전국장애인부모연대 설문조사, 87%가 ‘부정적 변화’ 응답
“심한 스트레스를 경험하고 있으며, 건강상 어려움을 호소하고 있다.”
코로나19로 사회적 거리두기가 강조되면서 학교와 사회복지 이용시설의 휴교·휴관이 길어지면서 곳곳에서 어려움을 호소하는 목소리가 나오고 있다.
발달장애인과 가족의 삶 역시 다르지 않았다.
8일 전국장애인부모연대(이하 부모연대)가 공개한 설문조사에 따르면 87%가 ‘부정적 변화’가 있었다고 답했다.
부모연대는 “지난 2월 23일 코로나19 지역 확산으로 인해 정부는 감염병 위기 경보 최고단계인 심각단계로 격상하며, 교육기관의 휴교를 결정했고 장애인복지관과 장애인주간보호시설 등 복지기관에 대해 휴관을 권고 했다.”며 “발달장애인에 대한 지원체계가 열안한 우리사회에서 미비하지만 발달장애인과 그 가족에게는 생명줄과 같았던 교육기관과 복지기관의 휴교·휴관은 결국 한명의 발달장애인과 그 어머니를 죽음으로 내몰았다.”고 문제를 제기했다.
지난달 중순경 제주에서는 발달장애인 자녀와 어머니가 ‘삶이 힘들다’는 유서를 남기고 숨진채 발견된 안타까운 사건이 발생한 바 있다.
“고립으로 인해 발달장애인과 부모가 경험하는 스트레스 높아”
부모연대는 지난달 26일~지난 2일까지 ‘코로나19 기간, 발달장애인 및 가족의 건강과 생활 조사’를 진행했다.
설문조사는 온라인으로 진행, 전국 발달장애자녀를 둔 부모 1,585명이 참여했다.
주요 설문 문항으로는 ▲생활패턴의 변화 유무 ▲코로나19 이전과 현재 생활패턴 세부영역별 변화정도 ▲현재 발달장애인과 부모가 경험하는 스트레스 정도 ▲현재 표출되는 도전적 행동 ▲부모의 건강(신체·정신·사회·생활 건강) 상 어려움 등으로 구성됐다.
설문조사 결과, 교육기관과 복지기관의 휴교·휴관에 따른 생활패턴 변화가 두드러졌다.
전체 응답자 1,585명 중 87%가 현재 발달장애인의 생활패턴이 부정적으로 변화하였다고 응답했다.
생활 패턴 변화를 세부영역으로 나눠 각 영역을 10점 ‘매우 잘한다’, 1점 ‘매우 심각하다’으로 설문한 결과, 외부활동이 4.56점, 에너지 발산 및 조절이 4.16점, 수면이 2.23점, 식사가 1.49점, 의사소통이 1.36점 순으로 감소한 것으로 나타났다.
부모연대는 “이는 코로나19 지역 확산 방지 대책으로 정부가 교육기관과 복지기관의 휴교·휴관을 결정하고 사회적 거리두기로 외출 자제를 권고에 대한 영향.”이라며 “발달장애인은 대부분의 시간을 집안에서 지내게 돼 그 결과 기존의 생활 패턴에 부정적인 변화가 나타났다고 유추할 수 있다.”고 설명했다.
고립으로 인해 발달장애인과 부모가 경험하는 스트레스도 높았다.
발달장애인과 부모가 경험하는 스트레스 정도를 10점 ‘매우 심하다’에서 1점 ‘전혀 어려움이 없다’로 설문한 결과, 발달장애인과 부모에게서 각각 평균 7.23점, 7.93점으로 매우 높게 나타났다.
발달장애인의 87.8%가 이러한 스트레스를 정도와 유형의 차이가 있지만 도전적 행동으로 표출하고 있는 것으로 나타났다.
또한 부모도 ‘지속적인 지원·돌봄으로 피곤하다’가 73.7%, ‘감정 기복이 심해졌다’가 48.2%, ‘수면이 불안정하고 멍할 때가 있다’가 46.7% 순으로 나타나 발달장애자녀 지원과 돌봄으로 인해 어려움을 경험하고 있는 것으로 나타났다.
특히 발달장애인과 가족이 느끼는 어려움은 시급한 지원 욕구로 이어졌다.
현재 가장 시급히 제공돼야 할 지원(중복 선택)에 대해서 ‘마스크, 소독제 등 방역물품 제공(43.3%)’에 대한 답변이 가장 컸고, ‘방역된 안전한 장소에서 개별 및 소수 교육·돌봄 지원’ 42.2%, ‘경제적 지원’ 41.9%, ‘활동지원서비스 시간 확대’ 27.1%로 조사됐다.
부모연대는 “생활패턴 변화로 발달장애인은 심한 스트레스를 경험하고 있으며, 정도의 차이는 있지만 다양한 도전적 행동으로 표출하고 있는 것.”이라며 “부모 역시 발달장애인을 24시간 집안에서 지원하면서 심한 스트레스를 경험하고 있으며 이로 인해 건강상 어려움을 호소하고 있다.”고 설명했다.
이어 “복지기관 휴관을 연장하며 긴급돌봄 서비스를 지속적으로 제공할 예정이라고 했지만, 긴급돌봄 서비스는 발달장애인의 상황과 필요를 전혀 고려하지 않은 실효성 없는 대책이다. 또 다시 발달장애인에 대한 지원의 책임을 전적으로 가족에게 전가하고 있는 것.”이라고 꼬집으며 “코로나19로 인한 온라인 개학, 복지기관 휴관 연장은 발달장애인을 위한 대책이 될 수 없다. 발달장애인의 현재 상황과 필요를 반영한 대책 마련이 시급하다.”고 촉구했다.
한편 온라인 개학이 발표된 상황에서 발달장애 학생에 대한 대책이 나오지 않은 데 대한 문제도 제기됐다.
부모연대는 “교육부는 발달장애인은 개별화교육계획을 수립하고 그에 따라 온라인수업과 순회교육 등을 병행해 진행하겠다고 발표했다. 하지만 교육부가 내놓은 개별화교육계획에 따른 온라인수업과 순회교육 등이 가능할지, 그리고 이 대책 역시 발달장애인 교육에 있어서 지원을 부모에게 전가하는 것은 아닌지 의구심이 든다.”고 질타했다.
[장애인신문·웰페어뉴스 정두리 기자]