광주광역시, 지자체 최초 근육장애인 실태조사
광주광역시, 지자체 최초 근육장애인 실태조사
  • 정두리 기자
  • 승인 2018.07.03 12:49
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광주광역시가 지방자치단체 최초로 희귀난치성 질환으로 고통 받는 근육장애인 지원을 위해 ‘근육장애인 종합지원 계획’을 마련해 그 일환으로 ‘2018 광주광역시 근육장애인 실태조사’를 시행한다.

이번 실태조사는 근육장애인 복지정책 수립과 지원을 위한 실태조사로, 광주광역시와 광주광역시근육장애인협회가 합동으로 실시한다.

조사 대상은 광주지역에 거주하는 신경·근육계질환 27종에 해당하는 장애인과 가족으로, 근이영양증·척수성근위축증·중증근무력증·루게릭병 등을 포함한다.

실태조사는 100명의 표본을 추출해 이번달~오는 9월 30일까지 조사원이 조사 대상가구에 찾아가 1대1 면접조사로 진행된다.

주요 조사내용은 ▲근육장애인의 건강상태 및 보건·의료 이용 실태 ▲장애인활동지원서비스 만족도 ▲사회참여 및 일상생활 실태 등 생활실태에 대한 광범위한 내용을 비롯해 근육장애인 가족의 부양부담과 우울감 등 보호자의 복지욕구 측면까지 조사할 예정이다.

광주광역시 근육장애인협회 장익선 회장은 “근육장애인은 대부분 누워서 생활할 정도로 중증 장애이면서, 인공호흡기를 하거나 취침 시에도 관리가 필요한 특수성을 가지고 있다.”며 “이 때문에 대부분의 근육장애인들이 외출이 자유롭지 못하고 집에서만 생활하는 실정.”이라고 호소했다. 이어 “이번 실태조사는 지자체에서는 처음으로 진행되는 의미 있는 조사로 다른 장애유형과 달리 근육장애인이 어려움을 겪는 생활실태와 복지 서비스 욕구를 조명하는데 중점을 두고 있다.”며 “실태와 현황을 파악해 맞춤형 복지정책개발에 기초자료로 사용될 예정.”이라고 설명했다.

한편 근육장애인 실태조사에 대한 자세한 사항은 광주근육장애인협회(062-675-7192)로 문의하면 된다.