충남대학교병원은 최근 질병관리청에서 공모한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정돼 오는 2026년까지 3년간 운영한다.
충남대학교병원은 2006년 대전·충청권역 희귀난치성질환센터로 시작해 2019년 희귀질환 거점센터로 선정됐고, 지난해까지 충남권역 희귀질환 거점센터를 운영하며 그동안의 성공적인 성과를 인정받아 올해 희귀질환 전문기관으로 새롭게 출발하게 됐다.
현재 충남대학교병원은 희귀질환센터의 사무실과 코디네이터를 통해 희귀질환에 대한 안내와 홍보, 검사·진료 예약 등 다양한 서비스를 제공 중이다.
또한 소아와 성인 환자를 대상으로 빠르고 정확한 진단·치료를 위한 전문 클리닉을 운영하고 있으며, 환자와 가족을 위한 유전상담과 정서적 지원을 통해 신체적·정신적 지지를 제공하고 원내 사회사업팀과 지자체, 센터의 지원을 통해 진단과 치료를 위한 경제적 지원도 제공하고 있다.
소아청소년과 임한혁 교수는 “충남대학교병원은 권역 내 희귀질환 환자들을 위한 등록·지원체계를 강화하며 현재까지 극 희귀질환과 기타 염색체이상 질환 등을 등록할 수 있는 권역 내 유일한 기관으로서 지속적인 역할을 수행하고 있다.”며 “환자와 보호자를 위한 맞춤형 유전상담과 자조 모임, 그룹 상담 등의 프로그램을 지속적으로 운영 중이며 전문가와 의료진을 위한 세미나와 학술발표 등을 통해 진료와 연구를 병행하고 있다.”고 말했다.
이어 “앞으로도 희귀질환 환자들을 위한 맞춤형 진료체계를 확립하고 최신의 효과적인 진단·치료 방법을 통해 양질의 의료서비스를 제공해 병원을 찾아오는 희귀질환 환자와 가족을 위한 전문기관으로 나아가겠다.”고 밝혔다.
[장애인신문·웰페어뉴스 황기연 기자 대전·충남]