▲ 지난 2006년 4월 27일 중증장애인 50여명은 활동보조인서비스 제도화를 촉구하며 한강대교 북단에서 오페라하우스 시공지인 노들섬까지 기어서 행진하는 시위를 벌였다 @전진호 기자

전국장애인차별철폐연대(이하 전장연)는 최근 중증장애인 가족 활동지원사 허용 요구와 관련해 성명을 발표하고 이의를 제기했다.

전장연은 “장애등급제 폐지, 부양의무자 기준 폐지 등을 요구하며 광화문역에서 1,842일의 끈질긴 투쟁을 통해 정부와 민간의 협의체가 구성됐고, 탈시설 지원을 위한 협의체가 구성돼 현재까지 논의 중이다. 즉 장애와 가난이 가족과 개인의 책임으로 떠맡겨지는 것이 아니라 국가 책임임을 인정하고 시설이 아닌 지역사회에서 독립적인 존재로 살아갈 수 있도록 정책과 제도의 대안을 만드는 과정에 있다.”며 “문재인 대통령도 지난달 16일 ‘정부는 장애인의 완전한 통합과 참여를 목표로 장애등급제 단계적 폐지, 장애인 소득보장과 자립지원, 탈시설을 통한 지역사회 정착 등 주요 국정 과제가 차질없이 추진될 수 있도록 노력하겠다고 밝히는 등 장애와 가난에 대한 국가 책임은 이제 누구도 거스를 수 없는 것이 됐다.”고 선언했다.

그러나 “최근 중증장애인 가족이 장애인활동지원을 할 수 있도록 허용해달라는 요구가 일각에서 일어나고 있다.”며 “제공인력이 꺼려한다는 등의 이유로 가장 열악하고 서비스가 절실한 중증장애인의 돌봄을 다시 가족의 책임으로 전가하는 것을 잘못됐다.”고 지적했다.

전장연은 “활동지원제도의 가장 큰 문제는 서비스 필요에 비해 턱없이 부족한 예산, 바우처 기반의 민간 위탁 방식으로 공공성이 확보 안 돼 장애인당사자와 가족들은 평생을 고통 받고 심지어 죽음을 택하기도 한다.”며 “이 끔찍한 고통과 죽음의 행렬을 멈추기 위해서는활동지원서비스가 필요한 모든 중증장애인이 필요한 만큼 서비스를 받을 수 있도록 공공성을 강화하고 충분한 예산을 확보해달라고 힘을 모아 요구해야 하는 것이지 가족이 활동지원을 할 수 있게 하는 것은 문제가 있다.”고 주장했다.

이어 “전장연과 전국장애인부모연대는 청와대 앞 종로장애인복지관 앞에서 중증장애인생존권을 위한 예산 보장과 발달장애 국가책임제를 요구하며 농성 투쟁을 한 달이 넘도록 진행 중.”이라며 “중증장애인 당사자 77인이 상소문을 올리며 오체투지를 하고, 209명의 장애 자녀와 함께 살고 있는 부모들의 머리칼을 자르고 3보 1배를 한 것은 장애가 있거나 장애인의 가족이라는 이유로 쓰라린 지난날의 고통을 이제는 국가가 책임져야 한다. 장애인과 가족들ㅇ느 장애인복지 정책과 제도를 함께 바꿔나가야 하는 것이야말로 사회를 변화시켜 나가는 움직임이다.”고 밝혔다.