정부 내년부터 희귀질환자 지원 1017개로 확대
정부 내년부터 희귀질환자 지원 1017개로 확대
  • 서정용 기자
  • 승인 2019.10.25 09:57
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질병관리본부 의료비 본인부담 경감 4700명 추가 혜택

정부는 내년부터 희귀질환자들의 의료비 부담을 해결하기 위해 지원을 확대 하기로 했다.

질병관리본부에 따르면 매년 약 6만명이 희귀질환을 진단받는데, 지난해 3월 기준 전체 환자는 1천여 개종으로 75만 4000 여명에 달한다.

또 전체 환자의 19.6%가 발병 이후 지금까지 3000만 원 이상의 의료비를 지출한 것으로 나타났으며, 희귀질환을 앓고 있는 환자의 5%는 가계수입 대부분을 의료비로 사용한 것으로 밝혀졌다.

이에 정부는 진단이 어려울뿐더러 치료비도 많이 들어가는 희귀질환을 국가관리대상으로 지정하면서 진단과 치료 도움은 물론 의료비 부담 경감 등의 지원을 강화하고 있다.

세계보건기구에 의하면 전세계에 약 6000여 종이 넘는 희귀질환(Rare Disease)이 있는 것으로 알려져 있다.

또한 단어가 의미하는 대로 질환자체가 매우 드물어 일반 의료진에게도 잘 알려져 있지 않고, 정확한 진단을 받는데도 어려움이 있을 뿐만 아니라 효율적인 치료제가 개발되어 있지 않은 경우가 대부분이다.

이런만큼 희귀질환은 사회적으로 관심이 멀어질 수 있고, 질환을 앓고 있는 본인과 가족은 심적 고통은 물론 경제적 부담으로까지 이어질 수 있다.

이에 정부는 지난해 9월 그동안 관심과 지원이 부족했던 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하는 방안을 마련했다.

특히 희귀질환에 대한 관리체계 미흡과 희귀질환 치료에 대한 보장성 강화 등에 대한 요구가 계속 제기되어 왔던만큼, ‘희귀질환관리법’에 의한 희귀질환을 공식 지정하면서 의료비 부담 경감과 조기 진단 및 치료 등의 지원 대책을 발표했다.

이 결과 희귀질환 산정특례 적용 및 의료비 지원사업의 일환으로, 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮추었다. 

또 저소득 건강보험가입자(중위소득 120% 미만)에게는 의료비 본인부담금(10%)을 지원하면서 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자는 ‘의료급여사업’ 및 ‘차상위 본인부담경감대상자 지원사업’에서 별도로 지원받게 되었다.

아울러 비용에 대한 부담으로 진단시기를 놓치는 사례를 방지하고, 희귀질환을 조기에 진단해 적기에 치료를 받을 수 있도록 했다. 이 경우에는 현재 87개 극희귀질환에 대해 유전자 검사비 및 검체 운송비를 지원하며 63개 의뢰기관을 통해 신청이 가능하다.

이밖에도 미진단 희귀질환 연구 프로그램과 함께 중앙지원센터(서울대학교병원) 1개소 및 권역별 거점센터 10개소 등의 희귀질환 권역별 거점센터를 운영해 지역사회 희귀질환자에게 관리서비스를 제공하고 있다.