호흡보조기 자부담 계획이 오는 11월부터 시행될 예정입니다. 숨 쉬는 것조차 돈을 내야하는 상황이 발생했는데요. 정부는 호흡보조기 이용대상자를 얼마나 이해하고 있을까요? 이솔잎 기자입니다.
SYNC. "숨 쉬는 게 혜택은 아니잖아요."
호흡보조기를 착용한 채 방안에 누워있는 서혜영 씨와 그의 동생 보민 씨. 이들은 근육 기능이 갈수록 약해지는 척수성 근위축증을 앓고 있습니다.
척수성 근위축증은 신경근육 질환으로 발병 이후 점진적인 근력감소로 인해 호흡근육 등이 악화되는 질환입니다. 그렇기 때문에 이들에게 호흡보조기는 단순보조도구가 아닌 생명 유지 장치나 다름없습니다.
INT. 서혜영 단장 / 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대
(호흡기를 착용하기 전에는)많이 위험했죠. 의사 선생님들은 병원 갈 때마다 가망이 없다. (그런데) 일상생활을 하면서도 호흡기를 사용하니까 건강도 더 좋아졌어요.
이런 서 씨 자매에게 고민거리가 생겼습니다. 기존에는 국고보조로 호흡보조기 대여료 전액을 지원 받았는데 앞으로는 돈을 내야해 경제적인 부담이 발생하게 된 것입니다.
정부는 지난 2월 발표한 건강보험 중기보장성 강화 계획에 따라 호흡보조기 임대비용을 건강보험 요양비로 전환하는 계획을 오는 11월부터 시행한다고 발표했습니다.
CG1>>이에 따라 기존 국고보조로 호흡보조기 전액을 지원받던 희귀난치성질환자 중 건강보험 가입자 75.9%가 요양비 본인부담 10%의 부담을 떠안게 된것입니다.
그러나 정부는 자부담 요양비에 대해 건강보험 가입자들이 걱정할 필요는 없다고 해명했습니다.
CG2>> 정부는 환자 4인 가족 기준으로 소득 재산이 최저생계비 300% 미만, 부양의무자 기준 500% 미만이라면 자부담 없이 이용할 수 있다고 설명했습니다.
CG3>> 예를 들면 근육병 환자 대상자의 4인 가족 월 소득이 500만 4,987원 미만, 자산이 2억 7,000만 원 미만 일 경우에는 국가가 자부담을 모두 지원한다는 것입니다.
정부는 최저생계비 기준을 보면 기존 사용자들은 자부담 걱정을 하지 않아도 된다고 말하지만 서 씨는 생각이 다릅니다.
생명유지장치나 다름없는 호흡보조기에 돈을 부과한다는 것은 사람목숨을 돈으로 환산한 것이라며 호흡보조기 이용 대상자를 이해하지 못하고 있다는 것을 정부 스스로가 증명한 셈이라고 지적했습니다.
또한 희귀난치성질환자들에게는 최소 월 60만 원에서 많게는 몇 백~몇 천만의 의료비 부담이 가중되는 상황에서 호흡보조기 자부담 시행은 당사자와 그리고 가족들에게 큰 짊으로 다가옵니다.
INT. 서혜영 단장 / 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대
(호흡보조기 자부담이 시행된다면) 가족과 살 수 있는 장애인들이 없어지는 거죠. 수급자만 지원된다니까… 가족과 함께 하는 장애인들을 지원해주는 것이 아니라 정부에서는 가족과 분리시키려는 제도를 시행하려고 (준비하고) 있는 거죠
호흡보조기 이용대상자들의 반발에도 호흡보조기 자부담 시행 등의 내용이 담긴 정책을 입법예고 할 계획이라고 밝힌 정부.
이용대상자의 목소리가 반영되지 않은 정책이 과연 실효성 있는 정책이 될지 의문입니다.