4대 분야 26개 사업… 진로실험 센터, 의사소통권리증진센터 등 신설
10일 서울시는 뇌병변장애인을 위한 ‘마스터플랜’을 내놓고, 604억 원 투입을 발표했다.
뇌병변장애인과 가족을 위한 마스터플랜을 전국 최초로 수립, 올해부터 5년 간 총 4대 분야 26개 사업을 추진한다.
뇌병변장애인 당사자와 부모, 장애계 단체와 인권단체 전문가가 중심이 돼 장애인과 그 가족의 요구사항과 목소리를 담아낸 체감형 종합대책이다.
박원순 서울시장이 지난 2016년 뇌병변장애인에 대한 지원대책을 마련하겠다고 약속한 이후 2017년 뇌병변장애인 부모와 단체를 중심으로 TF를 구성·운영해 정책을 발굴, 지난해에는 계획수립을 위한 연구용역을 진행했다.
이를 바탕으로 지난 3월부터 장애인 당사자와 부모, 외부·현장 전문가, 시의원, 공무원 등 각계 각층의 다양한 의견을 수렴해 마스터플랜을 최종 확정했다.
서울거주 장애인 10명 중 1명은 뇌병변장애… 전용시설은 13개소 뿐
뇌병변장애인은 뇌졸중, 뇌손상, 뇌성마비 등 뇌의 기질적 손상으로 경제활동은 물론(경제활동 참가율 12.3%) 일상생활에도 제약을 받는다.
43%가 혼자서 외출이 어렵고, 10명 중 6명은 중증으로 대부분 언어장애 등 중복장애와 만성질환을 앓고 있다.
전 생애에 걸친 전문적인 케어가 필요함에도 발달장애인 범주에 포함되지 않아 제도적인 사각지대에 놓여있다.
그럼에도 뇌병변장애인을 위한 전용시설은 13개소에 불과해 가족들의 돌봄 부담이 가중되고 있는 실정이다.
서울거주 뇌병변장애인은 4만1,211명으로 전체 장애인 10명 중 1명(10.5%)에 이른다.
이에 서울시가 마스터플랜을 추진하기로 했다.
평생 동안 대소변흡수용품(기저귀)을 사용해야 하는 중증 뇌병변장애인을 위해 지난해 전국 최초로 구입비 지원을 시작한 데 이어, 기반(인프라)·건강관리·돌봄·사회참여·의사소통 등에 있어 전방위적으로 지원을 확대·강화해 뇌병변장애인과 가족의 안전하고 행복한 삶을 구현한다는 목표다.
뇌병변장애인 전용센터, 2023년까지 8개소 개소 등 기반 확충
우선 가족의 돌봄 부담을 덜기 위한 인프라를 대폭 확충한다.
성인 중증중복 뇌병변장애인의 교육·돌봄·건강관리가 이뤄지는 전용센터 ‘뇌병변장애인 비전센터(가칭)’가 내년 2개소를 시작으로 2023년까지 8개소가 문을 연다. 긴급 돌봄 시 이용할 수 있는 ‘뇌병변장애인 전용 단기 거주시설’도 2023년까지 3곳을 신규 조성한다.
또 사회초년생 뇌병변장애인의 자립을 위한 인턴십과 직장현장체험 등을 지원하는 ‘진로실험센터(Career Lab)’를 2022년에 개소한다.
현재 1곳에 불과한 ‘뇌병변장애인 전용 작업장’도 2023년까지 4곳으로 늘린다.
언어장애를 보완할 수 있도록 ‘의사소통권리증진센터’가 내년 설치·운영에 들어가고, 지난해 전국 최초로 시작한 대소변흡수용품 구입비 지원대상은 만 5세~34세에서 2023년까지 만 3세~64세까지 확대한다.
건강·돌봄·기반·권익 등 4대 분야 26개 사업 추진
서울시가 추진하는 4대 분야는 ▲건강-맞춤형 건강지원 강화 ▲돌봄-생애주기별 돌봄지원 강화 ▲기반-특화 서비스 및 기반 확충 ▲권익-권익증진 및 사회참여 활성화다.
먼저 중증 뇌병변장애인의 92.7%가 복합·만성질환으로 전 생애에 걸쳐 지속적인 재활과 치료가 필요한 만큼, 체계적이고 실용적인 건강관리 지원으로 건강권을 보장하고 경제적 부담도 덜어준다는 목표다.
뇌병변장애 아동 등록·관리 시스템 구축·운영(2020년~)하는데, 만 5세 이하 뇌병변장애 아동을 대상으로 장애 발생 시기와 원인·증상, 중복장애 등과 관련한 세부내용을 등록·관리하는 시스템을 구축한다. 장애를 조기에 진단하고, 주기적인 관찰연구와 적합한 재활치료를 통해 중복장애 등을 예방한다는 목표다.
성장기 아동·청소년 맞춤형 보조기기 지원 강화를 위해 신체적 변화가 급격한 만 18세 이하 아동·청소년은 전동휠체어, 자세보조용구 같은 보조기기를 주기적으로 교체해야 해 경제적 부담으로 이어지고 있다. 이를 위해 보조기기 구입비를 내년 100명을 시작으로 2023년 까지 300명을 연차별로 확대한다.
지난해 전국 최초로 시작한 대소변흡수용품 구입비 지원(50%) 대상을 현재 만 5세~34세에서 2023년에 만3세~64세까지 연차별로 확대한다. 이렇게 되면 지원받는 인원도 올해 1,000명에서 2023년 2,600명까지 확대된다.
둘째, 뇌병변장애인이 사회성과 자립역량을 키울 수 있도록 장애·비장애 아이들이 함께 이용하는 ‘통합 열린 놀이방’을 2023년까지 4개 권역별로 조성하고, 사회초년생을 위한 ‘진로실험센터’를 통해 뇌병변장애인 특성에 적합한 맞춤형 일자리를 발굴‧제공한다.
통합 영유아 열린 놀이방 설치‧운영은 권역별 총 4개소를 계획 중이며, 휠체어 같은 보조기기 이용으로 일반 놀이방을 이용하기 어려운 만 6세 미만 뇌병변장애아동들을 위한 공간이다. 비장애 아동도 함께 이용할 수 있는 통합 놀이방으로 조성해 또래문화 형성과 장애 인식 개선을 유도한다. 치료 중심이 아닌 놀이 중심의 프로그램을 개발해 2021년부터 설치에 들어간다.
2022년 첫 선을 보일 진로실험센터는 고등학교 3학년 청소년과 대학졸업예정자에게 지역사회나 산업체에서 현장실습과 직장체험 등을 지원해 원하는 진로를 찾을 수 있도록 돕는다.
뇌병변장애 자녀를 둔 부모가 같은 입장의 다른 부모와 양육 과정에서의 노하우를 공유하고 양육 초기에 겪는 스트레스와 충격 완화를 위한 상담과 심리적 지지를 해주도록 ‘동료상담가’로 양성한다. 2023년까지 총 115명이 목표로, 동료상담가를 중심으로 한 부모 자조모임을 지원해 부모들 간의 교류기회를 가질 수 있도록 할 계획이다.
셋째, 전 생애에 걸쳐 돌봄이 필요하지만 학령기 이후 갈 곳이 없는 성인 뇌병변장애인을 위한 전용 인프라를 신설·확충해 돌봄서비스를 강화하고 가족의 부담은 덜어준다는 계획이다.
뇌병변장애인 비전센터는 진학·취업이 어려운 성인 최중증 뇌병변장애인이 지역사회에서 종합서비스(돌봄+교육+건강관리)를 받을 수 있는 시설이다. 누워서도 강의를 들을 수 있는 와상용 강의실, 침대가 있는 화장실 같이 거동이 불편한 뇌병변장애인의 특성을 고려한 특화된 모델을 연내 개발해 내년부터 조성해 지원한다는 계획이다.
긴급·주말 돌봄 전용 단기거주시설은 부모나 가족의 일시적 부재 등으로 긴급 돌봄이 필요한 경우 한시적으로 뇌병변장애인을 맡길 수 있는 시설이다. 뇌병변장애인의 특성을 반영해 침대 등을 갖춘 휴식공간, 휠체어 이동 및 회전반경이 확보된 활동실 등으로 조성할 예정이다.
권역별 거점 뇌병변장애인복지관 지정·운영 확대를 추진, 서울시내 49개 장애인복지관 중 2개(서남, 동북)에 불과한 뇌병변장애인 전담 이용시설을 내년부터 5개로 확대해 운영한다.
더불어 뇌병변장애인 전담 활동지원사를 2023년까지 총 7,000명 양성한다.
넷째, 언어장애 등으로 인한 의사소통에 어려움을 겪는 뇌병변장애인의 사회참여 기회 보장에도 나선다.
뇌병변장애인 대부분이 언어장애(42.4%), 지적장애(23.5%), 시각장애(19.1%), 청각장애(13.7%) 등 중복장애를 동반하고 있어 의사소통에 어려움이 많아 이를 해소하기 위해 2020년부터 의사소통권리증진센터를 설치·운영한다.
더불어 공공체육시설 무장애화 지원 및 뇌병변장애인 관광지원 강화와, 뇌병변장애인 강사 양성 등도 추진된다.
