요즘 연예인을 비롯한 유명인들이 얼음물을 뒤집어 쓰는 모습이 누리통신망 SNS을 통해 퍼지고 있습니다.
이는 루게릭병 환자들에게 기부하는 ‘아이스버킷 챌린지’ 참여자가 얼음물을 뒤집어 쓴 뒤 3인을 지목하는 것으로 지목 받은 사람은 24시간 안에 아이스버킷 챌린지에 임하거나, 100달러 한화로 약 10만2,000원을 기부해야 합니다.
누군가를 돕는다는 것은 좋은 일이 틀림없지만, 민간후원은 사회안전망이 필요한 사람들에게 근본적인 해결책이 될 수 없다는 우려의 목소리가 나오고 있습니다.
INT. 이중택 홍보이사 / 한국ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 루게릭병)협회
유명 연예인이나 유명인사들 정치인들이 참여해서 루게릭병에 대해서 한국 루게릭 병 협회에 대해서 홍보가 되는 긍정적인 효과가 있습니다. 유명인사들이 자기 홍보차원에서 행사에 참여하거나 접근할 수도 있겠구나 라는 생각은 들지만 긍정적인 면이 많다고 생각됩니다.
약 2,500여 명이 투병 중인 것으로 추정되는 한국의 루게릭 병 환자들은 장애등급제를 통해, 등급에 따라 활동지원서비스와 장애연금·수당을 지원 받을 수 있습니다.
이에 따라 활동지원서비스 월 최대 180시간을 지원 받을 수 있지만, 하루 5~6시간의 활동지원서비스 시간으로는 중증장애와 마찬가지로 수시로 자세를 바꿔주지 않으면 욕창이 생기는 루게릭 병 환자들에게는 턱없이 부족한 시간입니다.
또한, 루게릭병 환자들만의 정부 정책이 없고 장애인 정책에 편승해가는 실정이기 때문에, 루게릭병 환자를 전문적으로 돌볼 수 있는 별도의 제도가 마련돼야 할 뿐 만 아니라, 근본적으로 그들의 문제를 해결할 수 있는 정부의 지원 정책과 제도에 대한 점검이 필요해 보입니다.