ANC>> 우리나라에는 250만 명의 등록장애인이 있습니다. 그중에서 전체 장애인구 가운데 1%도 채 되지 않는 장애유형을 소수장애인이라고 하는데요. 저희 복지TV뉴스에서는 매주 이들의 이야기를 들어보는 시간을 마련했습니다. 그 첫 번째 시간으로 UN이 정한 희귀난치성질환 중 하나인 근육병 환자의 실태를 알아봅니다. 정유림 기자입니다.

REP>> 스물여섯 청년 임성엽 씨.

6살에 처음 근육병 진단을 받고 지금은 손가락만 가까스로 움직일 수 있는 상탭니다.

인터넷을 통해 친구도 만나고 사회 참여도 활발히 하고 있지만, 일을 이어나가는 것은 걱정이 앞섭니다.

INT 임성엽/ 근육병 환자
"장애 정도가 고려가 된 업무인지, 만약에 과중한 업무라고 하면 건강을 해치면서까지 일하게 되는 거니까요 중증장애인도 능력을 발휘할 수 있는 그런 분야가 개발돼야 할 것 같아요"

일도 일이지만 제대로 된 교육권은 더욱 보장받지 못하는 실정.

책을 손으로 들고 보기 어려워 일일이 스캔을 해야 하고, 휠체어로는 학원이나 스터디 모임의 문턱을 쉽사리 넘을 수도 없습니다.

INT 임성엽/ 근육병 환자
"휠체어 접근성이 떨어지는 곳이 너무 많아서 받고 싶은 교육이 있어도 못 받는 경우가 너무 많죠. (그리고) 도서바우처라는 제도가 생기면 좋을 것 같아요. 그런 것을 보조를 해 주면 책을 좀 편하게 읽을 수 있을 것 같아요.

전적으로 다른 사람에게 의지해야 하는 근육병 환자에게 현행 활동지원 서비스 지원은 턱없이 부족한 상탭니다.

INT 김민경/ 임성엽 씨 어머니
"(활동보조인의) 시급이 똑같다 보니까 우리 같은 중증장애인을 돌보는 사람에게는 저희는 미안하게 되는 거예요. 정말로 보호자들은 그런 지원(활동보조) 없이는 정말 아무것도 할 수가 없거든요. 호흡기를 끼는 환자들이다 하면 기본적으로 (활동보조 시간이) 너무 부족한 시간이죠"

전문가들은 근육장애인에 대한 정확한 실태조사를 통해 그에 맞는 복지정책을 강구해야 한다고 지적합니다.

INT 정영만 회장/ 한국근육장애인협회
"(외국 같은 경우) 그 사람에게, 필요한 사람에게만 그런 식으로 필요한 서비스를 집중적인 서비스를 제공하고 있거든요. (우리나라는) 근육병 진단을 받으면 자동으로 정부에 등록되는 것이 아니라 근육병 진단을 받은 환자가 따로 신청을 해야 됩니다. 10년 전보다는 많이 나아졌는데요, 아직까지 갈 길이 멀죠"

국내 2만 명 정도로 추정되는 근육병 환자. 이들의 삶의 질을 높일 수 있는 정책적 대안이 절실합니다.

<영상취재: 양국진/ 편집: 한종수>

 

저작권자 © 웰페어뉴스 무단전재 및 재배포 금지