15년간 희귀질환자 1만7,640명 지원… 지속적 환자 관리로 지원 공백 최소화
생명보험재단은 지난 15년간 희귀질환센터 운영으로 희귀질환자 1만7,640명에게 맞춤형 지원을 펼쳤다고 23일 밝혔다.
매년 5월 23일은 희귀질환 극복의 날로, 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료와 관리 의욕을 고취하기 위해 2017년 법정기념일로 제정됐다.
질병관리청의 ‘희귀질환자 통계 연보’에 따르면, 지난 2020년 한 해 국내 희귀질환 발생자 수는 총 5만2,069명에 달한다.
희귀질환의 대부분은 전문적인 치료와 지속적인 관리가 필요하나, 질환 특성상 치료와 관리가 까다롭고 치료비 부담이 큰 만큼 많은 환자들이 정부 지원의 사각지대에서 어려움을 겪는 상황이다.
이에 생명보험재단은 희귀질환 전문 대학병원과 협약을 맺고 희귀질환센터를 운영하며, 희귀질환자와 가족들의 경제적·육체적·정신적 부담 완화를 위한 지원을 15년간 꾸준히 전개하고 있다.
지난 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원하며 희귀난치성 신경근육질환 환자에 대한 체계적인 진료가 가능토록 했으며, 2016년에는 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 지원을 통해 뮤코다당증 환자, 의심 환자들이 질환을 조기에 발견하고 적절한 치료를 받을 수 있게 했다.
그 결과 15년간 관련 사업을 통해 총 1만7,640명의 희귀질환자를 도왔으며, 누적 지원금액은 35억 원에 이른다.
생명보험재단의 지원으로 운영되는 호흡재활센터는 근육병, 루게릭병 등 근육이 서서히 마비돼 호흡기 근육까지 마비시켜 인공호흡기를 사용해야 하는 신경근육계 환자를 위한 전용 병실과 전문 치료를 제공하고 있다.
또한 병원 진료와 입원 치료가 절박함에도 경제적 문제로 내원하지 못하고 있는 환자에게 이송비를 지원해 제때 적절한 치료가 가능하도록 했으며, 이동에 제약이 큰 환자를 위해 가정방문 간호서비스도 제공하고 있다.
이밖에도 코로나19로 의료 체계가 불안정한 상황 속에서도 희귀질환센터 운영 지원을 멈추지 않고 희귀질환자를 위한 의료 서비스를 공백 없이 운영해 왔으며, 가족들을 위한 심리 상담 등을 통해 지속적인 지원책을 제공하고 있다.
생명보험재단 이종서 이사장은 “희귀질환자와 그 가족들은 치료를 위해 장기간 힘든 시간을 보내는 경우가 많다.”며 “앞으로도 국내 희귀질환 환자들이 어려움을 조금이라도 덜고 삶의 질이 향상될 수 있도록 돕겠다.”고 전했다.
한편, 생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인이다. 현재 자살예방, 생명존중문화, 고령화극복 분야를 중심으로 지방자치단체를 비롯해 복지기관과 협업해 사각지대 해소를 위한 사업을 전개하고 있다.
[장애인신문·웰페어뉴스 박성용 기자]