뇌성마비인 및 가족의 인권옹호와 정책대안 제시 위한 ‘도전과 전진’ 출범
도전과 전진은 설립취지에 대해 “뇌성마비인이 사회에 당당한 주체로 자리매김할 수 있도록 하고, 뇌성마비인 스스로 정체성을 회복하고, 사회의 주인의식 함양 및 사회통합을 도모함하며, 정책·제도·교육·문화·의료·직업에 있어 필요한 내용과 대안을 정부와 구성해, 뇌성마비인들이 직접 참여·제시하고자 한다.”며 “이를 구현해 다양한 사회적 지원체계 구축과 서비스 제공으로 뇌성마비인의 삶과 복지의 만족도가 증대되도록 하는 데 목적이 있다.”고 설명했다.
GOOD JOB자립생활센터 강현욱 실장은 여는 발언을 통해 “사회와 가정에서는 억압과 차별등 사회적 차별만이 뇌성마비인을 기다리고 있다.”며 “현재 활동보조나 장애인연금, 수정바델지수는 뇌성마비인에게 적합하지 않다. 이에 장애인연금을 받지 못하고, 장애등급은 떨어지는 등 소득이 거의 없는 것이 현실이다. 또한 시설에서 자립하고 싶어도 자립할 수 있는 지원체계가 부족해, 체험홈을 전전하고 되고 처절하게 살고 있다. 뇌성마비 영유아는 어떠한가. 지원이 너무나 적어 자세가 많이 망가져 장애가 더욱 악화되는 실정.”이라고 지적했다.
다소니장애인자립생활센터 박성준 소장은 “비장애인은 뇌성마비인에 대해 거의 모른다. 하지만 정부에서는 뇌성마비인구가 몇 명인지 파악을 하고 있나? 알고 있지 못한다. 그래서 제대로 지원되고 있는 것이 하나도 없다. 예를 들어 일하고 싶은 뇌성마비인이 있다. 하루 8시간 기준 한 달 노동시간은 160시간이지만, 활동보조를 그만큼 받을 수 없다. 결국 우리(뇌성마비인)에게 근로활동을 하지 말라는 것.”이라고 꼬집었다.
이어 보톡스 치료를 의료보험에 적용되지 않는 문제점 등에 대해 목소리를 높였다.
그는 “뇌성마비인에게 보톡스가 미용인가? 뇌성마비인에게 보톡스는 치료제다. 주름을 막기 위한 것이 아닌, 근육 뭉치는 것을 막기 위한 것이다. 하지만 의료보험에 적용되지 않는다. 돈이 있으면 이용하라는 것.”이라며 “정부에서는 보톡스가 미용으로 생각하는 것은 허무맹랑한 이야기.”라고 질타했다.
또한 주거와 관련해서는 “집을 구하기 위해서는 보증금 1,000만 원에 월세 50~60만 원이 필요하다. 보증금은 최저임금을 1년 동안 꼬박 일만하고 모아야 한다. 이동을 위해 지하철 근처에 구하면 집값은 더 올라간다. 더 저렴한 집을 찾으려면 더 멀리 이동해야 하며, 찾는다고 하더라도 뇌성마비인이 들어갈 수 없어 처음부터 다시 건설해야 하는 실정.”이라며 “이러한 현실에 대해 (정부는) 알고 있나? 모르기 때문에 이야기 하려 나온 것이다. 내가 말하는 것은 ‘이렇게 어렵게 살고 있다’라고 호소하는 것이다. ‘우리가 어떻게 살아야 하나’를 이야기 하는 것.”이라고 호소했다.
