‘탈시설 장애인의 자립생활 보장 대책마련 위한 토론회 열려’
탈시설 자립생활의 중요성이 강조되고 있는 가운데, 탈시설 장애인 자립생활의 장기적인 대책 마련을 위한 지원 정책 토론회가 지난 26일 여의도 이룸 센터 2층에서 열렸다.
토론회에는 서울뇌병변장애인인권협회 박홍구 협회장·장애와인권발바닥행동 임소연 상임활동가·중앙장애아동,발달장애인지원센터 최복천 센터장·한국장애인복지시설협회 장기성 연구원·한울림IL센터 활동지원서비스 김복순 이용자가 참여했다.
좌장을 맞은 상지대학교 법학과 김명언 교수는 토론에 앞서 헌법 제34조 5항‘신체장애자 및 질병·노령 기타의 사유로 생활능력이 없는 국민은 법률이 정하는 바에 의하여 국가의 보호를 받는다.’를 언급했다.
이 내용은 “신체장애자는 빈곤의 여부가 아니라 장애인의 특성을 고려한 독자적인 법체계를 요구할 것으로 해석하는 것이 맞다. 헌법에도 명시하고 있는 바 국가는 의무가 있는 것이고, 헌법에 따라 움직일 일이지 국가 형편에 따라 제고할 문제 아니다.”라고 짚으며 이를 생각하면서 토론에 참여 해줄 것을 당부했다.
발제자인 서울뇌병변장애인인권협회 박홍구 협회장은 탈시설 자립생활이 중요한 것은 누구나 알 것이고, 문제는 어떻게 하면 좀 더 빨리 갖춰진 체제로 시간을 당길 것이냐가 문제라고 입을 열었다.
여기서 “‘자립’이란 장애인이 아무런 도움 없이 모든 일을 스스로 할 수 있게 되는 것을 의미하는 것이 아니라, 필요한 원조와 지원을 받으면서 자신의 생활 전반을 조정하고 관리하는 주체가 되는 것을 의미한다며, 시설이 문제가 되는 것은 선택의 여지가 시설뿐인 것”이라고 설명했다.
주거 지원 마련책 가장 시급해
현재 각종 조사에 의하면 탈시설화 자립생활을 위한 최소한의 요소이자 필요한 정부정책으로는 주거·소득·활동보조서비스 3가지를 이야기한다.
박 협회장은 “현재 가장 문제인 주거정책은 빈곤층을 위한 주거 정책이지 장애인, 특히 탈시설 장애인을 위한 주거 정책은 없다.”며. “서울시나 그나마 체계가 있을 뿐 중앙에는 별도의 정책이 존재하지 않고, 일부 지자체에서 시범 정책으로 체험홈과 자립주택을 도입하려고 하지만 대상이나 예산이 극히 제한적인 실정으로 확대가 시급하다.”고 설명했다.
공공임대주택 등에서는 장애인에 대한 우선순위를 부여하고 있으나, 현실적으로 지원되는 집은 2~3층이나 지하로 장애인들의 접근성이 미비하고, 보증금과 임대료 및 관리비 등의 부담으로 실질적인 장애인 주거 대책이 되지 못하고 있다는 것.
그는 “체험홈의 경우에는 기준이 없어 체험홈에 왔다가 다시 힘들면 시설에 돌려보내는 변질의 문제가 발생한다.”며 따라서 “단순한 우선순위 부여가 아닌, 일정 비율을 장애인에게 할당하는 쿼터제를 도입해야 하고, 특히 의지가 있어도 마음을 먹을 수 없는 장애인들에게 공공 주택 물량 중 일부 배정해 지역 자립생활센터로 하여금 추천권을 주는 제도를 마련할 것.”을 강조했다.
장애와인권발바닥행동 임소연 상임활동가에 따르면, 서울시만 ‘체험홈’과 ‘자립생활가정’이 있지만 체험홈 거주 기간은 2년 이하, 자립생활 가정은 체험홈 이후 최장 5년 동안으로 지원이 제한된다.
체험홈 신청자격은 초기에는 서울시 관할 시설 거주 장애인에게만 한정됐었으나 지난해부터 서울시에 1년 이상 거주한 자에 한해 타 지역 관할 지방시설 거주인도 신청자격을 갖게 됐다. 자립생활 가정은 체험홈 수료자 우선 입주고 시설에서 자립생활 가정으로 곧바로 전환하는 사례는 현재까지 없다.
임 활동가는“서울시는 ‘저소득 중증 장애인 전세 주택 제공 사업’을 실시하고 있지만 기본적으로 공공임대주택 물량이 매우 적고, 경쟁이 심하다.”며 “중증 장애인의 주거 빈곤 문제를 해결하기 위해서는 중앙정부 차원의 무상임대주택 지원이 절대적으로 필요하다.”는 입장이다.
한국장애인복지시설협회 장기성 연구원 역시 주거의 문제를 중요하게 바라보고, 주거문제를 우선 순위로 두면 이후에 의류의 문제·건강의 문제·교육의 문제·노동의 문제·미덕의 문제·의사소통의 문제는 자연스럽게 따라와 해결될 것이라고 덧붙였다.
이어 소득정책과 관련해 박 협회장은 “장애인 연금과 기초 생활수급비가 전부고 이것 또한 부양의무제 등 여러 제약으로 인해 대상이 한정적이고 그 수준도 현실적이지 못하다.”며 “중앙 정부는 말로만 탈시설 정착금 지원하겠다고 하지 진전이 없다.”고 강력하게 집고 넘어가야 함을 주장했다.
활동보조서비스 또한 탈시설화하려는 장애인에게는 실질적으로 없고, 긴급서비스라는 게 있지만 이름만 있을 뿐 전무하다고 봄이 맞아 탈시설 장애인들을 위한 활동보조서비스를 따로 마련해야 한다고 말했다.
특히 “탈시설 당사자들이 일정 기간이 지나 적응할 때까지 당사자에 대한 활동보조 및 소득 등의 우선적인 긴급 서비스 조사와 신청, 시행권을 줘야 한다.”고 강력히 주장했다.
그는 한 가지 특별한 제안으로 첨단 기술인 유비쿼터스를 활용할 것을 언급했다. 활동보조서비스와 편의시설만으로는 부족하기 때문에 안전에 더욱이 주의가 필요한 장애인들은 단추 하나로도 조절 가능한 도난 방지 센서나 재난 감지 체계 등 보다 더 밀착형 체계가 필요하다는 것.
“사실 당장 집도 없다 보니 이런 것들은 돈이 많은 사람만 쓰는 것이라 생각해 애초에 생각도 하지 않는 것.”이라며 “우리나라는 복지의 기준선이 낮은 편이라 생각지 않는 것이므로 수준이 많이 높아져야 한다.”고 덧붙였다.
관찰이 아닌 당사자 욕구 직접 반영한 지원해야
박 협회장이 탈시설 장애인에 대한 지원을 중앙정부의 정책으로 시작해 집행되는 것 중심으로 설명했다면, 장애와인권발바닥행동 임소연 활동가는 탈시설 운동의 역사를 설명하며, 지자체에서 해온 운동의 역사를 초점으로 토론을 이어나갔다.
임 활동가에 따르면, 한국에서 본격적인 탈시설 논쟁이 화제가 된 것은 2000년대 이후다.
2005년 단체생활이라는 명목하게 자기결정권이 제한되고 있는 시설에서 사는 것이 왜 당연하다고 생각하는지, 왜 정부는 지역사회 자립 정책이 아닌 시설 정책으로 장애인 지원을 다 하는 것처럼 하는지 문제제기를 하면서 2009년 서울 마로니에 투쟁을 시작했다.
이 투쟁은 지역사회 자립생활 지원체계 마련을 위한 전국적이고 본격적인 투쟁으로 이어졌다.
중요한 것은 “이 투쟁은 당사자 스스로 시설을 떠나 지역으로 나가 자립생활을 하겠다는 선언으로 시작했고, 그들이 시설에서 지역사회로 전환에 필요한 구체적인 내용을 고민하고 요구한 것”이라며, “ 이 투쟁의 결과로 서울시에는 완전한 공적 체계는 아니지만 준공공성을 띤 ‘장애인 전환 서비스 지원센터’가 설치됐다고 설명했다.
임 활동가는 탈시설 운동의 역사를 반영해 보다 촘촘하고 실질적인 탈시설 지원체계를 마련해야 한다고 주장했다.
서울시 인권보장위원회에서 논의 중에 있지만 “지자체의 탈시설 청사진을 마련하고 구체적인 탈시설 인원과 그에 맞는 인프라를 구축해 세부계획을 마련해야 한다.”고 목소리를 높였다.
지자체의 목표와 계획 없이 한 개인이 시설에서 나와 지역사회에서 생활하고 싶다는 마음만으로는 해결할 수 없기 때문.
더불어 시설 입소 대기자를 파악해 입소 이유가 무엇인지 알고 그에 맞는 서비스를 제공해 지역사회에서 더 이상 시설로 들어가지 않도록 하는 기반 구축도 탈시설 청사진에 포함해야 한다는 견해다.
또 “시설에서 나오려면 적어도 수급권자이고 활동보조서비스를 받을 수 있는 사람에 한해서만 가능하다.”며 “현 제도의 한계를 벗어나는 지원체계를 마련해 비수급자인 시설 거주인과 활동보조서비스를 받을 수 없는 시설 거주인에게도 실질적인 지원이 돼야 한다.”고 주장했다.
끝으로 그는 “시설에서부터 지역사회 자립까지 그 과정에서 장애인자립생활센터·장애인전환서비스지원센터·지역사회복지관·주민센터 등 얽혀있는 기관들이 서로의 역할을 파악해 네트워크를 만들고, 장애인 당사자가 실질적으로 필요한 것을 마련해 자연스럽게 자립할 수 있도록 지원할 것.”을 강조했다.
발달장애인의 의사소통 문제부터 논의돼야
중앙장애아동·발달장애인지원센터 최복천 센터장은 탈시설화를 촉진시켰던 해외 지원정책들의 사례와 탈시설화 과정에서 발달장애인의 특성을 고려해 추진돼야 할 과제들을 중심으로 의견을 제시했다.
최 센터장은 장애인의 탈시설의 궁극적인 지원은 지역사회의 가정과 같은 환경에서 자신의 선택과 주최적인 삶을 살 수 있게 돕는 것이며, 이 중 발달장애인의 탈시설화는 개별적인 특성으로 인해 좀 더 섬세하게 추가적인 지원이 필요한 것들이 있다고 설명했다.
우선 탈시설화 및 지역 내 자립생활로 유도하는 해외 탈시설화 지원정책 ▲재정적 인센티브 제도 ▲Medicaid Waiver(메디케이드 재정 사용 기준 완화) 프로그램 ▲Money Follows the Person(MFP; 돈이 사람을 따른다) 프로그램 ▲자립생활지원 기금 4가지를 소개했다.
그에 따르면, 미국 프로그램 재정적 인센티브 제도는 기존에 있던 시설에 정부가 정해놓은 면적당 인원수의 최소기준에 부합하는 경우에만 돈을 지원하도록 규정하는 것으로, 시설의 소 규모화를 유도하는 중요한 정책적 역할을 한 것으로 평가받고 있다.
두 번째 Medicaid Waiver(메디케이드 재정 사용 기준 완화) 프로그램도 미국의 프로그램으로 정부가 자신의 재량으로 시설에 소요되는 비용을 지역 사회 중심의 거주·대인 지원 서비스 등에 사용하는 제도다.
이로 인해 미국은 재가 지역사회서비스가 정착되고, 지역사회 내에서 중증 장애인이 자립적인 생활을 지원하는 다양한 형태의 지원 서비스가 개발·확대돼 중증 장애인들이 시설에서 지역으로 전환하는 여건이 마련됐다.
영국의 자립생활지원 기금은 시설에서 퇴소해 독립적인 생활을 원하는 시설 거주인 또는 시설에 입소할 상황에 처해 있는 저소득 성인장애인에게 지역사회에서 생활할 수 있도록 장애인 본인 계좌로 직접 지원금이 지불하는 것이며, 이 지원금은 시설 거주와 관련한 서비스에는 사용할 수 없기 때문에 지역사회에 거주하게 하는 강력한 유인책이 되고 있다고 평가받는다.
최 센터장은 이 중 가장 높이 평가할 만한 것으로 ‘MFP 프로그램’를 꼽았다. “말 그대로 '돈이 사람이다'는 뜻으로 생활시설에서 밖으로 나옴과 동시에 돈은 생활시설에 거주하든 지역사회에 나오든 그 사람에게 유동적으로 지원하는 것.”이라며 “기존에 시설이 중심이고 사람이 따라왔다면, 이것은 사람을 중심에 놓고 그 주의 환경들이 변하게 한 것은 꼭 본받을 점.”이라는 의견이다.
특히 “이런 프로그램들을 우리나라에도 도입해 개발한다면 발달장애인들의 탈시설에도 많은 도움이 될 것.”이며, “발달장애인에게는 의사소통의 지원이 중요하다.”고 강조했다.
이는 “발달장애인은 자기의 주장과 선택을 할 수 있는 표현 자체가 많은 부분에서 제약을 받고 있고 이런 제약 때문에 스스로의 선택과 자기결정이 실질적으로 구현되기 어렵기 때문.”이라고 설명했다.
따라서 “이들에게 의사소통의 강요가 아닌 다른 대안적인 방식의 의사소통구조를 발견하고 이를 실현하는 방안들을 지원해 발달장애인이 주류사회와의 소통과 통합을 촉진하는 것이 필요하다.”며 영국처럼 일종의 의사소통 조력자를 따로 두는 것을 제안했다.
원칙적인 수준 아닌 ‘현실과 맞닿는 수준의 서비스’ 지원
한국장애인복지시설협회 장기성 연구원은 조건이나 지원에서 중요한 것은 제도 도입과 시행 여부라기보다는 ‘어느 정도 수준의 제도가 도입되고 어느 정도 서비스가 제공되느냐’ 하는 것이라며 이것을 전제로 우리 모두를 ‘결함 있는 소비자’에 비유했다.
특히 최하층의 ‘결함 있는 소비자’ 중 하나가 장애인들 또는 주거가 없는 사람들이라고 가정하며, “이들이 어디에서 살 것이냐의 문제는, 으리으리한 집을 원하는 게 아니라 충족돼야만 하는 필수조건임에도 불구하고 뭔가에 의해서 튕겨져 나오고 있다.”고 표현했다.
장 연구원에 따르면 한국은 물리적 공간이 바뀌게 되면 그 공간을 통해서 내가 받을 수 있는 서비스의 내용이 단절되는 특징이 있는 반면, 외국의 경우는 물리적환경이 바뀌게 되면 그 바뀐 물리적 환경에 필요한 지원이 무엇인지를 고민하고 거기에 맞는 지원을 제공하고 있다.
이를 두고 “‘어느 정도의 권리를 제한할 것이냐의 문제와’와 ‘어느 정도의 권리를 인정할 것이냐의 문제’는 같지만 상당히 다른 관점의 접근.”이라고 강조했다.
또한 이런 측면에서 봤을 때 탈시설에 대한 지원 정책을 확실하게 마련하면 실제로 전체적인 복지 발전의 환경을 이뤄줄 수 있을 것이라고 설명했다.
이날 참석한 한울림장애인자립생활센터 활동지원서비스 이용자 김복순 씨는 현재 시설에서 나와 남편과 자립 생활 가정에서 살고 있는데 앞으로 3년 후에 자립생활 가정에서 나갈 때 주거 문제에 대해 막막함을 호소했다.
미래를 위한 대비로 예금을 하고 있지만 주거공간을 마련하는 데는 턱 없이 부족하고, 시설에서와는 다르게 식비와 조정 지출 비용이 있어 대책이 무방한 상태라고 설명했다.
그는 “지역의 협조와 중·단기적인 주거가 제공되고 있지만 안전하고 확실한 주거 지원 보장 방안이 없다면 시설 장애인의 탈시설에 가장 큰 두려움이 없어지지 않을 것.”이라며 “민간단체에서 주거 문제를 지원하기 위해서는 장애인 1인당 많은 부담과 임대 보증금 등을 정부와 분할해 지원하면 좋겠다.”는 소망을 전했다.
이어진 질의응답시간에는 자유질문 시간이 주어졌다.
한 참가자는 “탈시설에 대한 문제를 정작 지금 시설에 있는 장애인 분들이 얼마나 알고 있는지, 또 그들에게 어떻게 알려지고 있는지”를 질문했다.
이에 장기성 연구원은 “실제로 제도적으로 또는 규제적으로 정보를 제공하고 교육을 해야 하는 환경이 만들어져있지 않은 상황.”이라며, “그래서 지금 우리는 시설을 이용하고 있는 장애인들에게 제공하는 서비스에 정보 제공과 교육과 관련된 내용을 포함하기 위해 노력하고 있는 중.”이라고 답변했다.
박홍구 협회장은 시설 문제를 시설장애인들이 알아야 하는데 그러지 못해 안타깝다며, 지금 시작이라고 보고 많이 알리기 위해서 자꾸 만나야 한다고 말했다.
그는 “일부 사람들은 탈시설이 중요하니까 시설을 없애는데 중점을 두 자고 말하지만 그러다 보면 시설 안에 있는 사람들은 왜 시설을 나가야 하는지 모르는 상황이 발생하므로 탈시설이 왜 중요한지 알려야 한다.”며 다 함께 노력하자고 덧붙였다.
끝으로 장 연구원은 “시설 얘기만 나오면 서로의 입장에서 비판하거나 견제하는 때가 많은데 오늘은 그렇지 않은 자리였다며,”며 “전체적인 큰 그림을 놓고 그 영역 안에서 함께 해야할 부분이 있고 서로 견제해야 할 부분이 있고 공명해야 할 부분이 있다고 생각한다. 그런 것들을 잘 찾아가는 자리의 출발이 됐으면 좋겠다.”는 바람을 전했다.
이어 김 교수는 “탈시설화와 관련해 장애인 당사자에게 선택권을 줄 때 선택권은 공공 서비스 부분을 잘 갖춰놓은 상태에서 제공되는 것임을 이해해야 한다.”며 “국가의 의무와 우리의 권리가 주객전도되면 안될 것.”이라는 말과 함께 토론을 정리했다.