자폐성 장애, 조기 진단 체계 및 개별 맞춤 서비스 중요
자폐성 장애, 조기 진단 체계 및 개별 맞춤 서비스 중요
  • 박고운 아나운서
  • 승인 2013.11.14 16:08
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2013 한-미 자폐인 옹호 국제컨퍼런스 열려

▲ 한-미 자폐인 옹호 국제컨퍼런스 현장
▲ 한-미 자폐인 옹호 국제컨퍼런스 현장.

‘자폐인 옹호를 위한 국제적 움직임, 공동의 노력’을 주제로 한 2013 한-미 자폐인 옹호 국제컨퍼런스 GAPH in Korea가 지난 13일 서울 올림픽파크텔 올림피아홀에서 열렸다.

한국과 미국의 자폐인이 나아갈 방향에 대해 논의하는 첫 번째 장인 이번 컨퍼런스는 한국자폐인사랑협회·미국의 자폐인 옹호단체 오티즘 스픽스(AUTISM SPEAKS)·보건복지부가 주최했다.

이날 컨퍼런스는 오티즘 스픽스의 ‘과학적 연구와 국제적 자폐증 인식운동’ 기조강연으로 시작해 한국과 미국의 자폐성장애 관련 정책동향, 한국과 미국의 자폐성장애 옹호 및 부모운동에 대한 내용으로 채워졌다.

기조강연자로 나선 오티즘 스피스 의약학술과 앤디 쉬 수석부회장은 오티즘 스픽스가 자폐성 장애인을 위해 어떤 활동을 펼치고 있는지에 대해 소개했다.

2006년 결성된 미국 자폐성 장애인 옹호 단체인 오티즘 스픽스는 미국에 자폐성장애관련 법안을 통과시키고 4월 2일 세계 자폐증 인식의 날 제정, 푸른 등 켜기 선전전 실시, 자폐성 장애에 관한 UN 및 WHA 결의 등의 성과를 낸 단체다.

또 자폐성 장애의 대한 진단이 빠르면 빠를수록 유병률을 낮출 수 있는 연구결과에 기반해 ▲지역사회 내 자폐성 장애에 대한 조기발견과 치료에 대한 인식을 제고하고 ▲자폐검사 증가 및 진단시간을 축소시키는 동시에 ▲전 가족을 위한 조기 중재서비스 수준의 제고와 접근성을 개선시키는 일을 해왔다.

특히 자폐성 장애를 지역과 국적, 인종에 관계없이 발생하는 문제로 보고 국제적인 개입의 필요성을 널리 알리기 위해 2007년 GAPH( Global Autism Public Health initiative=인식, 연구, 서비스 개발에 관한 조율-전략적 세계 협력)운동을 전개해 현재 세계 34개국과 협정하고 개별 국가 현황에 맞게 자폐성 장애를 위한 프로젝트를 진행하고 있다.

▲ 한-미 자폐인 옹호 국제컨퍼런스 현장
▲ 한-미 자폐인 옹호 국제컨퍼런스 현장.

본격적으로 시작된 토론에서는 먼저 한국과 미국의 자폐성 장애 관련 정책에 대한 설명이 이어졌다.

한국정부에서 실시하고 있는 자폐인 지원정책을 소개하기 위해 보건복지부 장애인서비스과 신동호 사무관은 자폐성장애와 지적장애를 포함한 발달장애인 지원 정책 현황 및 과제에 대해 설명했다.

정부는 발달장애인 지원정책과 관련해 “발달장애인과 가족에 대한 지원을 지난해보다 확대 추진하고 있으나, 당사자의 수요에는 미치지 못하는 실정.”이라고 말했다.

이에 따라 ▲성년후견제 조기 정착 추진을 통한 발달장애인의 권리 보호 강화 ▲발달장애 조기 진단 및 재활 치료체계 강화 ▲활동지원-돌봄서비스 및 가족 지원 강화 ▲발달장애인 복지 전달체계 마련을 위한 중앙 및 지역 발달장애인 지원센터 설치 운영 확대 ▲발달장애인을 위한 특수교육 및 직업교육 확대 ▲자립생활 체계 구축을 위한 보호주택 등 다양한 거주 표본 제시 ▲발달장애인 및 장애아동을 위한 신탁제도 도입을 과제로 삼고 있다고 전했다.

한편 미국의 발달장애인 관련 제도의 실제에 대해 펜실베니아 대학 어린이병원 크리스티나 강이 씨가 설명했다.

그에 따르면, 미국에서는 자폐성 장애를 관리하는 법규로 장애인교육법, 메디케이드, 장애인보호법이 실시되고 있다.

장애인교육법은 장애인 개개인의 욕구에 맞는 서비스를 제공해 아동과 부모의 교육에 대한 권리를 보장하고, 주정부 차원에서 실시하는 자폐성장애 진단의 조기 개입 체계 시행을 돕기 위해 시행되는 법규다.

메디케이드는 미국의 공공건강보험 프로그램으로, 빈곤층에 속하며 장애가 있거나 건강보험의 혜택을 받지 못하는 미국의 자폐성장애 아동의 절반 이상이 메디케이드 혜택을 받고 있는 상황.

그는 “장애인보호법은 장애인을 위한 가장 기본적인 법규로 ‘차별을 없애기 위한 명확하고 광범위한 국가 법안’이자 ‘차별을 해결하기 위한 분명하고, 강력하고, 지속적이며, 강제적인 기준들’로 이와 같은 법안을 기반으로 해 자폐성 장애에 대한 지원정책이 만들어지고 있다.”고 설명했다.

한국과 미국에 자폐인 지원 정책에 대한 설명 후 각국의 정책지원 과제에 대해 논의하는 시간이 이어졌다.

“개인의 특성에 따른 서비스 필요”

중앙장애아동-발달장애인지원센터 최복천 센터장은 앞서 설명한 한국의 발달장애인 지원정책에 대해 “법적제도를 강화하고 지원을 확대하는 상황에 대해서는 긍정적이지만, 무조건적인 서비스의 양을 늘리기보다 발달장애의 특성을 고려한 서비스가 필요하다.”고 말했다.

특히 미국에서는 자폐성 장애 진단에 대한 조기 개입을 중요시 하고 있으며, 이 결과를 바탕으로 자폐성장애인의 대한 서비스를 지원하는 것이 보편적으로 이뤄지고 있다는 것.

하지만 한국은 “장애등급과 부모의 재산 등의 기준을 나눠 장애에 대한 지원을 보편적으로 하지 않고 있다.”고 말했다.

이어 “발달장애인 지원을 늘리는 것은 좋지만 제공되는 인력을 어떻게 육성할 것이며, 전문화된 서비스를 제공하는 인력의 처우에 대한 문제 역시 과제.”라며 “발달장애인 서비스만의 제공할뿐 아니라 질적으로 높은 서비스를 제공하는 것인가에 대한 평가와 감시·감독이 중요하다.”고 지적했다.

더불어 자신의 뜻을 표현하기 어려운 발달장애인이 진정으로 어떤 서비스를 원하고 있는지 고려되지 않고 있는 상황에서 “특수교육을 할 때 자신의 의사를 표현할 수 있도록 돕는 충분한 지원체계가 요구된다.”고 말했다. 아울러 “폭력과 인권 침해 등에서도 자폐인 피의자, 피해자에 대한 옹호를 어떻게 할 것인지 대해 고민해봐야 한다.”고 덧붙였다.

“치료전문가 교육 및 인증평가제도 요구돼”

서울대학교의과대학 소아청소년정신과 김붕년 의사도 미국의 자폐성 장애 조기 진단체계를 언급하며, ‘한국에서 역시 충분한 자폐성 장애 검진체계를 만들 수 있다’고 강조했다.

현재 국민건강보험관리공단의 생애주기별 검진 프로그램, 소아과에서 실시하고 있는 예방접종 프로그램 등에 오티즘 스픽스에서 실시하고 있는 자폐성 조기진단 프로그램을 접목시키면 된다는 것.

이어 “자폐성 장애 치료전문가를 양성하기 위해 장애특성에 대한 교육과 연수가 필요하다.”고 강조했으며, “현재 바우처 제도를 통해 장애아동 치료교육을 실시하고 있지만 바우처 지원을 받는 치료기관의 질적 평가가 미비하다. 기관의 차이에 따른 부모의 혼란이 있는 만큼 인증평가제도 등 교육기관의 질적인 제어가 요구된다.”고 말했다.

한편 이날은 자폐성 장애자녀를 둔 이경아 씨가 나와 “자폐성 장애자녀를 둔 부모와 가족을 지원하는 이들이 조력자로서 가족을 훈련하고 지원하려는 도구적 시각을 버렸으면 한다.”고 당부했다.

이 씨는 “누구도 자신이 도구가 되는 것은 원하지 않는다. 그 가족 전체의 건강성에 관심을 두고, 가족의 역량을 강화하는 데 역점을 두길 바란다.”고 강조했다.

▲ 한-미 자폐인 옹호 국제컨퍼런스 현장
▲ 한-미 자폐인 옹호 국제컨퍼런스 현장.