충남대학교병원 병원학교·소아청소년완화의료센터는 충남권역 희귀질환 거점센터와 공동으로 주최한 ‘2023 소아암·희귀질환 가족을 위한 룰루랄라 미리 크리스마스’ 이벤트를 성황리에 마무리했다.

이번 행사는 소아암·희귀질환 환아들이 가족과 함께 즐겁고 따뜻한 크리스마스를 보낼 수 있도록 기획됐으며, 입·퇴원을 반복하며 치료받는 환아들뿐만 아니라 가정에서 주로 지내는 환아들도 쉽게 접할 수 있도록 비대면으로 진행됐다.

지난달 1일~24일까지 비대면 접수를 통해 충남대학교병원에서 진료받는 소아암·희귀질환 환아와 가족 100여 명이 참여했고, 지난 1일 가정으로 크리스마스 플라워 볼 만들기 세트를 배송했다. 

참여한 각 가정에서 환아와 가족들은 장미영 어린이 공공전문진료센터장과 임연정 센터장, 임한혁 센터장이 함께 촬영한 크리스마스 플라워 볼 만들기 동영상을 보며 비대면으로 이벤트에 참여했다.

이벤트에 참여한 가족들은 “평소 진료해주시던 소아청소년과 교수님들의 색다른 모습을 볼 수 있어 즐겁게 참여할 수 있었다.”며 “아이들이 집에서도 안전하게 가족들과 뜻 깊은 시간을 보낼 수 있도록 매년 크리스마스 이벤트를 열어주셔서 감사하다.”고 말했다.

[장애인신문·웰페어뉴스 황기연 기자 대전·충남]

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