‘내부 및 소수장애인 복지사각지대 해소를 위한 방안 마련’ 토론회
현행 장애유형은 열다섯 가지로 나뉜다. 장애인구의 96%~97%의 비율을 차지하고 있는 장애유형은 ▲지체장애 ▲시각장애 ▲뇌병변장애 ▲청각장애 ▲지적장애 ▲정신장애 ▲신장장애다.
그외 2%~3%의 비율을 차지하는 장애유형은 △언어장애 △심장장애 △호흡기장애 △자폐성장애 △장루·요루장애 △뇌전증장애 △안명장애 등으로, 이른바 ‘소수장애’라고도 한다.
소수장애인의 비율이 높지 않아, 요구가 정책에 제대로 반영되지 못하고 있다는 것. 이에 지난 28일 서울시 이룸센터 누리홀에서는 ‘소수 장애인의 복지사각지대 해소 방안 마련을 위한 토론회’가 열렸다.
안면장애, 장애등급 판정 기준 완화 필요
윤 씨는 “화상은 참으로 끔찍한 경험이다. 사고 당시 기억이 그랬고, 화상을 치료하는 과정이 그랬다. 또 치료 뒤 추하게 일그러진 피부를 자신의 것으로 받아들이고 남들에게 드러내는 과정이 그랬다.”고 설명했다.
이어 “화상으로 외모가 달라지면서 심리적으로 위축되고, 사회적 관계를 맺기 쉽지 않다.”며 “안면장애인의 사회성 형성에는 큰 어려움이 따른다.”고 전했다.
윤 씨는 안면장애인에 대한 정부의 지원조차 미비한 상황이라고 전했다.
안면장애 판정은 2·3·4급으로 나뉜다. 얼굴의 60% 이상 화상을 입은 경우부터 4급을 주고 있다. 이는 얼굴의 절반이 화상을 입었더라도 장애등급을 받지 못하는 것으로, 그 기준과 범위가 너무 좁다는 것.
윤 씨는 “안면장애인의 건강보험 지원 역시 강화돼야 한다. 지난 2012년부터 줄기차게 요구한 결과, 안면화상에 대한 1회 수술이 보험에 적용되만, 화상 등으로 인한 수술은 1회로 끝나지 않는 경우가 다반수.”라고 전했다.
뇌전증장애, 사회적 인식 변화가 최우선
뇌전증장애는 ‘뇌전증 증상에 대한 적극적 치료에도 요양관리 및 일상생활, 협조적 대인관계에 보호와 관리가 필요한 경우’로 정한다. 발작의 횟수와 빈도 등에 따라 2급~5급으로 나뉜다.
보건복지부에 따르면, 뇌전증장애인의 수는 지난해 12월 기준으로 7,271인. 전체 등록장애인의 0.29%다.
의료계에서는 두 가지 이상의 항뇌전증약을 투여해도 한 달 1회 이상 복합부분발작이 있는 경우를 ‘중증난치성뇌전증’으로 정의한다. 이에 해당하는 사람은 총 2만 명에 달하는 것으로 추산된다.
한국뇌전증협회 환우회 장석원 공동대표는 뇌전증장애인들이 장애인 등록을 피하는 가장 큰 원인은 ‘사회적 낙인’이라고 꼽았다.
장 공동대표는 “제도권 안에서 보호 및 지원 받을 수 있는 환경을 스스로 포기할 수밖에 없는 것은, 사회에서 받는 지원보다 불이익이 더 많기 때문.”이라고 말했다.
또 “건강보험 비급여가 절실한 상황이지만 난치성질환 중 몇 명의 증후군만 산정특례 적용을 받고 있다. 영아연축, 알라질증후군, 난치성전신뇌전증 등 상당 부분이 적용 받지 못하고 있다.”고 설명했다.
장 공동대표는 “일터에서 뇌전증장애인 아무리 능력이 좋고 인정 받는다고 해도, 한 번만 쓰러지면 그날 바로 직장을 나가야 한다. 이와 같은 경우가 부지기수지만, 아무런 불만하지 못하고 있는 상황.”이라며, 인식 개선의 필요성을 거듭 강조했다.
그는 뇌전증장애에 대한 문제 해결책으로 ▲경제적 지원 ▲뇌졸중 지원센터 설립 ▲뇌전증에 대한 홍보 등이 필요하다고 설명했다.
근육병, 활동지원 24시간 및 인공호흡기 지원 규정 ‘절실’
호흡 관련 근력의 약화로 인공호흡기를 착용해야 하는데, 인공호흡기 지원 규정이 마련돼 있지 않아 불안한 상태다.
한국근육장애인협회 정영만 회장은 “인공호흡기를 하루 평균 8시간~10시간 착용한다고 할 때, 보존기간은 3년~4년이다. 하지만 정확한 지원 규정이 없어 10년 된 인공호흡기를 받는 환자도 있다.”고 말했다.
이어 활동지원서비스 하루 24시간 보장을 촉구했다.
욕창 방지 및 인공호흡기 탈착 등 갑작스러운 상황에 대비해 보호자가 하루 24시간 곁을 돌봐야 하지만, 현행 활동지원서비스 시간은 턱없이 부족한 상태다.
정 회장은 “활동지원서비스를 추가 지원해주는 ‘독고 특례’를 받기 위해, 빚을 내면서까지 무리하게 독립하는 경우도 있다.”고 전했다.
신장장애 의료 기관 감시 허술… 투석 때마다 두려움에 떨어
한국신장장애인협회 김지완 부회장은 “투석 및 합병증 치료로 일주일에 2~3일을 투자해야 하는 신장장애인들은 경제활동에 제약을 받고 있다. 이로 인한 우을증 및 스트레스에 직면하게 되는데, 삶의 의욕을 상실할 수 있다.”고 설명했다.
이어 “지난해 말 기준으로 약 710곳의 혈액투석 시행 의료기관이 생겼으나, 이에 대한 전문성을 검토하는 관리·감독은 미비한 수준이다. 투석환자들의 불안감을 해소시키기에는 역부족.”이라고 바라봤다.
김 부회장에 따르면, 일주일에 약 400L의 의료용 투석용수에 혈액이 노출된다. 이때 사용하는 투석용수의 수질은 생사를 결정할 정도로 중요하지만, 투석용수 평가 기준이 형식에 머무는 수준이라는 것.
실제로 국내에 운영되고 있는 710여개의 인공신장실 중, 심사평가원에서 조사한 혈액투석적성성 평가에 의하면 투석용수에 대한 수질검사를 주기적으로 실시하는 비율은 평균 85%에 그쳤다.
이에 대해 김 부회장은 “신장장애인 당사자가 명확하게 수질을 확인 할 수 있도록 해, 의료기관과의 상호 불신과 불안감을 해소시킬 수 있는 규정이 마련돼야만 한다.”고 당부했다.
한편, 이번 토론회에는 보건복지부 장애인정책과 최기전 사무관이 참석했다. 하지만 ‘다른 일정이 이미 잡혀 있었기 때문에 구체적인 설명 없이 가게 돼 유감’이라며, 먼저 자리를 떠났다.
이에 대해 참가자들은 ‘토론회에 우선적으로 참가해야 할 정부 관계자가 가장 먼저 인사를 하고 떠나는 것은 이해할 수 없는 태도’라고 비판했다.