상태는 척추가 140도 이상 휘고 스스로 호흡이 힘들어져 24시간 호흡기를 착용하고 있다.”고 자신의 몸 상태를 설명했다.
이어 “식사도 다른 분들이 먹여 줘야 하고, 누워 있을 때도 바르게 누워있지 못한다. 옆으로 누워야 편한데 이 자세도 여기저기 베기고 저려 오래 누워있지도 못해, 부모님은 잠을 편히 자지 못하고 있다.”며 “이런 이유로 2007년부터 활동보조인을 이용하고 있다.”고 밝혔다.
허씨는 부모님이 일을 하기에 100시간이 충분하지 못했지만, 부모님과 함께 살고 있어 더 이상의 활동보조를 받을 수 없었다.
청원서를 통해 그는 “현재 힘든 집과 쉬운 집의 시급이 같기에 쉬운 집을 몇 군데 더 다니고, 힘든 집은 기피대상이 돼 한번 바뀌게 되면 여러 번 바뀌게 된다. 활동 보조인이 일을 그만 둔다고 할까봐 꼭 부탁해야 될 일인데도 말하지 못한다. 힘들다고 말할 때마다 관두면 어떻게 할 지 막막하다.”며 “활동보조인 시간이 부족하다고 말한 근육병 환자들에 대한 실태를 조사해 ‘왜 필요한지’ 빠른 시일 내에 알려주길 간절히 부탁한다.”고 호소했다.
김 의원은 “고인은 활동보조서비스 수급 1등급이었지만, 받을 수 있는 최대 시간은 하루 평균 3.3시간으로 턱없이 부족했다. 특히 활동보조인이 퇴근하고 혼자 있는 시간은 죽음이 올 수도 있는 공포의 시간이었다.”며 “정확한 실태조사를 통해 활동보조 기본급여를 확대하는 등 보호의 사각지대를 해소할 수 있는 실효성 있는 대책이 마련돼야 한다.”고 꼬집었다.
이에 대해 보건복지부 임채민 장관은 “지금 현재 제도적으로는 1등급으로 허용된 시간을 다 사용했지만, 제도와 현실이 잘 안맞는 현실도 사실.”이라며 “이런일이 많이 있을을 것이라 짐작한다. 근육병에 대한 실태파악을 하겠다. 또한 할 수 이는 추가적 대책이 무엇이 있는지 검토할 것이다. 공백기가 생기는 것에 대해서는 미쳐 생각 하지 못했다.”고 답했다.