영양공급 필요한 77명의 루게릭병 환우 3개월 간 지원

ⓒ승일희망재단
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승일희망재단은 지난 16일 대상웰라이프로부터 7,000만 원 상당의 ‘대상웰라이프 뉴케어 후원 전달식’을 가졌다고 밝혔다.

대상웰라이프는 루게릭병 환우에게 관심을 갖고 2020년부터 매년 지속적으로 유동식을 지원해 왔으며, 현재까지 약 2억 원 상당의 뉴케어 제품을 기부했다. 

루게릭병은 인지능력과 감각신경은 정상으로 유지되지만 뇌와 척수에 있는 운동신경세포만 손상돼 몸을 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다. 병이 진행되면서 씹고 삼키는 근육이 약화돼 음식물을 삼킬 수 없게 되면서 영양공급을 위해 유동식으로 식사를 대체하게 된다. 

승일희망재단 션 공동대표는 “매 식사를 유동식으로 대신 해야 하는 경우 비용이 매우 큰 부담인데 지속적인 지원에 감사하다.”며 “대상웰라이프에서 루게릭병 환우가 원하는 제품으로 유동식을 지원해주고 있고 그 외 다양한 지원에 대한 방법을 제시하고 있어 감사의 뜻을 전한다.”고 소감을 전했다.

대상웰라이프 서훈교 대표는 “루게릭병 환우들은 적절한 영양 섭취가 병의 예후와 직결되는 만큼, 뉴케어의 다양한 제품을 통해 환우들이 각자의 몸 상태에 가장 적합한 식생활을 누릴 수 있도록 하고자 했다.”며 “앞으로도 승일희망재단과 긴밀히 협력하며 환우들의 건강한 삶을 위한 지원을 이어 나가겠다.”고 전했다.

한편, 승일희망재단은 24시간 전적으로 간병에만 의존해야하는 루게릭병 환우를 위해 올해 루게릭요양병원 착공과 내년 완공을 목표로 다양한 모금활동을 펼치고 있다.

[장애인신문·웰페어뉴스 박성용 기자]

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