‘챌린지2 사업’이란?
도전적 행동이 있는 성인기 최중증 발달장애인의 일상생활을 돕는 '최중증 발달장애인 낮 활동 지원' 시범사업이다.
서울시립지적장애인복지관을 시작으로 서울시립영등포장애인복지관, 강서뇌성마비복지관, 서대문장애인종합복지관, 구립용산장애인복지관, 성분도복지관, 충현복지관, 원광장애인종합복지관, 다운복지관, 성민복지관 총 10개 기관이 이 프로그램을 운영 중이다.
'챌린지 2 사업'과 관련한 연재에 앞서 챌린지2 사업을 총괄하고 있는 서울시립지적장애인복지관 최선자 사무국장을 통해 이 사업의 전반적인 내용을 소개한다.
나와 너의 도전 : 챌린지2 우리들의 이야기
지난 2015년 11월 21일 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’을 시행하면서 최근 어느 장애영역보다 발달장애인의 복지에 대한 논의가 뜨거웠다. 이들은 스스로 자신의 권리와 욕구를 주장하고 표현하는데 어려움이 있다 보니 장애영역 중에서도 가장 소외돼 온 것이 사실이다.
발달장애인의 경우 학령기인 고등학생까지 의무교육을 받게 되나, 고등학교를 졸업한 이후는 보호자의 정보력과 역량에 따라 복지서비스 수행기관을 선택하고 이용해야 하는 문제에 부딪치게 된다. 이런 복지서비스는 수요에 비해 공급이 부족해 여러 가지 어려움을 발생하고 있으며, 중증장애인의 경우 복지서비스를 이용할 권리가 더 제한된 것이 현실이다.
지난 2016년에는 발달장애인복지서비스 환경을 변화시킬 다양한 일들이 있었다.
5월엔 서울시청에 발달장애인부모들의 점거농성을 했으며, 상반기에는 ‘장애인복지관이 복지환경의 변화에 따라 역할을 재정립해야 한다’는 서울시장애인복지관협회의 연구용역과 발표됐고, 서울시복지재단에 의해 ‘장애인복지관 기능 재정립 방안연구’ 등이 있었다.
발달장애인을 둔 부모들은 학령기 이후에도 단절 없는 복지서비스를 요구했으며, 장애인복지관이 보다 적극적으로 지역사회 안에서 이들이 살아 갈 수 있도록 지원하는 체계를 모색해달라고 요구했다. 또 서울시와 서울복지재단은 기존 인프라에서 중증 발달장애인의 복지서비스 이용 권리를 어떻게 실천할 것인가 하는 이용자와 수행기관, 그리고 행정기관 모두가 위의 문제를 해결하고자 하는 공감대를 형성하게 되는 의미 있는 해였다.
이런 움직임 속에서 서울시의 챌린지2 사업이 탄생하게 됐다.
이 사업은 최중증 발달장애인 중 도전적 행동때문에 기존 복지서비스에서 배제된 이들에게 복지서비스 이용 권리를 부여하는 방향으로 진행됐다.
이들의 도전적 행동은 크게 ▲공격 ▲파괴 ▲자해 ▲temper tantrum(심하게 짜증내기, 떼쓰기, 분노폭발) - 같은 말 반복하기 ▲공공장소에서 옷벗기 ▲자위행위 ▲거짓말하기 ▲침 뱉기 ▲먹은 것 뱉기 ▲물건부수기 ▲자기요구대로 해달라고 따라다니기 ▲안 보이는 곳에 대소변누기 ▲물건 훔치기 ▲욕하기 ▲쉬지 않고 말 계속하기 ▲할퀴기 ▲타인 물기 등이다.
챌린지2 사업의 목적은 2년간 이들의 도전적 행동을 치료해 소거, 감소시키는 ‘치료세팅’이 아니라 이들의 행동이 어떤 의미가 있는지를 관찰해 이들의 요구사항이나 소통방식을 적절한 행동이나 대안행동으로 바꿔줘 기존 장애인복지 서비스기관으로 전이시키는 것이다.
이번 챌린지2 사업은 크게 4가지 점에서 주목 할 수 있다.
첫째, 기존에는 서비스 이용자 선발권이 서비스 수행기관에 있었는데 이 사업은 서울시발달장애인지원센터가 이용자 접수와 상담, 평가, 배치하는 등 선발권과 서비스수행기관의 역할을 분리했다.
둘째, 이용자 배치를 지역 중심으로 했다.
기존에는 서비스이용자의 선택권을 존중해 모든 서비스선택권이 서울지역 모든 서비스제공기관으로 가졌으나, 이 사업을 계기로 하루 6시간 돌봄이 전제된 서비스는 지역중심으로 배치해 추후 거주지 중심의 복지서비스가 이뤄져야 함을 제시했다.
셋째, 장애인복지관을 비롯한 여러 기관이 중증장애인을 배제하고 경증장애인에게만 서비스를 제공한다는 비난은 서비스수행기관의 문제이기보다 지원체계의 문제라고 봤다.
도전적 행동이 있는 최중증 발달장애인 4명당 사회복지사 2명, 50+보람일자리 인력 2명 등을 배치했으며, 공간 리모델링을 통해 환경역시 갖춘 후 사업을 시작했다.
넷째, 도전적 행동에 대한 의료가 아닌 복지서비스에서의 세팅은 직원·보호자 등 지원자에게 ABA교육과 도전적 행동에 대한 대처 요령 등 집중적인 교육과 더불어 다각적 접근이 필요하다.
이런 점에서 장애인복지관은 이미 다 영역의 활동가들이 배치돼 있는 장점을 가지고 있어 전담인력 사회복지사 이외에도 작업·물리·언어·음악치료사, 특수교사, 등이 개입할 수 있고, 프로그램 진행 시 복지관의 체육관이나 치료실 등 다양한 공간을 활용하고 있다.
최중증 장애가 문제 되지 않고, 개별적 맞춤지원이 이뤄지기 위해서는 무엇이 준비돼야 하는지를 챌린지2 사업이 보여주고 있다.
앞으로 총 30주에 걸쳐 다양한 접근을 통해 치열한 노력과 현장 적용을 통해 새로운 장애인복지 방향을 만들어가는 챌린지2 현장 이야기를 담아보고자 한다.