전국장애인부모연대 성명서

- 단 5%만이 체감할 수 있는 정책으로 발달장애인과 그 가족을 기만하지 말고 ,

발달장애 국가책임제 실현을 위한 예산을 대폭 증액하라!

지난 8월 29일 보건복지부는 지난 해 대비 14.2% 증액한 82조8203억 원의 2020년도 보건복지 관련 정부예산안을 발표했다. 그중 발달장애인 관련 사업인 주간활동서비스와 방과후 활동의 지원 예산이 100.1% 증가했다며, 대표적인 증액 예산으로 소개했다. 발표 내용으로만 보면 2019년에 비해 크게 증가한 것은 사실이나, 이 정도의 증액 예산으로 발달장애인과 그 가족이 체감하는 삶의 변화는 이루어 질 것인지 의문이다.

보건복지부의 발달장애인 관련 예산 증액 발표 내용은 현실을 무시한 단지 숫자놀음에 불과하다!!

5.1%와 34.1%의 발달장애인에게만 지원하는 사업으로 마치 발달장애인 전체의 삶의 변화를 가져오듯이 말하는 것은 사기다!!

보건복지부는 주간활동서비스 대상인원이 2019년 현재 2,500명에서 2020년 4,000명으로 62.5%로 확대하고, 방과후 활동은 2019년 현재 4,000명에서 2020년 7,000명으로 57.1% 확대하였기 때문에 발달장애인과 그 가족의 삶의 변화를 체감할 수 있는 있다고 자랑스럽게 발표하였다.

한국보건사회연구원의 연구 자료를 바탕으로 전체 발달장애인 중, 주간활동서비스 잠재적 대상자는 77,997명, 방과후 활동 잠재적 대상자는 20,487명으로 총 98,484명으로 추정할 수 있다.

보건복지부가 2020년 주간활동서비스 대상자를 4,000명으로 확대하더라도 잠재적 대상자인 발달장애인 중 5.1%만 주간활동서비스를 이용할 수 있으며, 2020년 방과후 활동 대상자를 7,000명으로 확대하더라도 발달장애인 중 34.1%만이 방과후 활동을 이용할 수 있다.

2020년이 되어도 발달장애성인 중 94.9%, 발달장애청소년 65.9%가 낮 시간 동안 어떤 서비스 지원도 받지 못하게 된다는 것이다. 이들에 대한 활동과 돌봄에 대한 부담은 가족에게 전가될 것이다. 과연 발달장애인과 그 가족이 체감하는 변화는 단지 선택 받은 소수의 발달장애인과 그 가족만을 의미하는 것인가.

하루 평균 4시간의 주간활동서비스로는 낮 시간 동안의 돌봄과 보호의 부담을 해소할 수 없다!

또한 보건복지부의 주간활동서비스 예산안에는 월평균 제공시간이 올해와 동일하게 월 88시간으로 책정하고 있다. 월평균 88시간은 하루 평균 4시간만 이용 가능한 제한적인 시간이다.

발달장애인과 그 가족의 돌봄, 보호 부담을 해소하고 주간활동서비스 제도의 안착을 위해서는 하루 8시간, 월 176시간까지 이용 가능하도록 운영되어야 한다. 부모연대는 올해 초부터 주간활동서비스의 하루 이용 시간을 8시간까지 가능하도록 확대해 줄 것을 요구한 바 있으나, 보건복지부는 끝내 그 요구를 외면하고, 작년과 동일한 기준으로 월 평균 이용시간을 88시간으로 동결했다.

주간활동서비스가 발달장애인의 낮 시간 활동에 대한 대안적 복지서비스가 되기 위해서는 돌봄과 보호의 사각 지대에 놓인 발달장애인이 원하는 활동을 원하는 시간 동안 이용 가능한 서비스가 되어야 한다. 따라서 보건복지부는 주간활동서비스의 이용자 수 확대와 함께 월평균 제공시간 확대를 위한 구체적인 계획을 제시하고, 이를 추진하기 위한 예산을 증액하여야 할 것이다.

허울뿐인 최중증발달장애인 지원, 더 이상 과대포장하지마라!

한편, 보건복지부는 지난 8월 21일 ‘수요자 중심 장애인 지원체계 구축 50일, 장애인 삶의 변화 나타나다!’라는 제목의 보도자료에서 주간활동서비스 도입 후, 신체적 활동에 제약이 많은 발달장애인도, 폭력적 성향이 있던 발달장애인도 주간활동서비스를 이용한 후 개인과 그 삶에 긍정적인 변화가 있다고 자화자찬한 바 있다.

주간활동은 2인 그룹, 3인 그룹, 4인 그룹 등 한명의 서비스 제공인력이 2인 이상 4인 이하의 발달장애인을 지원하는 체계로 구성되어 있다. 게다가 도전적 행동 등에 대한 중재 서비스도 열악한 우리사회에서 오로지 주간활동서비스 제공인력 한명이 도전적 행동 등을 가지고 있는 발달장애인을 지원하고 그를 통해 행동과 삶의 변화를 이끌었다는 것은 분명히 ‘눈 가리고 아웅하는 것’에 불과하다.

주간활동서비스 이용 발달장애인에 대한 활동지원서비스 차감조치 즉각 철회하라!

또한 신체활동에 제약이 많은 발달장애인을 한명의 제공인력이 서비스를 제공한다는 것이 가능한 일인지, 주간활동서비스 중 기본형과 확장형을 이용할 경우, 활동지원서비스가 최소 40시간과 최대 72시간 차감되는데 신체활동이 제약이 많은 발달장애인이 활동지원서비스 시간이 차감되었음에도 불구하고 주간활동서비스를 이용하는 것이 가능한지 의심스러울 뿐이다.

보건복지부는 더 이상 주간활동서비스 성과를 생색내기식으로 과대포장하는 것에 몰두하기 보다 최중증발달장애인에게 필요한 서비스 모형을 개발하고 도입해야 한다.

보건복지부는 제한적인 예산 증액으로 발달장애인과 가족을 더 이상 기만하지 말라!

이에 전국장애인부모연대는 보건복지부는 제한적 예산 증액이 발달장애인과 그 가족이 체감하는 삶의 큰 변화를 가져왔다는 질소과자처럼 과대포장을 그만두고 발달장애인과 그 가족이 지역사회에서 행복하게 살아갈 수 있도록 실질적 발달장애 국가책임제를 도입할 것을 강력히 요구한다.

첫째, 발달장애성인의 주간활동서비스 이용자 수 및 이용시간을 대폭 확대하라!

둘째, 주간활동서비스와 활동지원서비스 연동을 통한 활동지원서비스 시간 차감조치를 즉각 철회하라!

셋째, 최중증발달장애인 주간활동서비스 모형 개발 등 서비스 지원 대책을 수립하라!

넷째, 발달장애청소년의 방과후 활동 이용자 수 및 이용시간을 확대하고, 모든 발달장애아동을 대상으로 확대 실시하라!

2019년 8월 30일

전국장애인부모연대

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