한국근육장애인협회는 지난 23일 근육장애인의 실태와 욕구를 파악하기 위한 실태조사를 실시한다고 밝혔다. 

이번 조사는 전국에 있는 근신경계 장애인 당사자 400명을 대상으로 이뤄지며, 코로나19 상황 등을 고려해 온·오프라인 방식을 병행해 진행된다. 

또한 설문조사에 앞서 근신경계 전문가와 당사자 간에 필요한 설문요건을 수립, 파일럿 조사 등으로 보다 체계적이고 실효성 있는 조사항목을 구성할 예정이다. 조사결과는 근신경계 장애인 지원 정책, 서비스 체계 수립을 위한 토론회와 정책제안 기초자료로 활용될 예정이다. 

한국근육장애인협회는 “이번 실태조사는 진행성 유전성, 중복성이라는 어려움을 겪고 있는 근육장애인의 질환적 특성을 고려한 적절한 서비스 제공을 목표로 하는 만큼 적극적인 관심과 협조를 당부한다.”고 전했다. 

[장애인신문·웰페어뉴스 박성용 기자]

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