“행동 없는 행복은 없다”… 소외 장애 유형에 대한 정책 개발과 연대
한국장애인단체총연맹은 지난 21일~22일 충북 제천시 청풍리조트 레이크호텔에서 제21회 전국장애인지도자대회를 개최했다.
전국장애인지도자대회는 장애 유형, 목적, 지역 등을 초월한 전국 장애인단체 회장, 실무책임자 등의 지도자 300명이 통합적 차원으로 모이는 유일한 대회다.
올해로 21회를 맞는 본 대회에서는 ‘행동 없는 행복은 없다’라는 영국의 정치가 벤저민 디즈데일리의 명언을 주제로 장애인의 행복한 삶을 위한 장애인단체의 역할을 모색하고 행동을 촉구하는 시간을 가졌다.
특히 대회 이틀차에 진행된 ‘포용사회를 위한 소수의 외침’이라는 사례발표를 통해 그동안 15개 장애유형에 포함돼 있으나 정책에서 상대적으로 소외돼 왔던 신장장애, 장루·요루장애, 호흡기장애, 심장장애, 정신장애의 현황과 어려움을 공유했다.
보건복지부 장애인 등록 현황 자료에 따르면 신장장애 등록인구는 8만7,892명, 장루·요루장애 1만5,027명, 호흡기장애 1만1,761명, 심장장애 5,304명으로 내부장애에 해당하는 4개 장애유형의 인구가 총 11만9,984명이다. 정신장애 10만2,140명을 합쳐면 5개 장애유형의 합계가 22만2,124명에 해당한다(2018년 12월 기준).
등록장애인(258만5,876명) 중 장애인구가 가장 많은 장애유형은 지체장애(123만8,532명), 청각장애(34만2,582명), 뇌병변장애(25만3,083명), 시각장애(25만2,957명) 순으로 앞선 5개의 장애유형을 합쳐도 한 개의 장애유형에도 미치지 못하는 소수이다 보니 정책적으로 소외돼왔다는 것이 한국장애인단체총연맹의 설명이다.
한국신장장애인협회 충북협회 박상역 회장에 따르면 신장장애는 신장의 기능 부전으로 평생 주 3회 4~5시간 투석을 진행하며 수분 섭취를 제한하는 등의 제한적인 식생활을 유지해야 한다. 투석을 받으면 몸에 힘이 없고 어지러움 등이 발생해 대중교통 이용시 위험성을 내포하고 있지만, 장애인콜택시 이용이 어려워 병원 이동에 어려움을 겪고 있다.
독거 또는 저소득 신장장애인에게는 의료비 외에 교통비가 큰 부담이 되고 있으며, 건강보험 급여로 적용받는 조혈제 적용수가 상향 조정 등의 정책 개선이 이뤄질 필요가 있다는 주장이다.
주로 70세 이후 직장암 등이 원인이 되는 장루·요루장애는 배변이나 배뇨를 위해 복부에 인위적인 구멍을 조성한다. 수치감 때문에 대인관계나 사회활동을 기피하고 장애인임을 드러내지 않는 경우가 많다.
한국장루장애인협회 전봉규 이사장은 “장루장애인은 노년기가 와서 스스로 관리할 수 없는 나이가 됐을 때가 큰 문제.”라고 말한다. 장루장애인 등록 시기가 고령화된 이후인데 장애인복지법에 의한 장애인정책이 65세를 기준으로 하다 보니 장애인활동지원 등 대부분의 장애인정책의 혜택을 누리지 못하고 있다. 따라서 장루 전문 간호사가 상주하는 장루장애인 전용 요양원 건립을 바라고 있다.
호흡기장애인은 폐나 기관지 등의 호흡기관에 만성적인 기능 부전으로 호흡기능에 상당한 제약을 받는 사람들로, 호흡이 끊기면 바로 죽음에 이른다는 심리적 불안감을 호소하며 호흡기장애인의 자살율은 비장애인에 비해 3배 가량 높은 14.3%를 나타내고 있다.
한국호흡기장애인협회 송형규 사무국장은 “낮은 직업율에 따른 금전 지원, 호흡기장애 판정기준 개선, 장애인콜택시 이용 대상 포함, 내부 장애인 뱃지 제작 등을 통한 장애인식 개선 등이 정책과제.”라고 요청했다.
심장은 우리 몸에서 가장 활발하게 움직이는 장기이자 중요한 역할을 하지만, 심장질환은 우리나라 3대 성인병 중의 하나로 사망률에도 영향을 미치고 있다. 그러나 의료적 관점의 장애 판정기준으로 심장장애인구는 지난 2011년 이후 계속 감소하고 있다.
부산심장장애인협회 김성득 회장은 “심장장애 판정기준 완화와 소수 장애인에 대한 배려가 필요하며 중앙단체가 없는 실정이므로 보건복지부에서 전국심장장애인협회 법인 설립 인가 등의 정책이 필요하다.”고 말했다.
정신장애는 현대인이라면 누구나 겪고 있는 건강문제인데 정신건강복지법과 장애인복지법 이중으로 돼있어 양쪽 모두에서 배제되는 문제가 발생하고 있다.
대한정신장애인가족협회 이병범 수석부회장은 “정신질환이 만성화 되지 않고 당사자 중심으로 안착될 수 있도록 17개 시·도별 시스템 구축이 필요하며, 지역사회에서 편견 없이 살아갈 수 있도록 인식 개선이 돼야 한다.”고 말했다. 또한 정신장애 판정기준이 증상 기준 보다 기능상의 문제나 사회적응 등을 고려한 판정을 강조했다.
이에 한국장애인단체총연맹을 비롯한 대회 참가자들은 장애인정책에서 소외돼 온 장애유형에 대해 관심을 갖고 함께 추진해 나갈 것을 다짐했다.