ANC>> 갑자기 쓰러져 발작이나 경련을 일으키는 뇌전증 장애. 전체 장애인구 가운데 1%도 채 되지 않는 소수에 불과합니다. 이들은 의학적 편견보다 더 큰 사회적 차별에 시달리고 있다고 하는데요. 정유림 기자가 취재했습니다.
REP>> 뇌전증 장애가 있는 권주흥, 김성미 씨 부부. 환우들의 모임에서 만나 부부의 연을 맺은 지 15년 째.
남들처럼 일하면서 사는 평범한 삶을 꿈꿨지만, 직장의 문턱은 이들에게 너무나도 높았습니다.
INT 권주흥/ 뇌전증장애인
“(회사에서) 좋게 안 보고 우리가 한 번 발작을 일으키잖아요 그러면 그 사람들이 다시 봐요 한 번. 우리가 그것이 부담스러워서 (회사에) 더 못 가는 것 같아요”
현재 기초생활수급자로 살고 있는 부부에게 가장 큰 걱정거리는 높은 치료 비용.
사람들의 시선으로 일을 하기도 쉽지 않은 상황에서 건강보험 급여 혜택이 절실하지만 이마저도 녹록치 않습니다.
뇌전증 질환 중 대다수는 건강보험 급여 항목에서 제외돼 있기 때문입니다.
INT 김성미/ 뇌전증장애인
“돈이 많이 들어가니까 사오십만 원 들어가고 이러니까 병원 치료비가 전체적으로 저렴하게 됐으면 좋겠다 (생각하죠)”
이처럼 뇌전증 장애인들은 턱없이 부족한 지원에 사회적 편견까지 더해져 장애인 등록을 스스로 거부하는 사례까지 잇따르고 있습니다.
INT 김희주 사무처장/ 한국뇌전증협회
“병으로 인해서 취업에 불이익을 당하니까 경제활동이 적게 되고 그러다 보니까 결혼이라든지 이런 부분도 하지 못하고 장애로 (지원을) 받는 것보다는 등록을 안 하는 게 낫다고 생각하는 것이죠”
전체 장애인구 가운데 1%도 채 되지 않는 국내 뇌전증 장애인.
질병에 대한 고통에 사회적 차별까지 겹치면서 이중고에 시달리고 있습니다.
<영상취재: 마경환>