활동가 및 부모 대상…자조집단 운영·조력자·협력 환경 등 정보 제공
한국장애인개발원은 국내 발달장애인 자조집단의 정책방향과 지원 본보기를 구축하기 위한 ‘발달장애인 자조집단 지원 매뉴얼’을 개발했다.
발달장애인 자조집단이란 공통의 관심을 가지고 있는 발달장애인들이 모여 모임을 구성하고, 전문가나 비장애인이 도움을 주는 방식과는 다르게 발달장애인이 서로 도움을 주고받으며 힘을 북돋우는 능력을 강화할 수 있는 그룹을 의미한다.
최근 국내에서는 자립생활의 패러다임 아래에서 장애인 당사자주의, 자조집단을 통한 동료상담, 권리옹호 활동이 강조돼 왔으며 이것의 연장선상에서 다양한 형태의 자조집단에 대한 발달장애인 당사자와 발달장애인 가족의 요구와 관심이 증가하고 있다.
자조집단이 발달장애인들의 동기 부여와 내적 역량을 강화해 발달장애인의 자립과 권리 옹호를 위한 발판이 되고 있는 것.
이번 매뉴얼을 연구한 한국장애인개발원 중앙장애아동·발달장애인지원센터(이하 중앙장애아동지원센터) 최복천 센터장은 “발달장애인 자조집단이 이미 활성화된 해외의 경우와 달리 우리나라는 아직까지 ▲발달장애인의 자조집단을 어떠한 방식과 원칙 아래 운영할 것인지 ▲그 활동의 내용과 목표들을 어떻게 해야 하는지 ▲자조집단의 운영상에서 발달장애인 당사자와 조력자의 관계들은 어떡해야 하는지 ▲발달장애인의 자기결정과 당사자성을 담보·확장시키기 위해 어떤 서비스 및 프로그램이 지원돼야 하는지에 대한 구체적인 논의는 이뤄지지 못한 실정.”이라며 개발 취지를 설명했다.
발달장애인 자조집단 활동이 왕성한 스웨덴, 미국, 뉴질랜드, 일본 등의 해외 사례 및 발달장애인 자조집단의 유형을 살펴본 결과 △발달장애인 자조집단이 명확한 사회적 이념과 원칙 아래 성립 △발달장애인 자조집단이 만들어지기 위해 권력관계를 벗어나 자유롭게 모일 수 있는 매개 공간 존재 △초기 지원그룹(예: 발달장애인 자녀를 둔 부모 모임)의 지원을 통해 만들어지고 있다는 점 △발달장애인 자조집단의 활성화를 위해 다양한 정보와 교육의 기회가 제공되고 있다는 공통점을 보이는 것으로 나타났다.
이처럼 발달장애인 자조집단이 활성화되기 위해서는 법률 및 정책적 지원과 더불어 발달장애인 당사자 스스로의 역량강화 노력, 이를 지지하고 지원하는 사회적 인식 변화가 뒷받침돼야 한다고 매뉴얼은 설명하고 있다.
또한 매뉴얼에서는 발달장애인 자조집단을 운영하는 데 필요한 조력자의 역할과 자세에 대해서도 충실하게 다루고 있다.
이에 따르면 조력자들이 자조집단을 발전시키기 위해 ▲구성원들에게 동기를 부여할 것 ▲구성원들에게 필요한 정보를 안내하고 제공함으로써 구성원들의 이해를 돕는 역할을 할 것 ▲구성원들 사이에 소통이 잘될 수 있도록 지원할 것 ▲구성원들의 자기 결정을 위한 기초 능력 배양을 도울 것 ▲그룹 유지 지원 ▲지역으로부터 고립돼 있는 구성원과 지역 사이에 다리가 돼 줄 것 등을 제안하고 있다.
하지만 최 센터장은 “자조집단 조력자에 대한 사회적으로 합의된 자격 없이 조력자가 양산되거나 자격 없는 사람이 자조집단에 투입되는 현상은 경계할 필요가 있다.”며 “최소한 발달장애인에 대한 이해와 그룹 운영에 대한 기술을 갖춘 사람이 조력자가 돼야 하며 당사자에 대한 존중과 관계의 평등성을 지향하는 인권교육이 선행될 필요가 있다.”고 지적했다.
이어 “구성원들 사이에서 소통이 잘 될 수 있도록 지원하는 부분도 자조집단 운영 시 고민이 많이 필요한 부분.”이라고 강조했다.
아울러, 연구에 참여한 발달장애인 당사자 인하대학교 문화예술경영학과 박사과정 윤은호 씨와 중앙장애아동지원센터 장지용 부서원은 발달장애인 자조집단 활성화를 위해 △가족의 당사자 존중 △조력자는 자조집단의 활동 범위를 넓힐 수 있도록 지원 △자조집단의 탈권위적 운영 등의 방안을 제시했다.
한편, 중앙장애아동지원센터는 최종적으로 전문가와 실무자의 의견을 수렴한 뒤 다음달 매뉴얼을 출간할 예정이다.