수많은 아픔들 중에서 취업에 대한 견해를 드릴까 합니다.
“간질환자 고용에 응답자의 84%가 부정적“(아름다운삶 협회소식및 뉴스란107번에 있는자료임)
(서울=연합뉴스) 하채림 기자 = 간질에 대한 오해와 사회적 편견이 심각한 수준인 것으로 나타났다.
위에서 보듯이 연합뉴스라는 언론에서 스케치한 에필리아라는
간질전문가 집단이운영하는 웹싸이트에서 설문조사를 한것을
먼저 말씀을 드려야할것 같네요.
올해 5월달에 진행한 것이니 가장 최근의 분위기를 알수있습니다.
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간질 전문가들이 운영하는 웹사이트 '에필리아'가
전국 성인남녀 843명을 대상으로 간질에 대한
인식도를 조사한 결과 자신이나 자녀가 간질환자와
친구로 지낼 수 있다는 응답이( 20~27%에 그쳤다)고 3일 밝혔다.
'기술을 가진 사람이 간질환자라도 고용하겠느냐'는
질문에 응답자의( 34%가 '고용하지 않겠다')고 밝혔고,
50%는 '특별한 조건하에서만 고용하겠다'는 입장을 취했다.
특히
발작이 있더라도 일상생활에 문제가 없다면 자녀가
간질환자와 결혼하는 데 동의하겠다는 응답은 (2%에) 불과했다.
이 같은 응답은 간질에 대한 오해에서 일부 비롯된 것으로 추정된다.
응답자의 70%는 간질이 치료되는 질환이라는 것을 알고 있었으나
절반 가까이는(43%) 간질을 유전질환으로 오해하고 있는 것으로 나타났다.
간질이 정신지체의 일종 혹은 정신질환의 일종이라고 잘못 알고 있는 경우도
34%나 됐다. 그러나
간질 환자 가운데 유전이 원인인 경우는 약 20% 정도이며,
그 부모나 친척 가운데 간질 병력이 있는 경우는 매우 드물다.
서울대병원 신경과 이상건 교수는
"부모가 유전적 이유로 간질을 갖고 있다 하더라도
그것이 자녀에게 유전될 확률은 6~8%에 불과하기
때문에 간질 환자라고 해서 결혼과 출산을 꺼릴 필요는 없다"면서
"특히 유전적 간질의 경우 더 치료가 잘 되는 편"이라고 ...(연합뉴스중에서)
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위자료를 보면 그것도 ( ) 친것만 대충보아도
간질장애인에 대한 비장애인들 그중
생산수단을 갖고 있다고 하는 한국의 경영자들, 그러니까
사업주들의 인식을 어렵지않게 읽을수 있다
이런 상황에서 우선적으로 선행 되어야 할 것이
무엇인지도 그리 어렵지 않게알수 있다.
그래도 소득보장,이 있어야만 즉, 먹고는 살아야하니까
취업에 대한 것도 해야겠지만
고착화 되어있는 사회적 차별이
해소되지 않은 상태에서 얼마나 실효성이 있을지 의문이다.
위설문조사를 담은 기사를 보는것이 우리들과 비장애인들과의 격차라 할수있다.
이러한 격차가 좁혀지지않는 상태에서, 즉,차별이존재하는상황에서 일자리란
공허한 메아리밖에는 되질않는다.
그래서 인권위에서 있었던 일자리 창출과 관련된
세미나를 할때 "현재 간질장애인에 대한 사회적차별이 심각한상황이다,
이러한차별의격차를 좁히는 사업을 선행하고 그이후
어느정도 의 격차가 좁혀 졌을때 일자리든 교육이던
얘기를 해야 옳다고" 했던것이 기억에 남는다,
*이런 환경과 사회속에서 우린 지금 일자리를 이야기하고있고
그로인한 상실감이 더욱 클수도있기에 이글을 올린다 (힘찬세상)
간질장애인들의생존권
취업을 해야만 먹고살수있는 간질장애인들의
생존의 권리가 차별이란 이름으로 무참히도 짓밟히는
사회현실과 그속에서 뿌리깊게 인식되어온
간질장애인들의 사회적 편견의 문제는 그야말로 간질장애인들을
고립된 삶속으로 몰아넣고 있습니다.
장애인들의 사회참여를 보장한다는 미명하에 대단한(?)
형식과 언론을 총동원하여 진행하는 취업박람회.
장애인들의 일자리를 위해 마련이 된 자리이지만
그곳에 들어 갈수있는 장애인 은 분명 정해져 있습니다. 아니
그곳에서도 간질장애인은 철저히 배재되어 왔고
그곳에서 느끼는 박탈감은 삶의 끈을 놓고싶을 정도로
심각한것이 사실입니다.
장애인들을 차별의 대상으로
삼고있으니. 간질 장애인들을 참담하게 만들기에 충분하고도 남죠,
취업, 일자리를 갖는 단것이 이렇게 힘든줄은 저도 몰랐었죠.
한때는 취업을 한다고 여러곳을 뛰어다닌 적이 있습니다, 물론
결과는 번번이 실패로 이어졌고 어렵게나마 들어간 회사에서의
노동강도는 쓰러짐으로 대신하며 동료들의 시선속에 묻히곤 했습니다.
그때마다 번번히 겪어야했던 차별, 그중에서도 간질장애인의경우는
부당함을 당연함으로 받아앉고 살아가야 했죠. 그리고 현실의 벽을
그제서야 실감을 한답니다. 눈물나도록....
내년 중순부터는 간질이란 병명대신 새로운 병명이 불리워질 것입니다.
그러나 그것이 격리정책에 희생물이된 나병(한센병) 의 본질적인
문제들을 감출수가 없었듯이 간질장애인 또한 근본적인 문제는
그대로 남아 차별은 더욱 심해지고 혼돈만을 일으킬수도 있는
문제 가 될수 도 있음을 항상 각인하고 있어야 할 것입니다.
병명이라도 바뀌어서 비장애인들에 대한 인식이라도
바꿔놓고 싶다는 환우분들을 뵙습니다. 가족들도 뵙구요
물론 명칭변경이 조금이나마 차별해소에 도움이라도
되길 바라고는 있습니다. 그러나 본질적인 문제들
즉, 사회를 살아나감에 있어서의 수많은 제약 과 뿌리깊은
인식들은 주체들이 직접 나서서 해소 하는 고민들과
실천이요구되는 시기가 아닌가 생각됩니다
다른이들의 문제가 아닌 우리들의 일이기에 그렇습니다.
힘찬세상드림