호흡기 질환에 취약한 루게릭병 환우 위해 마스크, 의료소모품 비용 등 지원
승일희망재단이 코로나19로 어려움을 겪는 루게릭병 환우를 위한 긴급 지원에 나섰다고 25일 밝혔다.
루게릭병은 인지능력과 감각신경은 그대로지만, 몸의 운동신경만 파괴돼 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다.
특히 호흡 근육 약화와 면역력 감소로 폐렴에 취약해, 루게릭병 환우에게 코로나19는 더욱 치명적일 수밖에 없다는 설명이다.
이에 재단은 지난 3월 13일~5월 31일까지 카카오같이가치(모금액 2,975만7,300원)와 네이버 해피빈(모금액 1,001만2,900원) 펀딩을 통해 총 3,977만200원을 모금했다. 모금된 금액은 전액 루게릭병 환우를 위한 마스크와 의료소모품 비용 지원으로 사용됐다.
지원을 받은 환우 보호자는 “이번 지원이 도움이 될 뿐만 아니라, 루게릭병 환우 가정의 어려움을 이해하며 힘이 되어주는 곳이 있다는 것이 참 든든하다.”며 “루게릭병 환우 모두가 코로나19를 잘 극복했으면 좋겠다.”고 전했다.
승일희망재단 박성자 상임이사는 “많은 분들이 루게릭병 환우의 어려움을 공감하고 나눔을 전해 감사하다.”며 “올해는 코로나19와 여러 재해로 루게릭요양센터 건립비 모금 활동을 펼치지 못하는 등 모금에 어려움을 겪고 있지만, 모두 힘을 내서 잘 이겨나가길 기원한다.”고 밝혔다.
한편, 승일희망재단은 전 프로농구 코치이자 루게릭병으로 투병 중인 박승일과, 가수 션이 공동대표로 있는 루게릭병 환우를 위한 비영리재단이다.
지난 5월 한국가이드스타에서 진행한 ‘공익법인의 투명성 및 기부금 효율성 평가’에서 최고 별점 3개와 크라운 인증을 획득했으며, 기부금 모금과 사용 내역을 모두 공개하며 기부자의 알 권리를 보장하고 있다.
[장애인신문·웰페어뉴스 박성용 기자]