발달장애인의 ‘봄’은 언제오나 “국가책임제 도입 촉구”
발달장애인의 ‘봄’은 언제오나 “국가책임제 도입 촉구”
  • 정두리 기자
  • 승인 2019.03.21 17:43
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전국장애인부모연대, 전국 집중 결의대회… 허술한 주간활동 서비스 등 문제 제기
전국장애인부모연대는 21일 오후 광화문 광장에서 ‘발달장애 국가책입제 도입 촉구 전국 집중 결의대회’를 진행했다.

“봄, 여전히 피지 않는 발달장애인의 권리! ‘진짜’ 발달장애 국가책임제를 도입하라”

전국에서 모인 장애인 부모들과 발달장애인 당사자들의 외침이 광화문에 울려 퍼졌다. 

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 21일 오후 광화문 광장에서 ‘발달장애 국가책입제 도입 촉구 전국 집중 결의대회’를 진행했다. 이어 청와대 앞까지 행진해 무기한 농성을 선포할 예정이다.

전국장애인부모연대 윤종술 회장.

이들은 ▲진짜 발달장애인 주간활동 서비스 도입 ▲장애인 등에 대한 특수교육법 전면 개정 ▲발달장애인 주거지원 대책 마련 ▲발달장애인 노동 권리 보장 등을 주장하고 나섰다.

발달장애인의 삶을 위해 정부가 대책을 마련하고 지원하는 ‘국가책임제’를 위한 요구다.

부모연대 윤종술 회장은 “지역사회에서 살아갈 수 있도록, 내 아이가 당당할 수 있도록 그 사회를 만들기 위한 싸움.”이라며 “우리의 농성은 발달장애인과 가족이 원하는 정책을 이끌어 낼 것.”이라고 강한 의지를 나타냈다.

국가책임제 도입에 생애주기별 종합대책으로 답한 정부… “허울뿐인 제도는 필요 없다”

장애인 부모와 발달장애인 당사자들의 정부를 향한 날선 비판을 보내는 이유는 법과 제도가 있지만 허울 뿐이라는 이유에서다.

발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)에서는 발달장애인의 권리와 지원에 관한 내용을 담고 있다. 하지만 예산이 충분히 편성되지 않아 ‘무력화’ 돼 있다는 지적이 계속됐다.

이에 부모연대는 발달장애인의 권리를 보장해 달라며 청와대를 향해 ‘발달장애 국가책임제’를 요구하며 지난해 4월 2일 발달장애인과 가족 209명이 삭발식을 진행, 이어 30일에는 광화문에서 청와대까지 삼보일배 투쟁 등을 펼쳤다.

이러한 요구에 청와대와 정부는 지난해 9월 발달장애인 생애주기별 종합대책을 발표하며 화답했다.

당시 문재인 대통령은 초청 간담회를 열어 ‘우리사회가 발달장애인에 대해 무관심했고 정부가 무책임했다’고 반성하며 임기 내에 생애주기별 종합대책의 확대·발전을 약속하기도 했다.

장애인 부모와 발달장애인 당사자들의 정부를 향한 날선 비판을 보내는 이유는 법과 제도가 있지만 허울 뿐이라는 이유에서다.

하지만 기대와 달리 비판의 목소리가 여전하다. 

부모연대는 “생애주기별 종합대책은 발달장애인의 삶을 생애주기에 따라 지원할 수 있는 수준의 대책이 아니었다.”며 “신규 서비스로 시작되는 발달장애인 주간활동서비스도 시범사업에 비해 개악적으로 시행될 것.”이라고 우려하고 나섰다.

 “낮 시간 서비스라더니 하루 겨우 2시간 또는 4시간… 뚜껑 열어보니 기가 막혀”

실제 주간활동서비스의 경우 생애주기별 종합대책 발표 당시 기대가 가장 컸지만 막상 뚜껑을 열어보니 ‘기가 막힌다’는 반응이다.

정부는 올해 신규예산 191억 원이 편성, 성인 발달장애인 2,500명에게 주간활동서비스를 지원할 계획이다. 발달장애인이 지역사회의 다양한 기관이나 장소를 이용 또는 참여해 동료이용자와 함께 낮 시간을 보내는 서비스다.

바우처(이용권)로 제공되며 월 88시간의 기본형서비스 외에도 이용자의 상황에 따라 44시간의 단축형, 120시간의 확장형 서비스를 이용할 수 있다는 것이 정부의 설명이었다.

그런데 서비스 시간과 대상이 ‘터무니 없다’는 주장이다.

부모연대는 “낮 시간을 의미하는 하루 8시간이 아닌 2시간(월 44시간) 또는 4시간(월 88시간), 최대 5.5시간(월 120시간)만 제공될 예정이다. 그것도 전체 성인 발달장애인 15만 여 명 중 단 1.5%밖에 되지 않는 2,500명만 혜택을 받을 수 있다.”고 부족한 지원을 꼬집었다.

더욱이 기존에 받던 활동지원서비스를 내놔야 하는 문제도 제기된다.

주간활동서비스를 월 88시간 받으려면 이미 제공받고 있는 활동지원서비스 44시간을 내놔야 하는 구조라는 것.

부모연대는 “각각 다른 서비스임에도 정부는 주간활동서비스를 이용하려면, 이미 지원 받고 있는 활동지원서비스 중 일부를 내놓도록 설계돼 있다.”며 “새로운 서비스를 위해 기존 지원을 내놔야 한다는 기가 막힌 방안은 주간활동서비스 도입을 염원하던 수많은 발달장애인과 가족들을 분노하게 만들고 있다.”고 분개했다.

복지·고용·교육·문화·체육·주거 등 분야에 발달장애인 특성 반영 요구

특히 부모연대는 이번 결의대회를 통해 발달장애인의 ‘인간다운 삶’을 위해 제도 개선과 예산 증액을 요구했다.

요구안에는 △허울뿐인 발달장애인 생애주기별 종합대책이 아닌 진짜 발달장애 국가책임제 도입 △장애인 부모단체 요구 반영한 발달장애인 주간활동서비스 제도 개선 방안 수립 △발달장애인 일자리 대폭 확충과 고용 정책 개선 △장애인 교육권 보장 및 특수교육의 질적 수준 제고를 위한 장애인 등에 대한 특수교육법 전부 개정 △발달장애인의 문화·체육·관광 기회 증진 대책 수립 ·발달장애인 지역사회 주거생활 지원 대책 수립 등이 담겼다.

주간활동서비스에 대해서는 ‘보편적’ 시행을 요구하고 나섰다.

대상자는 내년 계획을 성인과 청소년 각각 1만 명으로 확대하고, 하루 8시간을 보장하라는 주장이다. 또 주간활동서비스와 활동지원서비스를 상호 연계할 수 있도록 서비스 운영 체계를 개편하고, 최중증 발달장애인과 농·산·어촌 모델, 행동지원 서비스 중심 모델 등 새로운 형태 개발을 위한 시범운영도 요구안에 담겼다.

이날 결의대회에서는 발달장애인 당사자들이 직접 무대에 올라 스스로의 삶을 위한 외침을 이어갔다. 

한국피플퍼스트 경남센터 김영래 활동가.

한국피플퍼스트 경남센터 김영래 활동가는 “발달장애인을 책임진다더니 왜 약속을 지키지 않는지, 당사자와 부모들은 억장이 무너진다.”며 말 문을 열었다.

이어 “졸업을 하면 직장을 찾아 취업을 하는데, 발달장애인은 갈 곳이 없어 집에만 있어야 한다. 취업을 하더라도 발달장애인을 이해하지 못하는 직장에 적응하지 못하는 경우가 더 많다.”며 “발달장애인도 국민이다. 우리도 스스로 자립할 수 있다. 국가에서 보장하라.”고 촉구했다.

부모들 역시 정당한 권리임을 호소했다.

김신애 부회장은 “갈 곳이 없어 날마다 방 안에서 근육이 말라가는 자녀를 보며 죽고 싶은 심정.”이라고 토로했고, 부모연대 민용순 부회장은 “교육받을 권리와 노동 할 권리 등 국가가 말하는 권리를 달라는 것.”이라고 외쳤다.

부모연대는 “생애주기별 종합대책은 발달장애인의 삶을 생애주기에 따라 지원할 수 있는 수준의 대책이 아니었다.”며 “신규 서비스로 시작되는 발달장애인 주간활동서비스도 시범사업에 비해 개악적으로 시행될 것.”이라고 우려하고 나섰다.