서울 이룸센터에서 뇌병변장애인 위한 복지·건강서비스 토론회 열려
지난 10일, 한국뇌병변장애인인권협회가 주최한 ‘뇌병변장애인 복지·건강 서비스 연계 확대 방안 토론회’가 서울 이룸센터에서 열렸다.
뇌병변장애인을 향한 재활복지서비스와 지원사례구축 등 뇌병변장애인의 전반적인 실태를 알고 나아가야 할 방향을 찾기 위해 자리가 마련됐다.
중증장애 의료서비스, 복지서비스와 연계해 나아가야
지난 2011년 한국보건사회연구원에서 조사한 장애인구실태조사에 따르면 전체 장애인수 268만3,477인 중 12.4%인 33만3,798인이 뇌병변장애인이다.
뇌병변장애인들 중 다수가 중증장애와 장애의 중복으로 어려움을 겪고 있다는 지적이 제기됐다.
신안산대학교 사회복지학과 이계윤 교수는 “뇌병변장애는 시각·언어·청각·지적 등 2개 이상의 중복장애인구비율이 높은 것으로 추정되고 있다.”며 어려운 현실을 전했다.
이어 “이들의 어려움을 해소하기 위해서는 장애의 조기진단 및 치료를 시작으로 장애특성을 고려한 적절한 복지서비스체계와 의료지원이 필요하다.”며 “하지만 국내에는 뇌병변장애인을 대상으로 한 물리치료 또는 작업치료 등 의료적 관점의 연구만 있을 뿐 실질적인 체계가 전무하다.”고 지적했다.
뇌병변장애인의 중증장애와 장애의 중복으로 인한 어려움은 장애의 특성으로 고려돼야 하지만 복지서비스와의 연계는 마련되지 않은 현실. 이는 실제 지역사회에서 복지시설 이용의 어려움으로 이어지고 있다.
이 교수는 “지역사회에서 보면 주간보호시설은 단기보호시설이나 공동생활 등 이용시설에는 뇌병변장애인을 위한 특성이 고려되지 않아 입소를 부담스러워하고 있다.”며 “실제 장애인거주시설을 예로 보면 장애유형에 대한 고려 없이 일률적인 인력배치 기준이 제시되고 있어, 뇌병변장애인이 복지서비스에서 소외될 수 밖에 없다.”고 지적했다.
이 교수에 따르면 거주시설은 물리치료사, 작업치료사, 언어치료사, 청능치료사, 사회재활교사 등을 30인 당 1인으로 배치하고 있다. 이는 30인 미만 소규모 시설에서는 이와 같은 서비스에서 제외 될 수 있고, 뇌병변장애인은 더많은 재활서비스 욕구를 가지고 있음에도, 일률적인 인력배치기준 눈용으로 적합하지 못하다는 분석이다.
외국에서 시행중인 기관의 사례를 보면 의료서비스와 함께 복지서비스를 연계 제공하는 모델들을 찾아볼 수 있다. 미국의 경우 뇌병변장애인이 가정에 있을 때와 기관에 있을 때를 각각 나눠 욕구에 따른 서비스 내용을 의료와 복지를 포함해 제시하고 있다. 일본의 경우는 의사·약사·임상병리사·생활재활교사·물리치료사·간호사·작업치료사·언어치료사·영양사등을 배치해 뇌병변장애인을 위한 전문가 팀을 이뤄주고 있다.
이에 이 교수는 “뇌병변장애인은 그동안 의료적 서비스 대상으로 대부분의 연구가 진행됐지만, 의료적 서비스는 물론 나아가 다양한 복지서비스와의 연계에 욕구를 가지고 있다.”며 “뇌병변장애인의 욕구에 부합되는 복지서비스 개발과 제공기관, 나아가 기관의 지원모델 등 연구가 지속적으로 이어져야 할 것.”이라고 촉구했다.
뇌병변장애인에 맞는 시설 확충 및 증설 필요
사회복지법인 위드 신미섭 대표는 장애특성이 고려되지 않은 시설의 면적 적용도 문제라고 지적했다.
신미섭 대표는 “현재 장애인 주간보호센터의 최소 면적은 66㎡ 이상인데 주간보호센터 최소이용인원 10인을 감안할 때 1인당 면적은 6.6㎡로, 이 면적은 0세~12세 장애어린이의 보육시설 면적밖에 되지 않는다.”고 밝혔다.
체구가 작은 장애어린이가 상대적으로 체구가 큰 장애성인보다 더 큰 면적을 사용하고 있다는 것이다.
신 대표는 “뇌병변장애인의 경우 자세교정을 위한 이너가 장착된 특수 휠체어를 사용해야 하기 때문에 지적 장애인보다 넓은 면적이 요구된다.”고 말했다.
이어 “지자체가 앞장서 뇌병변장애인의 연령과 특성에 맞는 교육·의료·치료 지원이 지속이 필요하다.”며 “뇌병변장애인에 맞는 프로그램이 개발될 수 있도록 관련 산업을 지원하고 맞춤형 기관의 운영과 운영지침 및 제도를 개선할 것.”을 주문했다.
이에 대해 서울시 장애인복지정책과 권은경 주무관은 “주간보호시설 등 관련 시설이 부족한 것은 사실이다.”며 “시설이 질적으로도 좋아야 하겠지만 무엇보다 시설확충이 급하다.”고 의견을 보탰다.
권 주무관은 일례로 “한 장애가정의 경우 이사를 가게 됐는데 이사 갈 곳에 장애보호시설이 없어서 주변 시설을 알아보았다. 하지만 그 곳에 적게는 3인에서 많게는 43인까지 대기 중.”이라며 “충분한 예산을 통해 뇌병변장애인에 맞는 넓은 면적의 시설을 늘리고 전문 인력을 확보해 질적·양적 향상을 꾀할 수 있도록 노력하겠다.”고 밝혔다.
학령기 이후의 뇌병변장애인 지원시스템 부재
뇌병변장애인의 경우 적절한 복지서비스 지원체계 또는 이용시설이 마련되지 않아 부모들의 돌봄부담 가중이 문제되고 있는 가운데, 학령기 이후 복지서비스나 치료의 연계가 끊겨버린다는 문제도 지적됐다.
신미섭 대표는 “서울의 경우 매년 특수학교를 졸업하는 뇌병변장애인들이 40여 명씩 되지만 서울의 장애인주간보호센터 106개소 중 중증 뇌병변장애인을 대상으로 하는 시설은 6개소로 그 또한 정원이 차서 입소가 쉽지 않은 상태.”라고 말했다.
이어 “중증 뇌병변장애인은 집중적인 돌봄과 의료·치료지원이 계속 돼야 하지만 특수학교 고등부를 졸업 후에는 뇌병변장애학생과 그 가족이 갈 곳이 없다.”고 말했다.
중증중복뇌병변장애인부모회 이정욱 부회장은 “제 아이 또한 영·유아기를 거쳐 아동기, 청소년기에 이르기까지 물리치료, 작업치료, 언어치료, 심리치료 등을 계속 하고 있고 건강을 위해서도 계속 해야 하는 상황.”이라며 “각 보조기구의 구입비, 특수휠체어, 자세 보조용구(이너), 그 외 생활기구 등 성장주기에 따라 평생 주기적으로 교체·사용해야 하는 부담이 크다.”고 말했다.
이 부회장은 실제 뇌병변장애학생을 키우는 학부모로서 “지금까지 제 아이가 교육의 혜택을 받게 된 것을 감사하게 생각한다.”면서도 “학령기 이후의 교육과 치료의 단절에 대해 걱정된다.”고 말했다.
이어 “보조 인력의 부족, 활동공간의 부족, 접근성을 위한 시설의 미비 등 여러 가지 이유로 뇌병변장애인의 접근이 어렵다.”며 “장애인의 지원을 두고 어느 장애영역이 더 생산적이거나 효과적인지 논의하는 것이 아닌 모든 장애인이 차별받지 않도록 국가가 앞장서서 나아가야 한다.”고 주장했다.