보건복지부는 이달 1일부터 강직성 척추염, 파키슨병과 같은 희귀, 난치성 질환(89종)의 환자들에게 의료비를 지원하겠다고 밝혔다.
보건복지부는 지난 2001년부터 희귀, 난치성 질환 환자들의 건강보험 급여의 본인부담 의료비 등을 지원하는 ‘희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업’을 시행해 왔다.
의료비 지원사업의 대상 질환군은 2001년 4종에서 2002년 6종 2003년 8종 2004년 11종이던 것이 2005년 71종으로 대폭 증가됐으며 올해 35종이 증가해 106종이 되었다.
그러나 이 치수는 보건복지부가 발표한 89종과는 차이를 보이고 있다. 이 차이는 건강보험공단 측이 제공하는 의료비 지원 대상 질환군은 산정특례 관리 목록안에서 제공하고 있는데 질환군 종에 대한 분류도 산정특례 방식과 동일하게 처리한 데서 오는 차이라고 보건복지부 질병관리팀 한 관계자는 설명했다.
지원절차는 희귀난치성 질환자의 거주지 관할 시ㆍ군ㆍ구 보건소에 환자나 보호자가 등록 신청한 후 소득ㆍ재산 조사를 거쳐 각 기준에 맞춰 지원 대상자가 결정된다.
의료비 지원 방법으로는 환자의 진료비 부담 및 불편 해소를 위해 의료기관에서 해당 환자를 등록 관리하고 있는 시ㆍ군ㆍ구 보건소에 본인 의료 부담비를 청구해 보건소가 직접 지급하는 지급보증제도를 실시하고 있다.
보건복지부 질병관리팀 김혜인 사무관은 “질환군을 선정할 때 시정을 요구하는 민원 사항들을 공식적으로 접하는 채널이 없는 것이 아쉽기는 하지만 보건소 실무자들과 의료전문가들의 의견을 수렴해 지속적으로 지원 대상 질환을 확대해 나갈 계획이다” 라고 말했다.
한편 이 사업은 환자들의 생명과 직결되는 중요한 문제인 만큼 질환대상군 선정 시 환자들 의견이 직접적으로 반영될 공식적인 통로의 마련이 시급히 요구된다.