‘평생 식단관리가 필요한 우리 아이들, 캠프에서 맘껏 놀아요’

인구보건복지협회는 20일~오는 21일 양 일간 충남 덕산 리솜스파캐슬에서 ‘제17회 선천성대사이상 환아 가족캠프(PKU 가족캠프)’를 개최했다.

페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족한 희귀난치성질환이다.

평생 관리가 필요한 어린이와 가족들에게 최신 정보와 정서적 지지를 제공하기 위한 ‘PKU 가족캠프’는 지난 2001년부터 시작해 올해로 17주년을 맞았다.

이번 캠프에는 어린이 45명을 포함한 가족 200여 명이 참석한 가운데 저단백 요리만들기,  가족들의 정신건강 등 다양한 내용의 특강이 진행된다. 또한 순천향대서울병원 이연정 교수는 개별상담을 통해 학업과 또래관계 등의 고민을 함께 풀어나갈 예정이다.

인구보건복지협회 신언항 회장은 “환아들은 적절한 식이요법으로 건강한 성장이 가능하다. 반면 평생 식단관리를 해야해 몸과 마음이 지칠 수 있다.”며 “이번 캠프가 이들을 위로하고 가족 간에 희망을 나누는 시간이 되길 바란다.”라고 밝혔다

저작권자 © 웰페어뉴스 무단전재 및 재배포 금지