이는 1대1 지원이 필요한 중증 중복의 뇌병변장애인을 센터에서 반기지 않는다는 것으로, 센터에 자리가 있어 들어간다 하더라도 의미 없이 시간만 보내고 돌아오는 사례들이 많다고 부모들은 지적합니다.
여기에는 정부와 지자체에서 지원하는 인력배치 기준으로는 중증장애인 보호가 어렵다는 항변도 있지만, 중증장애인보다는 경증장애인을 선호하는 센터와 시설, 특정 장애유형으로 집중되는 프로그램 구성 등도 이유입니다.
INT-이정욱 씨/ 뇌병변장애인 부모
(18‘40“~18’50”)스무 살 그 이후 삶이 훨씬 더 많잖아요. 학령기의 삶보다 그 이후의 삶이 훨씬 더 많은데, 그 삶을 부모가 전적으로 책임지기는 역부족이고요. (18‘31“~18’34”)그런 것에 대한 국가적 안전한 시스템을 마련해주시면 좋겠어요.
또한 건강과 직결되는 재활치료시설이 절대적으로 부족한 상황에서 뇌병변장애인을 위한 성인치료실은 찾아보기 어렵고 학교 졸업을 전후해 복지와 건강, 교육 등 모든 지원이 끊겨 버리는 막막한 상황이 곧 다가온다는 불안감에 부모들의 걱정이 늘어만 갑니다.
이에 중증 장애인을 위해 특성화 된 주간보호센터를 만들거나 기존 센터에 장애특성과 욕구를 반영해 인력 지원을 확충하는 등 방안들이 제기되고는 있지만 연구와 조사들이 정책으로 이어지지 못하는 현실입니다.
INT-최복천 센터장/ 중앙장애아동·발달장애인지원센터
(09‘07“~09’25”) 기존에 직업의 독립적인 생활을 하는 것, 그다음에 이들이 주간활동을 하면서 돌봄을 경감시킬 수 있는 체계 속에서 중증장애인들이 소외되지 않을 수 있도록 적절한 지원과 인력들이 배치되는 정책들이 올바른 방향이라고 봅니다.
성인이 되는 기대보다 걱정이 많은 중증 중복의 뇌병변장애인. 그리고 그들의 돌봄을 고스란히 어깨에 메고 하루하루 지쳐가는 부모들.
획일적 복지가 아닌 장애특성과 욕구를 파악한 섬세하고 꼼꼼한 복지를 고민해야 할 때입니다.