지난 11일 보건복지부(장관 김근태)는 희귀·난치성질환의 범위를 기존 혈우병, 근육병, 베제트병 등 11종에서 다운증후군, 루프스 터너증후군 등 60종이 추가돼 총71종으로 확대·지원한다고 밝혔다.
지원내용으로는 본인부담 의료비 전액과 입원시 식대, 생활이 어려운 환자에게 지원하는 간병비와 호흡보조기 및 산소호흡기 사용 대여료, 보장구 구입비와 휠체어 구입비를 지원한다.
희귀·난치성질환자가 거주하고 있는 시·군·구 보건소에 환자나 보호자가 등록신청하면 해당 보건소에서 환자가구의 소득·재산조사를 읍·면·동사무소로 의뢰하고 재산 조사후 결과를 보건소로 회신하면 지원을 받을 수 있게 된다.