“우리 아이 생명의 골든타임을 꼭 지켜주세요”
중증·희귀질환자들이 고가의 혁신치료제를 건강보험 급여화해달라고 호소하고 있다.
지난 9일 국민의힘 이종성 의원은 ‘중증·희귀질환 환우 동행간담회’를 개최해 건강보험 사각지대에 놓여 있는 중증·희귀질환 환우들의 목소리를 들었다.
이날 간담회에 참여한 중증·희귀질환자들은 “안전성과 유효성이 확인돼 국내에도 사용허가가 내려진 획기적인 치료제가 존재하지만 건강보험 급여가 되지 않아 치료제를 쓰지 못하는 상황.”이라고 호소했다.
최근 생명과학 기술의 발전으로 개발된 세포 및 유전자 치료제 등 혁신 신약은 이전에는 치료가 어렵던 중증·희귀질환 치료에 큰 효과를 기대할 수 있으나, 많게는 수십억 적게는 수억원대에 달하는 약값으로 인해 환자들의 접근성이 떨어지는 문제가 있다.
간담회에서 재발·불응성 말기 혈액암 치료제인 킴리아의 건강보험 급여를 기다리다 아이를 잃은 부모는 “내 아이와 같은 비극을 막아야 하기 위해서는 생명과 직결되는 치료제는 선사용 할 수 있는 기회를 보장해야 한다.”며 신속한 건보 지원 대책을 주문했다.
재발·불응성 말기 혈액암 치료제는 현재 미국, 일본 독일 등 20개국에서 보험 급여로서 지원되고 있다. 하지만 우리나라는 지난해 3월 식약처 허가에도 불구하고 건강보험 급여화가 이뤄지지 않고 있어 우리 국민은 사용하지 못하고 있다.
척수성 근위축증 환우 부모는 “국내 사용허가만 되면 아이를 살릴 수 있을 거라 기대했지만 수십억의 약값을 감당할 수 없고, 기대했던 건강보험 급여가 지연돼 아이 생명을 구할 골든타임이 임박했다.”며 답답함을 토로했다.
10년째 간암으로 투병 중인 환우는 “많은 국민이 간암으로 생명을 잃고 있으나 억대의 비용 때문에 가장 효과적인 치료제는 써볼 엄두도 못 내고 치료를 포기하고 있다.”고 밝혔다.
이종성 의원에 따르면 실제 우리나라는 간암으로 인한 사망률이 OECD국가 중 1위로, 매년 약 1만5,000여 명이 발병하고 매년 약 1만 여 명이 사망하고 있다. 다른 암보다 의료비 지출, 생산성 감소 및 조기 사망에 의한 부담을 모두 합한 경제적 부담이 간암이 가장 높은 것으로 나타났다.
국민의힘 이준석 당대표는 “건보도입 취지는 의료부담이 생계를 무너뜨리지 않도록 전적으로 지원하는 것.”이라며 “집권 이후 중증·희귀질환을 치료할 혁신 신약의 급여화를 최우선으로 검토하겠다.”고 약속했다.
[장애인신문·웰페어뉴스 정두리 기자]