병명을 알았지만 아무 것도 해줄 수 있는 게 없어...현실의 벽 너무 높아
서울시의회 박마루 의원(보건복지위 부위원장)이 27일 ‘망막변성에 의한 실명예방 및 자립지원 토론회’(이하 토론회)를 개최했다.
‘망막변성’(Retinitis Pigmentosa/RP)이란, 망막이 빛과 색, 형태 등을 인식해 뇌로 전달하는 과정에서 광수용체세포에 기능적 문제가 생겨 나타나는 진행성 질환이다.
토론회에는 고려대병원 안과 오재령 교수, 강동경희대병원 안과 문상웅 교수, 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수, 서울대병원 안과 유형곤 교수 등 안과 전문의들과 망막변성협회 홍보대사인 방송인 이동우, 한국실명퇴치 운동본부 최정남 회장, 한국보건산업진흥원 김성윤 단장, 한국유전자세포치료학회 박기랑 회장 등 각계 전문가들이 참석했다.
박마루 의원은 개회사에서 “망막변성에 대한 치료와 예방지원을 위한 사회적 관심이 절실히 필요하다.”며 “서울시의회와 서울시가 망막변성에 대한 관심을 갖고 지원체계를 마련하기 위해 고심하겠다.”고 밝혔다.
또한 박 의원은 “시각장애인들을 끝까지 우리 사회가 지켜줄 것이라는 메시지를 주고 싶어 이번 토론회를 개최하게 됐다.”고 말했다.
이날 토론회에서 의학계나 환자들은 정부와 지자체가 적극적으로 나서서 망막변성에 대한 치료와 예방을 위한 연구를 해야 한다고 언급했다.
망막변성 환자의 보호자인 허필란씨는 “병명을 알았지만 아무 것도 해줄 수 있는 게 없었다.”며 “망막변성 환자는 위험한 상황이 닥치더라도 대피하지 못하고 당장 생존에 위협을 느끼는 것에서 위협을 감당해야 한다.”고 설명했다.
아울러 허씨는 “가장 든든한 지원을 해줄 수 있는 정부의 관심이 필요하다.”며 “망막변성 환자들도 대한민국의 국민으로서 보호 받고 있다는 점을 알 수 있도록 정부가 나서야 하지 않겠느냐.”고 제기했다.
의학계 역시도 현재의 망막변성에 대한 치료와 예방이 제한 적이기 때문에 새로운 치료를 위한 정부의 적극적 지원이 필요하다고 지적했다.
유형곤 교수는 “기존의 치료에는 한계가 있다.”며 “망막변성 치료를 위해 사회가 바뀌고 변화를 주는 게 필요하다."고 말했고, 박태관 교수 “망막변성 치료가 아직까지는 완벽하지 않은 게 현실이지만, 국내에서도 활발한 연구가 진행되고 있는 만큼 정부나 지자체의 지원이 요구된다.”고 주장했다.