학령기~성인기 '교육단절' 해답 없어… '전환교육' 통해 성인기 평생교육 준비해야

발달장애가 있는 자녀를 둔 부모들이 자녀의 진학을 놓고 고민한다. 발달장애의 특성, 즉 ▲적응행동(개념·사회·실용적 기술)의 한계 ▲사회적 상호작용의 결함 의사소통의 어려움 ▲특별한 행동(자해·상동·공격행동 등) 등이 나타나기 때문에 이를 좀 더 이해할 수 있는 학교가 어딘지를 말이다. 장애가 있는 학생들이 다니는 특수학교가 좋을까?, 아니면 비장애인 학생들과 함께 어울릴 수 있는 통합학교를 선택해야 하는 것이 좋을까? 어떤 선택이 내 자녀의 교육에 도움을 줄 수 있을까? 자녀가 성장할수록 그 고민은 커져만 간다. 왜냐하면 성인이 된 자녀는 더 이상 갈 곳이 없기 때문이다. 결국 성인이 된 발달장애가 있는 자녀는 또 다시 ‘집’이라는 ‘감옥’으로 들어가 세상과 멀어지게 된다. 이렇듯 현재 발달장애인들에 대한 교육권은 학교를 다닐 수 있는 학령기를 제외하고 ‘아무것도’ 없는 실정이다. 복지관이나 주간보호센터 등에서 성인기에 접어든 발달장애인들을 대상으로 프로그램을 진행하지만 수요에 비해 공급이 턱없이 부족하다. 이에 장애인신문에서는 학령기를 지나 성인기에 놓인 사례자의 이야기를 통해 현재 발달장애인의 교육권에 대해 이야기해 보고자 한다. 이하 기사 등장인물은 모두 가명이다.

또래 친구들과 함께하기 배운 ‘초등학교’… 비장애학생과 어울리는 방법 배워

”초·중·고등학교 모두 통합학교에 보냈어요. 제 아이가 성인이 돼서 사회에 나오면 가장 많이 마주할 사람들은 비장애인일텐데 어릴 때부터 이들과 어울리는 방법을 배워야 한다고 생각했거든요. 그래서 통합학교를 선택했죠.“

자폐성 장애가 있는 고3 아들을 둔 이혜선 씨. 혜선 씨는 아들 주혁학생의 미래를 위해 통합학교를 선택했다.

장애가 있는 학생들이 모여있는 특수학교와 일반학교 특수학급보다 비장애인학생들과 함께 생활 할 수 있는 통합학교를 통해 주혁학생의 사회성에 보다 도움이 될 수 있을 것이라고 생각했기 때문이다.

하지만 주혁학생이 초등학교를 입학할 당시만 해도 선택할 수 있는 학교는 특수학교와 일반학교 특수학급, 그리고 특수학급이 없는 일반학교가 전부였다. 특수학교는 주혁학생이 사는 곳과 멀었고 집 근처에서 갈 수 있는 학교는 일반학교 특수학급과 일반학교 두 곳이었다.

“특수학교는 일단 집이랑 거리도 있었지만 입학 대기자가 많아서 1~2년은 기다려야 한다고 하더라고요. 그래서 집 근처에 있는 두 학교로 선택 범위가 좁아졌죠. 처음부터 비장애인 학생들과 어울릴 수 있는 학교를 제일 우선에 두고 입학고민을 했기 때문에 특수학교에 대한 미련은 없었어요.”

학교 입학부터 난관에 봉착했다. 장애 정도가 중증인 주혁학생을 반기는 곳은 없었기 때문이다. 그래서 혜선 씨는 주혁학생을 위해 사비로 특수교육보조원을 고용했다. 당시만 해도 특수교육보조원이 법으로 규정되지 않았기 때문에 부모들이 사비를 들여야 했다.

그러나 특수학급이 있는 일반학교는 ‘특수교육보조원이 있으면 수업에 방해된다’는 이유로 거절했지만 일반학교는 ‘중증인 주혁학생을 관리 할 수 있는 특수교육보조원이 있기 때문에’ 입학을 허가했다.

그래서 선택한 곳이 일반학교였다. 처음에는 주혁학생의 특별한 행동, 즉 반가운 사람을 보면 때리거나, 갑자기 소리를 지르거나, 교실을 돌아다니는 등의 모습에 당황하는 기색이 역력했다.

“주혁이의 특별한 행동 중 하나가 사람 등을 ‘짝’하고 때리는 행동이 있어요. 한 번은 ‘호랑이 선생님’이라고 불리는 한 남자 교사 수업시간이었나봐요. 교사가 칠판에 필기를 하고 있는데 주혁이가 갑자기 일어나더니 그 선생님 등을 ‘짝’하고 내려치더래요. 순간 분위기가 싸해지더니 순식간에 웃음보가 터져서 서로 ‘하하하’ 웃고 끝났다고 그러더라고요. 선생님들은 주혁이의 행동에 대해 ‘장애가 있는 학생이니까 이해해야지’라는 생각으로 오히려 더 조심히 행동하고 생각하고 한 것 같아요. 학급 친구들이요? 친구들 같은 경우에는 주혁의 행동을 보고 전혀 놀라하지 않았어요. 저도 그게 신기한데, 그냥 자연스럽게 ‘친구가 하는 행동’이라고 받아들인 것 같더라고요. 한 번은 주혁이를 데리고 동네 한 바퀴를 산책하고 있으면 또래 친구들이 반갑다고 막 달려오는거에요. 그러면 주혁이는 피하려고 애쓰고 친구들은 그런 모습에 익숙한 듯이 또 옆으로 다가오고……. 그 모습만 봐도 웃음이 나온다니까요.”

▲ 주혁학생의 어머니 혜선 씨가 주혁학생의 일과표를 보여주며 설명하고 있다.
▲ 주혁학생의 어머니 혜선 씨가 주혁학생의 일과표를 보여주며 설명하고 있다.

‘문제아’ 됐던 중·고등학교, 문제는 교사의 장애유형·인식 이해 부족

“중학교, 그리고 현재 고등학교까지……. 저에게는 전쟁과도 다름없는 시간이었어요. 통합학교 특수학급 선생님들과 신경전 아닌 신경전을 벌였죠. 이 과정에서 가장 상처받은 건 아마 제 아들이 아닐까 싶어요.”

중·고등학교 모두 통합학교를 입학한 주혁학생. 하지만 중·고등학교 특수교사들에게 주혁학생의 행동은 ‘문제행동’이었다.

소리를 지르며 교실 안을 돌아다니거나, 뛰쳐나가는 행동, 사람을 꼬집고 할퀴는 행동 등을 교정한다는 이유로 큰 소리로 혼내거나 ‘개별실’이라는 곳에 가둬놓는 등의 방임·방치 행위를 계속 행했다.

이로 인해 주혁학생의 스트레스는 극심해졌고 특별한 행동은 더욱 심해지게 됐다. 주혁학생은 학교에서 특수학급 교사들뿐만 아니라 일반학급 교사들까지 주혁학생을 ‘문제아’ 취급을 받아야 했다. 특히 대·소변까지 못 가릴 정도가 되자 혜선 씨는 마음을 굳게 먹었다.

“한 번은 아이가 학교를 뛰쳐나갔던 적이 있어요. 그런데 그 안에 있던 교사 누구도 아는 사람이 없더라고요. 그저 ‘저렇게 큰 애가 뛰쳐나가면 저희가 어떻게 잡아요. 못잡죠’라며 내 아들 탓을 하더라고요. 다행히도 올림픽대로를 배회하던 제 아들을 발견한 운전자가 안전하게 갓길로 인도해 찾을 수 있었지만 그 때만 생각하면 끔찍해요. 그 후로도 몇 번 이런일들이 있었는데……. 주혁이가 한 번도 저한테 힘들다는 말을 한 적이 없어요. 제가 캐물으니 그때서야 학교에서 있었던 일을 말하더라고요.”

혜선 씨는 교사들의 잘못을 알리기 위해 교육부를 비롯해 행정자치부 등을 오가며 주혁학생의 부당한 대우를 알렸고 결국 교사들은 다른 학교로 전근조치가 이뤄졌다. 그 후 주혁학생의 특별한 행동은 완화됐고 현재는 즐거운 학교생활을 보내고 있다.

“장애가 있는 아이들이 뭐든 모른다고 생각하지만 그게 아니에요. 얼마나 예민하고 눈치가 빠른지 상대방이 나를 싫어하는지 좋아하는지 단번에 눈치 채요. 그러면 이 아이 또한 그에 맞는 행동을 하는거죠. 물론 현재 특수교육 교사들이 얼마나 힘든 상황인지 부모들이 모르는 게 아니에요. 교사들의 처우 개선이 이뤄져야 학생들의 교육의 질이 좋아질 수 있다는 것도 알죠. 교사 1인이 여러명의 학생들을 관리해야 하고 거기다 중증인 학생까지 있으면 힘들 수 밖에 없죠.”

특수교사 법정 정원 확보율 65.9%… “학생 교육권 침해 일어날 수 밖에 없는 일”

교육부가 발간한 특수교육통계(이하 통계)’를 살펴보면 현재 특수교육대상학생수는 8만7,950인이다.

하지만 이들이 갈 수 있는 특수학교·일반학교 특수학급·통합학교를 살펴보면 1만1,020곳으로 수요에 비해 공급이 부족한 상황이다. 이러한 부족 현상은 장애정도가 중증이거나 복합 장애가 있을 경우에는 더 심화된다.

뿐만 아니라 특수교사 또한 법정 비율에 못 미치는 수치다. 장애인 등에 대한 특수교육법(이하 특수교육법) 시행령에 따르면 특수학교·학급에 배치되는 특수교사 기준은 학생 4인 당 교원 1인이다. 다만 지역 특성상 해당 교육감 또는 교육장이 배치 기준의 40% 범위에서 가감해 배치할 수 있다. 이를 감안한다 해도 학생 6인 당 교원 1인이 배치돼야 한다.

그러나 현재 특수교사 법정 정원 확보율은 65.9%, 그 중 기간제 교사 비중은 40%가 넘는다. 이는 법정 비율에 턱없이 못 미치는 수준이다.

이렇다 보니 특수학교·학급 내 학생들의 교육권 침해 사건들이 종종 발생하고 있다.

▲ 교육부가 발간한 2016 특수교육 통계자료.
▲ 교육부가 발간한 2016 특수교육 통계자료.

지난 7월, 부모단체들은 국가인권위원회에 교육권 침해사례를 모아 집단 진정을 제출했다. (웰페어뉴스 - 2016년 7월 26일 누구를 위한 특수학교인가?) 진정 내용을 살펴보면 ▲의료지원 서비스 미제공 ▲교내·외 모든 활동에 부모가 참여하도록 강요 ▲학습교구 등 편의시설 차별 ▲중도중복지체특수학교에 보건교사 역할 강화 ▲기본교육 이후 전공과 입학시 차별적인 입학조건 등 총 496건이다.

당시 부모들은 ‘특수교육법은 장애가 있는 학생들의 권리를 위해 마련된 법률이다. 우리는 특수학교·학급을 대상으로 서비스를 강제하고 싶은 것이 아니다. 적어도 학생들에게 필요한 최소한의 서비스를 제공하는 내용이 담긴 법률대로만 특수학교가 운영이 되길 바라는 것’이라고 강조했다.

웰페어뉴스와 인터뷰를 진행한 전국특수학교학부모협의회 정순경 부회장은 특수학교·학급 확대도 중요하지만 먼저 특수교사에 대한 법정정원 확보가 이뤄져야 한다고 설명했다.

정 부회장에 따르면 특수학교·학급은 장애유형에 맞는 개별화 교육을 진행하고 있다. 그러나 특수교사 정원 부족으로 인해 교사 1인당 맡는 업무가 과중하다보니 자연스레 교육 질이 떨어질 수밖에 없다.

이러한 상황에서 장애정도가 중증인 학생이 들어올 경우, 교사들이 신경 써야 할 부분이 많아지다 보니 입학과정에서 거절을 하는 경우가 종종 발생한다. 물론 학생의 개인욕구 지원, 학습활동 지원 등을 보조하는 특수교육보조원이 있지만 수업, 학생지도 등 교사의 업무는 대리할 수 없기 때문에 특수교사 정원 확보는 학생과 학부모들에게 중요한 문제다.

전국특수학교학부모협의회 정순경 부회장은 “교원 부족은 특수학급, 통합학교 뿐만 아니라 특수학교 또한 똑같이 겪고 있는 문제다. 결국 예산 문제와 직결되는 내용이다.”며 “수도권은 그나마 괜찮은 상황이다. 하지만 지방은 문제가 심각하다. 예를 들면 도서산간에 위치한 특수학교·학급에 담임으로 기간제 교사가 배정됐다고 하면 6개월~1년 정도 있다가 정교사가 되기 위한 준비를 위해 그만 둔다고 하면 교사를 붙잡을 수 없는 상황이 아닌가. 그렇다면 특수교사가 구해질 때까지 학생들은 방치 아닌 방치가 될 수밖에 없다.”고 지적했다.

이어 “아울러 선행돼야 할 것은 특수교육보조원과 사회복무요원에 대한 장애인식교육이다. 학년이 올라갈수록 부모들의 걱정은 커진다. 특수학교·학급에 배치된 사회복무요원이나 자원봉사자들의 경우에는 학생들과 나이차이가 얼마 나지 않기 때문이다. 남학생들의 경우에는 특별한 행동 등을 제재 하다가 폭행으로 번질수도 있는 상황이고 여학생의 경우에는 성과 관련된 문제가 발생할 수 있기 때문이다.”며 “특수교사를 도와 장애가 있는 학생들을 지원해주는 이들도 장애유형과 특성에 대한 교육을 통해 장애에 대한 이해를 가지고 학생들을 대할 수 있도록 해야 한다.”고 강조했다.

‘집’이라는 ‘감옥’으로 돌아가는 성인기… “지역사회와 어울려 살아갈 수 있는 기반 만들어져야”

“그러니까……. 주혁이가 고등학교 2학년 1학기에서 2학기로 넘어가던 해인 것 같아요. 그 때 갑자기 걱정이 ‘훅’ 몰려오기 시작하더니 슬럼프가 찾아오더라고요. ‘학교를 졸업한 뒤 제 아들은 어디로 가야할까’라는 걱정 때문에 거의 밤잠을 설쳤죠. 그런데 운이 좋게도 함께가는서울장애인부모회에서 진행하는 성인반에 제 아들이 교육을 받을 수 있게 돼서 졸업후에 갈 곳이 생겼어요. 하지만 걱정이 끝난 건 아니죠. 부모회 교육 프로그램이 선정되기 전에 복지관이나 주간보호센터 등에서 진행하는 프로그램에 계속 신청서를 넣어봤는데 대기기간이 1년 이상이 넘어가는 건 기본이더라고요. 그런데 대기기간이 길어지는 건 문제가 안돼요. 대다수 기관들에서 운영되는 건 서류부터 면접까지 시험에 통과해야 하는데, 제 아들처럼 중증인 경우에는 탈락하는 경우가 대다수죠. 서울에서 중증인 발달장애인을 위한 장애인평생교육지원센터가 설치되고 있다고는 하지만 두고 봐야할 부분이죠.”

▲ 국가통계포털에 등록된 전국 장애인 추정수.
▲ 국가통계포털에 등록된 전국 장애인 추정수.

국가통계포털에 등록된 전국장애인추정수(2014년)에 따르면 현재 272만6,910인으로 이중 발달장애인(지적+자폐)은 18만3,868인. 전체 장애인의 약 6,7%를 차지한다.

하지만 국내 발달장애인에 대한 교육 지원은 학령기에만 치중돼 있어 학교를 졸업함과 동시에 다시 집으로 돌아갈 수 밖에 없는 현실이다.

학령기의 경우 특수교육법에 의해 ‘의무교육’으로 지정돼 있어 교육권을 보장하고 있다. 성인기 또한 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)과 평생교육법에서 성인기 발달장애인에 대한 평생교육을 규정하고 있지만 아직은 미비한 상황이다.

국가통계포털에 등록된 장애인 평생교육과정 및 장애인 평생교육시설 운영 현황을 살펴보면 2014년 기준 총 169개 기관에서 518개 프로그램을 운영하고 있는 것으로 조사됐다.

이를 프로그램 유형별로 살펴보면 문화예술이 51.2%로 가장 높은 비율을 차지했으며 인문교양이 14.5%, 직업능력 향상이 11.2% 순으로 조사됐다.

정 부회장은 “주간보호시설이나 복지관, 기관 등에서 하는 성인기 프로그램을 참여할 수 있지만 장애유형별로 특화된 프로그램을 운영하는 곳은 미비하다. 또한 기관별로 자체 프로그램으로 운영하기 때문에 프로그램 질에 대한 편차가 심하다.”며 “그런데 이것도 마찬가지로 수요에 비해 공급이 많아 기관마다 대기자들이 많다. 보통 2~3년은 대기해야 프로그램에 참여할 수 있는 자격이 주어진다. 하지만 이곳에서도 차별은 존재한다. 나이가 많거나 장애정도가 중증인 경우에는 대기 순위에서 밀려나는 경우가 많다.”고 설명했다.

이어 “현재로서 프로그램 질을 높이는 걸 바라는 것보다 평생교육을 받을 수 있는 기관 확대가 우선.”이라며 “그 후에 장애유형별로 또 장애정도에 따라 개별화 된 프로그램 개발이 될 수 있도록 방법을 강구하는 것이 순서다.”고 덧붙였다.

“‘집’은 아이에게 ‘감옥’이나 마찬가지에요. 방학 때를 예를 들어보면 매일 학교를 가기 위해 바깥으로 나가던 아이가 방학이 시작되면 그 시간이 없어지는 거잖아요? 방학이 시작되고 한 동안은 답답한 생활이 반복되다 보면 아들에게도 그리고 저에게도 엄청난 스트레스가 되는거에요. 아무리 집에서 이것저것 교육을 해봐도 답답한 마음을 해소할 수는 없거든요. 어릴때는 아들의 특별한 행동이 어느정도 통제가 가능하지만 이제는 그게 아니니까요. 아이가 커질수록 저는 작아지잖아요. 한계가 올 수 밖에 없죠.”

장애정도가 중증인 경우에는 더욱 어려운 평생교육. 정 부회장은 이에 대해 ‘평생교육’에 대한 개념 정립이 필요하다고 강조했다.

정 부회장에 따르면 발달장애인들의 경우 생애주기별 맞춤형 교육이 필요하다. 따라서 평생에 걸친 교육을 통해 사회에서 자립할 수 있는 요건을 갖출 수 있도록 지원해야 한다.

정 부회장은 “예를 들면 한 복지관에서 문해교육의 일환으로 발달장애인에게 영어를 가르쳤다. 정 부회장은 ‘영어를 굳이 가르칠 필요가 있나’고 프로그램 강사에게 묻자 ‘이들이 영어를 배우는 것은 맥도날드의 ’M‘과 롯데이라의 ’L‘의 차이점을 알게하는 것이다. 나중에 자립을 해서 햄버거가 먹고 싶을 때 어느 가게에 어느 햄버거를 먹게 할 수 있는 것이 이 교육의 핵심’이라고 설명했다.”며 “이처럼 발달장애인이 지역사회에 나왔을 때 자신의 욕구에 따라 무엇이든 선택할 수 있도록 해줘야 하는 것이 바로 평생교육이다. 부모들이 바라는 것은 전문적인 지식이 아니다. 지역사회에서 이들이 살아갈 수 있는 기본적인 지식들을 계속해서 알려줄 수 있는 곳이 필요한 것.”이라고 설명했다.

한국장애인개발원이 지난 2013년 발표한 성인 발달장애인 가족의 욕구 및 지원방안 연구에 따르면 발달장애인 자녀를 돌보며 가족이 경험하는 어려움으로 장애자녀의 미래준비 문제(35.4%)가 가장 높게 조사됐다. 뒤를 이어 취업, 사회 차별, 인식 등이다.

뿐만 아니라 자녀가 성장함에 따라 생겨나는 문제들로 ▲성장에 따라 집에 있는 시간이 길어지면서 나타나는 성격변화 ▲의무교육이 끝남과 동시가 종료되는 서비스 지원 등이 조사됐다.

이같은 결과를 볼 때 학령기가 지나고 성인기가 되면 이를 고려한 사회 지원체계가 부족하다는 점을 알 수 있다.

정 부회장은 “발달장애인법이나 평생교육법에서 발달장애인에 대한 평생교육을 보장하고 있지만 이를 시행할 수 있는 예산이 없다면 이 법은 ‘버리는 법’.”이라며 “우리가 바라는 건 학령기에서 성인기로 넘어갈 시기에 전환교육을 통해 발달장애인 당사자가 자연스럽게 받아들일 수 있도록 고2~3정도에 학교가 끝나고 바로 평생교육기관으로 가는 과정을 장기간에 걸쳐 반복체험을 하게 한 뒤 자녀가 학교를 졸업하면 ‘이제 학교가 아닌 기관으로 가서 교육을 받아야 돼’라고 했을 때 자녀가 받아들이기 쉬울 것.”이라고 설명했다.

이어 “우리가 바라는 건 자녀가 시설이 아닌 지역사회에서 살아가는 것이다. 하지만 부모들은 자녀가 성인기가 되면 이를 감당할 수 없어 시설로 보내는 것이 현실.”이라며 “이들이 삶을 보낸 사회속에서 살아가기 위한 필요한 교육을 받으며 지역사회와 어우러질 수 있도록 하는 것이 평생교육의 의미.”라고 전했다.

이 기사는 한국언론진흥재단에서 지원받은 기사입니다.
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