운동신경세포가 점차 사멸해 근육이 마비되고, 폐렴·호흡곤란 등의 증상이 나타나기도 하는 루게릭 병.
지난 2010년 루게릭 병 진단을 받은 우용식 씨는 병의 진행으로 혼자서는 일상생활을 할 수 없는 상황입니다. 설상가상으로, 지난해 10월 폐렴이 생긴 뒤, 증상이 더 심해져, 현재는 호흡기를 끼고 잠을 자야 합니다.
이에 우 씨는 정부와 서울시로부터 하루 평균 15시간에 해당하는, 월 621시간의 활동지원서비스를 받고 있습니다.
하지만, 몸을 제대로 움직일 수 없고, 잠잘 때는 호흡기를 껴야 하는 우 씨에게 하루 15시간의 활동지원시간은 부족하기만 합니다.
활동보조인이 없는 밤 10시부터 다음날 아침 7시까지. 우 씨는 밤 사이 무슨 일이 생길지 모른다는 불안감에 매일 뜬눈으로 밤을 지새우고 있습니다.
우용식 씨(55)/ 서울시 강남구
(활동보조인이 없는) 10시 이후부터는 다음날 아침까지 아홉 시간 정도는 거의 무방비 상태로 있는 상태고요. 어떤 상황이 발생했을 때 혼자 자력으로 움직일 수 없는 상황이어서, 언제나 위험을 내포하고 있고, 더 많은 사람들이 피해를 입을 수 있는 상황에 직면해 있습니다. 저와 같은 상황에 있는 사람이 24시간 지원받지 않으면 생명을 알 수 없는 상황이고, 이 부분에서 많은 관심을 갖고 저희들의 말을 들어주셨으면 합니다. 감사합니다.
우 씨의 사정을 들은 장애계 단체는 지난 18일 서울시에 활동지원서비스 24시간 지원을 긴급 요청했습니다.
김준우 공동대표 / 서울장애인차별철폐연대
(많은 장애인들이) 정부와 지자체에서 주는 만큼만 (활동지원)받고 살고 있습니다. 위험한 자립생활 하고 있습니다. 내가 원하는 안전한 자립생활 하기 위해 활동보조서비스 받고 있지만, 아직까지 많이 부족하고 많이 힘들면서 어려운 생활하고 있습니다. 많은 장애인들이 활동보조 부족해서 죽어 나갔듯이, (또다시) 불상사가 생기기 전에 지원해주길 바랍니다.
우 씨와 장애계 활동가들은 기자회견이 끝난 뒤, 서울시 관계자와 면담을 진행했습니다.
서울시는 24시간 보장에 긍정적인 입장을 전하며, 빠른 시일안에 지원 여부를 알려주겠다고 답했습니다.