“신은 한쪽 문을 닫으면 다른 쪽 문을 열어두신다”
-헬렌 켈러-
지은이 김현숙, 그녀는 장애아를 둔 엄마다.
그녀는 동덕여자대학교를 졸업했고, 해병대 장교 출신의 남편과 함께 살고 있다. 1989년 건강한 첫아이를 낳았고, 그녀의 삶은 평온했다. 그러던 어느 날, 그녀의 삶에 혼란이 찾아왔다. 둘째이자 막내인 해성이가 ‘척수성 근 위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA라고도 부르며 ‘타입1로’ 평생토록 누워서 지내는 중증장애자)’이라는 희귀병을 갖고 태어났기 때문이다.
해성이는 5년 이내에 사망할 것이라는 시한부 선고를 받았으나, 놀랍게도 올해 17살을 맞이했다.
해성이는 여느 또래 아이들과 다를 게 없는 ‘꿈 많은’ 남자아이다. 해성이가 남들과 다른 점이 있다면, 컴퓨터를 통해 세상과 의사소통 하는 것과 마우스를 거꾸로 잡는다는 것이다.
인터넷을 하면서 플래시 애니메이션도 배우고, 친구도 사귀며 게임도 제법 잘하게 됐다.
졸라맨의 작가 김득헌을 제일 좋아하고, 인터넷을 통해 사귄 여자친구도 있다.
지은이는 남달리 모성이 강한 엄마도 아니며, 특별히 도량이 넓은 사람도 아니다. 이 책은 그녀의 부정, 분노, 좌절, 수용의 단계를 빠짐없이 기록하고 있다.
지은이는 “처음에는 아이가 죽을까봐 두려웠고, 장애아가 나의 아들이라는 사실이 괴로웠다. 그 다음은 장애인을 낳았다는 사실이 나를 죄인으로 살게 했다”며 “지금도 어디선가 장애아로 인해 힘들어할 가족에게 이 책이 작은 희망이 되길 바란다”고 말한다.
무책임한 애정관과 이혼, 자녀양육권 포기 등 우리 사회는 심각한 가족해체 현상을 겪고 있다. 책에 담겨 있는 한 어머니의 헌신적인 사랑은 우리에게 모성의 위대함을 선사할 것이다.