일본, 퍼스널어시스던스 제도 신설 통해 모든 장애유형 자립 기반 마련 노력
한·일 지적·발달장애인의 자립생활 지원에 대해 고민하는 자리가 마련됐다.
강북장애인자립생활센터는 19일 서울 여의도 이룸센터 이룸홀에서 ‘한·일 국제세미나:지적/발달장애인과 자립생활’세미나를 열고 한·일 지적·발달장애인 자립방향에 대해 논의했다.
이날 일본의 사례를 발표한 와세다대학 오카베 코우스테 교수에 따르면 현재 일본은 장애인권리조약에 따라 필요한 주택서비스, 거주서비스 등을 비롯해 그 외의 지역사회지원서비스(퍼스널어시스던스 포함)를 장애인이 이용할 수 있도록 한다.
이를 토대로 삼아 일본은 지적·발달장애인의 자립을 위해 퍼스널어시스던스 제도를 신설, 신체장애 뿐만 아니라 중증 자폐성 장애와 지적장애인 중 자립생활이 곤란하다고 판단한 당사자들까지도 모두 지역사회에서 살아갈 수 있는 기반을 마련하기 위해 노력하고 있다.
퍼스널어시스던스는 현재 일본 법 상에서 지원하고 있는 중증방문개호를 확대한 형태로 모든 장애유형의 장애인 당사자, 즉 이용자들이 자신의 장애특성과 개별욕구 등에 맞게 주도권을 가지고 당사자 생활에 맞는 지원을 받을 수 있는 제도다.
코우스테 교수는 “현재 법 상에는 중증방문개호라는 개념이 있는데, 이 개호는 중증장애인 옆에서 특별한 활동보조 행위를 하지 않더라도 장시간 ‘지켜봐주기’ 형태였다.”며 “또한 이 개호는 이용자에 대한 제한이 있고 개호 지급양에 따라 통학, 입원, 하루를 초과한 외출, 운전 활동보조 등을 이용할 수 있도록 해야 한다.”고 설명했다.
이어 “그러나 이 같은 제한은 비장애인들과 함께 평등하게 살 곳을 선택하고 어디서 누구와 살 것인가에 대한 선택기회를 가져야 한다는 장애인권리조약의 조약을 생각해 봤을 때 중증방문개호는 재검토 될 필요가 있다.”며 “이에 대한 대안이 바로 퍼스널어시스던스다.”고 덧붙엿다.
지적·발달장애인 단순히 ‘주변인’으로 보면 안돼
전국장애인부모연대 김치훈 정책연구실장은 현재 한국의 자립생활 이념에서 지적·발달장애인을 단순히 ‘주변인’으로 생각해서는 안된다고 꼬집었다.
김 정책연구실장에 따르면 한국의 경우 자립생활 이념에 대한 운동이 지적·발달장애인은 부모에 의해, 신체 장애인은 당사자에 의해 운동이 이뤄지다 보니 지적 ·발달장애인 당사자를 장애운동에서 단순히 ‘주변인’으로만 생각해 이들이 ‘자기결정권’을 가지고 자립할 수 없다고 판단한다.
김 정책연구실장은 “물론 성인이 된 지적·발달장애인이 부모의 영향력에서 벗어나 최대한 독립적으로 생활해야 한다는 주장이 잘못됐다고 보진 않는다.”며 “하지만 지적·발달장애인이 '부모의 그늘'에서 벗어난 자립생활이 당연하다고 판단할 정도로 쉬운일은 아니다.”고 설명했다.
이어 “그렇기 때문에 집밖의 지역사회에서 자기결정권을 어떻게 행사하고 참여하며 살아갈 수 있는지 부모와 함께 고민하고 하나씩 지원체계를 갖춰나가는 것이 필요하다.”며 “부모를 배제한 지적·발달장애인의 자립생활은 현실에서 벗어난 방법이다. 발달장애인의 자립생활이 준비되고 추진될 수 있는 협력체계를 만들어 낼 때 지적·발달장애인의 자립생활 가능성을 높일 수 있다.”고 말했다.