복지부, ‘2021년 발달장애인 실태조사’ 결과 발표
발달장애인 대상 일상생활, 건강상태, 경제활동 등 최초 조사 실시
발달장애인 지원 예산 확대 추진… “평생돌봄 대폭 강화할 것”

등록 발달장애인의 숫자가 지속적인 증가 추세를 나타내고 있는 것으로 조사됐다.

또한 일상생활에 도움이 필요한 경우가 22.5%, 의사소통이 거의 불가능한 경우가 18.4%로 집계돼 지원책 마련이 필요한 것으로 나타났다.

지난 6일 보건복지부는 ‘2021년 발달장애인 실태조사’를 통해 발달장애인의 일상생활, 건강상태, 경제활동, 사회참여 등에 대한 분석 결과를 발표했다.

이번 조사는 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’에 근거해 처음으로 실시된 조사로, 지난해 11월~12월까지 한국보건사회연구원을 통해 전국 등록 발달장애인 1,300명에 대한 방문 면접조사 방식으로 실시했다.

조사 내용은 발달장애인의 장애 특성과 영역별 생활실태, 욕구 파악으로 ▲장애 진단·조기 개입 ▲보육·교육 ▲건강·의료 ▲일상생활 ▲경제활동 ▲사회참여 ▲결혼과 양육 ▲가족 내 돌봄 ▲차별·학대 ▲복지서비스로 구성됐다.

지난해 등록 발달장애인 약 25만 명… 증가 추세 나타나

조사 결과, 지난해 6월 기준 등록 발달장애인(지적, 자폐성)은 약 25만2,000명으로 집계됐다. 이는 2018년 23만4,000명에 비해 약 1만8,000명 증가하는 등 지속적인 증가 추세를 보이고 있다.

이 중 지적장애인은 21.9만 명(87.2%), 자폐성장애인은 3만2,000명(12.8%)으로 나타났다.

발달장애인의 장애 발견 시기는 평균 7.3세로 자폐성장애는 3.1세, 지적장애는 7.9세로 나타났다.

발달장애인은 장애 발견(7.3세) 후 평균적으로 4.5년 후에 진단(11.8세)받으며, 그 중 자폐성장애는 장애 발견 1.5년 후(4.6세), 지적장애는 장애 발견 4.9년 후(12.8세)에 진단받는 것으로 조사됐다.

장애등록 시기는 평균 17.7세로 자폐성장애는 7.1세, 지적장애는 19.3세에 장애를 등록하는 것으로 나타났다.

발달장애인 현황·연령비중 추이(2010년~2021년). ⓒ보건복지부
발달장애인 현황·연령비중 추이(2010년~2021년). ⓒ보건복지부

발달장애인 최종 학력, 고등학교 재학·졸업자 가장 많아

발달장애인의 최종 학력은 고등학교 재학·졸업자가 38.6%로 가장 많았다. 뒤이어 초등학교(22.6%), 중학교(14.6%) 순으로 확인됐다.

고등학교의 경우 특수학교를 다니는 비율이 42.5%로, 고학년이 될수록 일반학교 일반학급보다 특수학교·일반학교 내 특수학급을 다니는 비율이 높은 것으로 나타났다.

12세 미만 발달장애인의 어린이집 이용 경험은 85.3%로 나타났다.

자폐성장애 아동의 경우 장애아 통합·전문어린이집 이용률(58.2%)이, 지적장애 아동은 일반어린이집 이용률(53.5%)이 높았다.

발달장애인 최종 학력. ⓒ보건복지부
발달장애인 최종 학력. ⓒ보건복지부

조사 대상 36.4% ‘건강상태 좋지 않아’ 응답

건강 관련 조사에 대해, 발달장애인은 건강상태에 대해 전반적으로 좋지 않다는 응답이 36.4%로 집계됐다.

정신과 약물 복용 비율은 37.7%로, 자폐성장애인(48.6%)이 지적장애인(36.1%)에 비해 정신과 약물 복용 비율이 높은 것으로 확인됐다.

지적장애인은 뇌전증으로 약물을 복용하는 경우가 36.2%로 가장 많았으며, 자폐성장애인은 행동문제로 약물을 복용하는 경우가 40.8%로 높은 수치를 나타냈다.

만성질환 유병률은 54.4%로 다빈도 질환은 정신병(30%), 고혈압(10.3%), 치과질환(9%), 당뇨병(8.6%), 우울증(7.4%) 순으로 나타났다.

발달장애인 22.5% “모든 일상생활에 도움 필요해”

특히, 모든 일상생활에 도움이 필요한 발달장애인은 22.5%로 나타났다.

의사소통이 거의 불가능한 발달장애인은 18.4%로 확인됐으며, 당사자에게는 ▲자신의 신체를 해치는 행동(30.6%) ▲물건을 파괴하거나 빼앗는 행동(22.3%) ▲타인을 위협하거나 괴롭히는 행동(20.9%) 등의 도전적 행동이 발생한 것으로 조사됐다.

이밖에도 평일 낮시간을 주로 보내는 방법은 부모·가족(31.8%), 집에서 혼자(20.2%), 복지시설(13.9%), 직장(11.3%) 순으로 나타났다.

일상생활 도움 필요 정도 및 의사소통 가능 정도. ⓒ보건복지부
일상생활 도움 필요 정도 및 의사소통 가능 정도. ⓒ보건복지부

발달장애인 ‘혼자 남겨진다는 두려움’ 커

경제활동 관련 조사에서는, 15세 이상의 발달장애인 20.3%가 취업 중으로 확인됐다. 장애인 보호작업장(30.9%), 장애인 근로사업장(9.3%) 등 장애인 직업재활시설에 취업한 비중이 높은 것으로 나타났다.

미취업 발달장애인(79.7%) 중 취업을 희망하는 사람은 15.4%로 확인됐다.

취업을 원하지 않는 이유로는 ‘본인이 원하지 않음(41.4%)’, ‘장애 정도가 심해서 취업이 어려움(40.1%)’ 등의 이유가 가장 많았다.

의사결정 시 자신의 의사를 표현하는 경우는 61%로 나타났다. 주된 의사결정을 본인이 하는 경우가 28.6%로, 주된 의사결정 주체가 본인이 아닌 경우 그 대상은 부모(50.4%), 형제·자매(8.8%), 배우자(6.1%) 순으로 나타났다.

발달장애인이 갖는 미래에 대한 걱정은 혼자 남겨진다는 두려움이 33.4%로 가장 높은 수치를 나타냈으며 건강(22.5%), 일상생활 지원·돌봄(21.7%), 재산 마련·생활비(10.0%) 등이 뒤를 이었다.

미래에 가장 걱정되는 것(1순위). ⓒ보건복지부
미래에 가장 걱정되는 것(1순위). ⓒ보건복지부

발달장애인 가족 32.6% “코로나19로 돌봄 시간 늘어” 

지난 1년간 발달장애인의 외출 빈도는 거의 매일 외출을 한 경우가 54.1%로 조사됐다. 뒤이어 ‘일주일에 1~3번(25.3%)’, ‘한 달에 1~3번(13%)’, ‘거의 외출하지 않았다(7.6%)’ 순으로 확인됐다.

지난 1년간 발달장애인이 가장 많이 한 여가활동은 TV 시청(54.2%), 컴퓨터(19.2%), 음악감상(6.6%) 순으로 나타났다.

희망하는 여가생활은 TV 시청(39.2%), 컴퓨터(13.7%) 등의 순으로, 여가활동에 만족하는 경우는 71%로 확인됐다.

코로나19로 인해 사회참여에 불편을 느낀 분야는 외출(68.5%), 모임·스포츠 활동 등 외부활동(67.3%), 문화·여가활동(69.9%) 등 순으로 불편을 느낀 것으로 집계됐다.

이와 함께 가족 중 주 돌봄자는 부모가 78.6%로 가장 많았고, 주 돌봄자의 평균 연령은 56.6세로 조사됐다.

코로나19로 가족의 돌봄 시간이 늘었다고 생각한 경우는 32.6%, 줄었다고 생각하는 경우는 1.5%로 나타났다.

또한 코로나19 유행으로 발달장애인들은 지역사회시설 이용과 외출의 어려움(31.5%), 학교 등 교육시설 이용 중단(30.2%) 등을 경험한 것으로 응답했다.

코로나19 기간동안 가족원 돌봄시간 변화 여부와 돌봄에서의 어려움. ⓒ보건복지부
코로나19 기간동안 가족원 돌봄시간 변화 여부와 돌봄에서의 어려움. ⓒ보건복지부

발달장애인 가족이 겪는 어려움으로는 ‘보호자 사후에 대한 막막함’이 34.9%로 가장 높은 응답률을 나타냈으며 ‘미래에 대한 막연한 불안감(12.2%)’, ‘발달장애인의 건강 악화(6.9%)’, ‘경제적 부담(6.8%)’ 등이 뒤를 이었다.

이밖에도 최근 1년간 가장 많이 이용한 복지사업은 장애인연금(76.3%), 발달재활서비스(44.2%), 장애아동수당(36.2%), 장애인 활동지원서비스(26.3%) 등의 순으로 확인됐다.

발달장애인에게 가장 필요한 사회·국가 지원은 소득보장(48.1%), 의료보장(16.0%), 주거보장(6.7%), 고용보장(5.8%), 안전한 생활 보장(5.1%), 활동지원 보장(4.6%) 순으로 나타났다.

정부 “발달장애인 평생돌봄 강화대책 등 지원 확대할 것”

정부는 이번 실태조사 결과를 반영해 발달장애인과 그 가족에 대한 두텁고 촘촘한 지원을 위해 돌봄서비스를 대폭 보강해나갈 계획이다.

보건복지부 소관 발달장애인 지원예산은 올해 2,080억 원에서 내년 정부안 2,528억 원으로 올해 대비 21.5%(447억 원) 증가했다.

우선, 발달장애인의 낮 시간 활동을 충분히 보장하기 위해 주간활동서비스 제공시간을 확대해, 최대 하루 8시간(확장형 기준)까지 낮 시간을 지원한다.

또한 발달장애인 보호자의 입원·경조사 등 긴급상황 발생 시 돌봄 공백이 발생하지 않도록 내년 4월부터 ‘발달장애인 긴급돌봄 시범사업’을 신규 도입한다.

이와 함께 발달장애인의 의사결정 지원, 치료 접근성 제고, 부모·가족의 심리 정서 지원 등을 위해 관련 제도를 지속해서 확대할 계획이다.

최중증 발달장애인의 경우 통합돌봄 지원에 대한 법적 근거가 마련됨에 따라 선정기준, 특화서비스 개발, 하위법령 개정 등을 통해 24시간 돌봄체계를 구축할 예정이다.

보건복지부 염민섭 장애인정책국장은 “이번 조사는 발달장애인 장애 특성과 욕구 등을 좀 더 면밀하게 살펴볼 수 있는 첫 실태조사로서 그 의미가 크다.”며 “실태조사 결과를 반영한 발달장애인 평생돌봄 강화대책 마련 등을 통해 발달장애인과 그 가족을 두텁고 촘촘하게 지원해 나가겠다.”고 밝혔다.

[장애인신문·웰페어뉴스 박성용 기자]

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