한국에서 10년째 장애 아이 엄마로 살고 있는 류승연이 겪고 나눈 이야기

많은 경우 사람들의 ‘시선’ 때문에 발달장애 아이들은 경험을 통해 배울 수 있는 기회를 박탈당하곤 한다. 주변의 ‘시선’을 감당하지 못한 부모들이 아이를 강제로 제압해 그 상황을 모면하는 것이다. 그렇게 되면 아이는 아무것도 배우지 못한다. <본문 중에서>

장애아를 둔 엄마의 마음을 담은 책이 나왔다.

‘사양합니다, 동네 바보 형이라는 말’은 쌍둥이를 임신하고 장애아를 출산한 저자 류승연 씨가 온라인 매체 ‘더퍼스트미디어’에 2년 여간 기고한 글을 정리해 엮었다.

저자는 “장애아이 육아는 상상 이상으로 고됐지만, 가장 힘든 건 아이를 향한 세상의 차가운 시선.”이라며 “그 시선이 싫어서 고개 숙인 장애 아이 엄마로 10년을 살다 문득, 멀지 않은 미래에 우리 아이가 ‘동네 바보 형’이라 불리며 평생 이방인으로 살까 두려워졌고, 발달장애인이 친구이자 동료, 이웃집 사람으로 받아들여지려면 장애인은 낯선 존재가 아니라 다르지만 다르지 않은 삶을 살아가는 한 인간이라는 것을 알려야겠다고 결심해 글을 쓰기 시작했다.”고 밝혔다.

장애 아이 엄마로 살아온 저자가 자신의 삶에서 ‘장애’를 분리해가며 일과 가정, 부모와 아이 사이의 균형을 맞춰가는 여정을 따라가는 것도 이 책의 묘미다. 또 장애인 복지의 현주소를 진단하는데 그치지 않고 ‘장애 컨설턴트 제도 도입’, ‘발달장애인을 위한 주거형태’ 등 더 나은 사회로 가기 위한 해법도 제시한다.

이 책은 하루아침에 장애 아이 부모가 돼 절망하고 있을 누군가에게 보내는 저자의 당부와 위로의 메시지로 끝난다. ‘장애가 있는 아이 덕분에 심심할 틈 없이 많이 웃을 수 있는 행복감을 맛보게 될 거라고, 아이가 장애를 갖게 되었어도 괜찮다고, 인생 끝난 거 아니라고(306쪽)’, 앞서 경험한 선배로서 그는 공감과 연대의 손길을 내민다.

(주)도서출판 푸른숲에서 발행했으며, 가격은 15,000원이다.  

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