전국장애인부모연대 성명서

발달장애인과 그 가족의 삶을 방치해 온 정부가 유죄다.
발달장애인 가족지원 대책을 즉각 마련하여 시행하라!

지난 8월 26일, 40대 지적장애 아들을 살해하고 자신도 목숨을 끊으려고 했던 70대 아버지의 국민참여 재판이 열렸다. 지적장애 아들을 살해한 아버지는 평소의 지병으로 신변을 비관하던 중 자신이 죽으면 지적장애 아들이 가족에 큰 부담이 되리라는 판단에 함께 죽으려고 했다고 한다. 국민참여 재판에서는 지적장애 아들을 살해한 아버지에 대해 유죄로 판결하며 집행유예를 선고하였다.
그러나 판결에서는 아버지가 왜 그렇게 극단적인 선택을 할 수밖에 없었는지에 대한 내용을 찾아볼 수 없다.
발달장애인과 그 가족이 함께 죽으려 했던 일이 어디 이번 한번 뿐이었던가?
지난 2013년 서울에 17세 된 발달장애 아들을 살해하고 자살 한 아버지는  "이 땅에서 발달장애인을 둔 가족으로 살아간다는 건 너무 힘든 것 같다. 아들은 내가 데리고 간다." 라는 유서를 남겨 남겨진 모두를 안타깝게 하였다. 또 2014년 광주에서는 5살 자녀의 발달장애 진단 비관해 일가족이 자살하는 사건이 발생하기도 하였다.
광주의, 서울의, 또 전국의 발달장애인들이 무슨 잘못이 있어서 이렇게 허무하게 사라져야 하는가? 오죽했으면 그런 극단적인 선택을 했겠는가. 발달장애인 가족이 아니면 아무도 알 수 없는 그 고통을 우리는 지금도 매일 매일 겪으며 살아가고 있다. 
발달장애인이 있는 집안의 가족이 해체되고 가정이 파괴되어도 정부는 지금까지 무엇을 하였는가? 단 한번이라도 그들을 찾아가 관심을 보이고 고통을 나누어 본적이 있는가? 

안타까운 개인의, 가족의 책임이라고 말하지 말라. 성인이 된 발달장애인 자녀를 어디 보낼 곳이 없어서 하루 종일 집 안에 갇힌 채 돌보아야 하는 부모의 심정이 얼마나 시커멓게 타 들어가는지 아는가? 1년 365일 명절도 없고 휴일도 없는 부모의 삶이 얼마나 고달픈지 당신은 감히 상상이라도 할 수 있는가?
지금껏 발달장애인 부모들이 국가에 그리고 정부에 호소했던 것이 무엇이었던가? 발달장애인의 돌봄을 24시간 국가가 전적으로 책임져달라고 요구했던가? 결코 아니다. 성인이 된 발달장애인이 낮 시간 동안만이라도 가정을 벗어나 지역사회에 참여할 수 있는 최소한의 지원을 요구했을 뿐이다. 발달장애인의 지원을 가족만이 아니라 국가와 사회와 함께 나누어 짊어지기를 바랐을 뿐이다.
이러한 요구가 이러한 바람이 진정 과도한 것인가? 발달장애인과 그 가족이 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 최소한의 대책을 마련해달라는 이 간절한 요청이 정부에게는 한낱 부모들의 억지 주장으로만 들렸던가?
도대체 앞으로 얼마나 더 많은 발달장애인과 그 가족이 삶을 포기해야 정부의 발달장애인과 그 가족의 지원 대책은 마련될 것인가?
지난해 4월, 발달장애인법이 제정되었다는 소식에 전국의 발달장애인 부모들은 발달장애인을 위한 사회적 지원 체계가 조만간 구축될 것이라는 꿈과 희망에 부풀었다. 그러나 그 기쁨은 오래가지 못했다. 법률이 제정된 지 얼마 지나지 않아 여수에서 그리고 서울에서, 오롯이 가족에게 모든 책임이 부과되어 가중된 어려움에 생명을 하늘로 보내야만 했다. 발달장애인 부모의 양육에 대한 부담을 줄이기 위한 돌봄서비스, 주간활동서비스, 여가문화서비스 등 낮 시간의 활동을 지원하기 위한 사회적인 서비스가 제대로 마련되었다면 발달장애인 가족이 극단적인 상황을 선택하지 않았을 것이다. 연이은 발달장애인과 그 가족의 사망 사건은 발달장애인을 위한 사회적 지원 체계 부재로 발생된 예고된 인재였던 것이다.
전국장애인부모연대는 더 이상 발달장애인 가족이 죽어 가는 이 절망의 시대를 좌시하지 않을 것이다. 그렇게 죽어가는 발달장애인과 그 가족을 보면서도, 아무런 대책을 마련하지 않는 보건복지부의 안일한 태도에 대해 분노를 금할 수 없다.
작년 발달장애인법의 제정으로 작은 희망을 가슴에 품었던 우리 부모들은 또 다시 반복되고 있는 죽음 앞에 아직 절망의 늪을 벗어나지 못한 우리의 현실을 다시 한 번 뼈저리게 목격하였다. 매년 늘어가기만 하는 발달장애인 부모와 가족들의 영정 앞에서 우리는 더 이상 흘릴 눈물조차 남지 않았다. 끊임없이 발달장애인에 대한 모든 책임을 가족에게만 전가하려 한다면 전국의 발달장애인부모들은 더 이상 가만히 있지 않겠다.
우리는 발달장애인 가족에게 모든 책임을 전가하는 정부의 정책의 부재, 정책집행의지의 부재가 이런 참극의 결과를 가져왔음을 명확히 밝히며, 발달장애인과 그 가족의 삶을 방치한 정부 또한 유죄임을 분명히 한다. 정부가 발달장애인과 그 가족의 죽음을 계속 방관하며 가족에게 모든 책임을 전가하려 한다면 우리는 모든 수단과 방법을 동원하여 투쟁할 것임을 분명히 밝힌다. 
 

 2015년 8월 31일

사단법인 전국장애인부모연대

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